Transisjon: Overgangen fra barn til voksen

06 februar, 2022 Aktuelt, Diagnoser og behandling 201

Transisjon og overgangen fra barneavdelingen til voksenomsorg er viktig for alle ungdommer med medfødt hjertefeil.

Gode systemer må være på plass for å sikre kontinuitet i omsorgen etter at ungdommene forlater barnekardiologisk avdeling.

De aller fleste barn med medfødt hjertefeil i såkalte høyinntekstland overlever og blir voksne. For de aller fleste av dem er spesialisert oppfølging og behandling nødvendig gjennom hele livet. I ungdomstiden starter overgangen fra å være et barn avhengig av foresatte, til å bli voksen og ta kontroll over egen helse.

Det anbefales at alle pasienter som følges på barneavdeling overflyttes til voksenavdelingen når de blir 18 år. Forberedelsene til denne overgangen kalles transisjon. Det finnes ingen universal enighet for hvordan transisjon skal organiseres og gjennomføres, og det avhenger av ressursene som tilgjengelig i helseforetaket. Men det foreligger en universal konsensus, eller enighet, om at transisjon bør tilbys til alle unge med medfødt hjertefeil.

«Faller ut» etter transisjon

Medfødt hjertefeil er den mest vanlige medfødte defekten, med global forekomst på 8,2 per 1000 nyfødte. I høyinntektsland vil nesten alle barn med hjertefeil nå voksen alder. I lavinntektsland er overlevelsen mye lavere, mens i land med middels inntekt ser man at behandling av barn med medfødt hjertefeil er et tilbud som øker. Dermed er det også flere som overlever.

Ungdomsårene er en viktig overgangsfase for alle, og kanskje spesielt for de med kroniske medfødte tilstander; i tillegg til å gå fra å være barn til å bli voksen må man også tilegne seg kunnskap og verktøy for å håndtere egen helse. Studier indikerer at overgangen mellom barn- og voksenoppfølging er assosiert med bortfall av kontroller og at mange pasienter ikke får god nok oppfølging etter transisjonsperioden. Nesten alle pasienter med medfødt hjertefeil trenger livslang oppfølging, men man ser at mange unge pasienter avbryter oppfølgingen og lar være å møte til kontroller når de er overflyttet voksenavdelingen. Dette er assosiert med økt forekomst av sykdom og forverring av helsetilstanden, og med innleggelse på sykehus.

Trygghet for alle

Ungdomstiden medfører mange forandringer i livet, både kognitive, mentale, fysiske og sosiale. I denne tiden utvikles grunnsteiner og verktøy for håndtering av det livet som skal komme og det menneske man ønsker å være. Ungdom med medfødt hjertefeil går igjennom de samme utviklingsprosessene som andre friske ungdom, men når man har en medfødt tilstand er det flere aspekter som påvirker livet. Innenfor pasientgruppen er det store forskjeller, og mange med medfødt hjertefeil har kognitive utfordringer og psykisk utviklingshemming. For disse pasientene kreves det at man tilpasser transisjonen for å møte deres forutsetninger.

Prosessen kan oppleves overveldende for både pasienten og familien, og foreldre er viktige støttespillere. Foreldre skal også gi fra seg kontrollen som de har hatt siden barnet kom til verden. Viktig for transisjonen er å skape trygghet, sikkerhet og helseforståelse hos pasienten, og familien. Denne tryggheten er det helsevesenet som skal gi gjennom informasjon, undervisning og veiledning, slik at de involverte opplever kontroll over situasjonen. Jo sterkere følelse av involvering og kontroll pasientene opplever, jo bedre livskvalitet, helse og velvære opplever de.

Illustrasjonen er hentet fra artikkelen i European Heart Journal og viser utfordringer og oppgaver man møter i ungdomsårene.

Transisjonens tre faser

Transisjon og en god overgang til voksenomsorgen er viktig for alle ungdommer med medfødt hjertefeil. Tilgjengelige ressurser ved behandligsstedet vil avgjøre hvilke deler av et overgangsprogram som kan implementeres, og hvem som skal kunne utføre dette. Men uansett må systemer være på plass for at kontinuitet i omsorgen sikres etter å ha forlatt pediatrisk kardiologi.

