Verdensdagen for Downs syndrom
Den internasjonale verdensdagen for Downs syndrom – feir med rockesokk!
21. mars er den internasjonale verdensdagen for Downs syndrom, og over hele verden markeres den i solidaritet og støtte ved å gå med forskjellige sokker. Dagen er en offisiell FN-dag, og valget av dag, 21. mars, kommer av at kromosompar nummer 21 kommer i tre utgaver hos dem med Downs syndrom, mens de hos andre kommer i to utgaver. Derfor kalles syndromet også Trisomi 21. Dette betyr at de med Downs syndrom har totalt 47 kromosomer i stedet for 46.
Hvert år fødes det ca. 70-80 barn med Downs syndrom i Norge. På verdensbasis antar man at det er mellom 3000-5000 hvert år. Forskning og medisinsk utvikling har bidratt til et bedre og lengre liv for dem som lever med syndromet. Et av tiltakene er å anerkjenne kompleksiteten i diagnosen, og tilby et bredt og tverrfaglig helsetilbud.
Hjerteproblemer er veldig vanlig hos mennesker med Downs syndrom, alt fra milde tilstander til alvorlige livstruende tilstander hvor det kreves kirurgi. Nær halvparten har medfødt hjertefeil, og atrioventrikulær septumdefekt (AVSD) og ventrikkelseptumdefekt (VSD) utgjør 80 prosent av disse. Atrioventrikulær septumdefekt betyr at det er et sammenhengende hull fra et sted i skilleveggen mellom forkamrene til et sted nede på skilleveggen mellom hjertekamrene. Dette går også utover klaffene mellom hjertekamrene.
Forskning viser at gruppen bør følges livslangt med hjertekontroller, og det man følger ekstra med på er mitralinsuffisiens, mitralstenose, utløpsstenose, restshunter, arytmier, pulmonal hypertensjon og utvikling av hjertesvikt. I tillegg utvikler mange med Downs syndrom sykdom i mitralklaffen, også blant dem som ikke har medfødt hjertefeil.
Les mer:
https://www.fn.no/om-fn/fn-dager/kalender/verdensdagen-for-downs-syndrom
https://www.ds-int.org/Pages/FAQs/Category/adult-health/Tag/adult-health
https://tidsskriftet.no/2013/02/oversiktsartikkel/helse-og-sykdom-hos-voksne-med-downs-syndrom
https://www.ffhb.no/om-hjertefeil/diagnoser/atrioventrikula/
Under 18 år?
Organdonasjon