Barnekardiologisk avdeling ved Rikshospitalet har utarbeidet retningslinjer rundt transisjon for å bedre kunne bistå ungdom med kunnskap om egen sykdom, og innsikt i sin helsesituasjon og egne ressurser. Transisjon skal sørge for en gradvis selvstendiggjøring før man fyller 18 år, og gi en forståelse for hva det innebærer å bli overført til voksenavdeling.

Barnekardiologisk avdeling legger til grunn at transisjon er både en prosess og en siste konsultasjon med overføring til voksenavdeling. Transisjonen deler de inn i tre faser:

Forberedelsesfase (12-16 år), hvor man starter samtalene rundt hva transisjon er. Her vil man legge frem ungdommens rettigheter, samt foreldrenes rett til informasjon. Det kan være ulike samtaletemaer som er aktuelle, med hovedfokus på hva ungdommen selv er opptatt av. I tillegg vil ungdommen få tilbud om å være litt alene med helsepersonell på konsultasjoner fremover.
Overføringsfase (16-18 år), hvor man legger opp til at en del av konsultasjonen avholdes uten foresatte tilstede, og hvor man har siste polikliniske time som inkluderer besøk fra sykepleier fra voksenavdelingen som forteller hvordan videre oppfølging foregår der.
Etableringsfase (18-26 år), som foregår ved voksenavdeling.

Aktuelle temaer

Barnekardiologisk avdeling har utarbeidet en liste med temaer som er aktuelle i alle av transisjonens faser, og som danner utgangspunkt for samtaler. Disse temaene er:

Introduksjon til ungdomstid
- Husk at informasjonen ikke er gitt før den er forstått
Rettigheter
- Pasient- og brukerrettigheter, bruk av sosionom i lokalt miljø
Diagnose
- Forklaring av hjertets anatomi og hjertefeilen, med hjelp gjennom informasjonsmateriale fra FFHB sine hjemmesider eller pasientbrosjyrene til VMH
Hjemmesituasjon, sosialt
- Familie, venner, fritid, hobbyer
Skole og yrkesvalg
- Mange har konsentrasjonsproblemer relatert til medfødt hjertefeil, og man har da rettigheter gjennom PPT, sosionom, fastlege, BUP. I tillegg har mange tanker om de valgene de skal ta i forhold til videregående og yrkesvalg, og da er det viktig å fokusere på ungdommens ressurser. For noen er det ønskelig å avtjene verneplikt, noe som veldig mange ungdom med medfødt hjertefeil ikke er mulig – men legene kan lage en medisinsk rapport hvis dette trengs
Fysisk aktivitet
- Alle oppfordres til fysisk aktivitet. Det er bra for hjertet og den mentale helsen. De få som har restriksjoner vil få beskjed om dette av kardiolog
Arr
- For noen er dette vanskelig og skjemmende, og oppleves som fremmedgjørende. Likepersonsarbeid kan hjelpe, og nyoperert ungdom bør få råd om å tape arret og unngå sol. Har man fått et arr som gjør vont eller er veldig skjemmende, kan pasienten henvises til plastikkirurg for vurdering
Endokardittprofylakse
- God tannhygiene og årlig tannlegekontroll. Antibiotika ved blodige behandlinger
Rusmidler, tatovering og piercing
- Legge frem de anbefalingene man har
Seksualitet, prevensjon og svangerskap
- Dele ut informasjonsbrosjyre om prevensjon, samt informere om Nasjonal behandlingstjeneste for hjertesyke gravide
Medikamenter
- Ungdommen må vite hvilke medisiner de bruker

Artikkelen er basert på en spesialartikkel publisert i European Heart Journal juli 2021, samt retningslinjen «Transisjon for ungdom med kronisk medfødt og ervervet hjertefeil» utarbeidet av Barnekardiologisk avdeling ved Rikshospitalet ved Elisabets Getz. Tilrettelagt for VMH av Solvor Hagen Eliassen.

«Transisjon til voksenlivet og overgang til voksenavdeling for unge med medfødt hjertefeil» er en global konsensus uttalt av: