Hjem » Spør eksperten

Spør eksperten

Nyeste spørsmål fra: SPØR EKSPERTEN

Klikk på titlene under for å lese spørsmål og svarene, eller bruk pluss og minus tegnet til høyre i denne spalten.

Fallots tetrade

1.Jeg har Fallots tetrade og står i fare for og bytte pulmonal klaffen, hvilke kriterier ligger til grunn før dette blir aktuelt?
2 Hvilke symptomer kan jeg selv oppleve som følge av dårlig klaffefunksjon?
3 Når bør lege oppsøkes?
4 Hvor lang tid vil det ta og komme i form etter et slikt inngrep?
5 opplever andre som har vært gjennom klaffe operasjon bedre livskvalitet. fysisk og pysisk?

SVAR:

Det som så å si alle pasienter med Fallots tetrade opplever i løpet av livet minst en, men oftest flere ganger er behovet for nye inngrep på utløpsdelen av høyre hjertekammer. Oftest inkluderer dette behovet for å gjøre noe med pulmonalklaffen. Som resttilstand etter en Fallot-reparasjon tidlig i livet kan det gjenstå enten en lekkasje i pulmonalklaffen eller en tranghet (stenose) i klaffen eller i utløpsområdet rett nedenfor klaffen eller i lungepulsåren (pulmonalarterien), eller en kombinasjon av stenose og lekkasje. Årsaken til dette er at man sjelden kan få til en perfekt reparasjon av hjertefeilen uten å etterlate seg enten en reststenose eller lekkasje eller begge deler. I tillegg gjennomgår alle kunstige eller naturlige materialer som man bruker under reparasjonen en aldringsprosess med forkalkning og skrumpning. Derfor er livsløpet til en pasient med Fallots tetrade ofte preget av en serie operasjoner og inngrep på denne delen av hjerte og lungearterien.

En klaffelekkasje innebærer en volumbelastning av hjertet pga. pendelvolum av blod som med hvert hjerteslag pumpes fremover og renner tilbake til hjertekammeret gjennom den lekke klaffen. Over tid reagerer hjertekammeret med en utvidelse. Blir høyre hjertekammeret stort nok i forhold til kroppsstørrelsen kan dette i seg selv være grunn til å skiftet ut pulmonalklaffen. Man har gjort studier og funnet ut hvor stort høyre hjertekammer kan være og fortsatt ha evnen til å bli mindre etter et inngrep som gjør klaffen tett. Veldig ofte har pasienten imidlertid også symptomer i form av dårlig kondis eller åndpustenhet ved belastning. Dette er selvsagt et tilleggskriterium for å gjøre noe med en klaffelekkasje selv om høyre hjertekammer eventuelt kun er moderat forstørret.

En reststenose eller nytilkommet stenose i pulmonalklaffen, i lungearterien eller i den muskelkledde delen av kammerutløpet betyr en trykkbelastning for høyre hjertekammer. Det må brukes mer trykk og dermed muskelkraft til å overvinne stenosemotstanden og til å få blodet ut i lungearterien. Over tid øker muskeltykkelsen i høyre hjertekammeret. Også her har man i studier gjennom de siste årtier fått gode tall på når det er riktig å gjøre noe med en tranghet for å lette hjertearbeidet. Hvis trykket i høyre hjertekammeret nærmer seg trykket i venstre kammeret, men særlig og nesten alltid hvis pasienten har symptomer er det på sin plass å gjøre noe med stenosen. Symptomene her kan være de samme som ved lekkasje.

Et annet symptom ved Fallots tetrade som kan opptre uavhengig av stenoser eller lekkasjer, men som av og til oppfattes som symptom på belastningen av høyre hjertesiden er arytmier. Det kan dreie seg om arytmier som oppstår i forkammeret slik som atrieflimmer eller takykardier. Men hos Fallot-pasienter er man særlig oppmerksom på opptreden av såkalte ventrikulære arytmier, altså arytmier som oppstår i selve hjertekammeret. Et tegn på slike arytmier kan være kortvarige episoder med rask regelmessig hjertebank, særlig når disse er forbundet med følelsen av å måtte besvime eller reell besvimelse.

Jeg går ut fra at enhver pasient som er født med Fallots tetrade følges av en hjertespesialist med erfaring på spesialfeltet medfødte hjertefeil. Dette er dessverre fortsatt ikke alltid tilfelle, men alle nasjonale og internasjonale anbefalingene er klare her. En pasient med Fallots tetrade som opplever redusert fysisk yteevne over tid eller symptomer ved belastning skulle be om en fremskyndet kontroll, hvis ikke kontrollen allerede er planlagt innen rimelig tid. Hvis det oppstår arytmi-suspekte episoder (fornemmelsen av unormale hjerteslag, rask hjertebank utenom anstrengelser, besvimelser eller nesten-besvimelser) bør pasienten snarest undersøkes hos en hjertespesialist med erfaring på feltet. Utredningen starter da ofte med en 24-timers- eller 48-timers EKG-registrering (Holter-EKG).

Tiden det tar for å komme seg etter et inngrep på høyre utløp er avhengig av teknikken på inngrepet: enten kirurgi kateter-basert teknikk. Et kirurgisk inngrep krever åpning av brystkassen og innsats av hjerte-lunge-maskin. Det tar som regel uker og måneder for å komme seg etter et slikt omfattende inngrep og trene seg opp til samme form eller bedre form enn før.
Etter et kateter-basert inngrep, f.eks. innsetting av en ny pulmonalklaff reiser pasienten hjem dagen etter uten operasjonssår eller smerter. Opptreningen starter straks og bedringen kan føles ofte raskere enn etter en åpen hjerteoperasjon. Likevel avgjør som regel anatomien på hjertefeilen hvilken teknik som kan og bør brukes. Selv om kateter-inngrep er elegante og kan virke besnærende, ligger forholdene av og til ikke tilrette og det er likevel påkrevd med åpen hjertekirurgi.

Siden målet med inngrepet alltid er å gjøre pasienten bedre, er det oftest slik at pasienten etter inngrepet over tid opplever mer eller mindre bedring av fysisk kapasitet og dermed forhåpentligvis bedre livskvalitet. I tilfeller hvor man anbefaler et inngrep f.eks. pga. forstørret hjertekammer eller arytmi selv om pasienten selv ikke har veldig uttalte symptomer, kan ettervirkningene etter f.eks. en operasjon «redusere» livskvaliteten pga. smerter eller immobilisering. Dette må imidlertid sees i sammenheng med forbedring av prognose eller livslengde hvis et inngrep er anbefalt av legene.

Psykisk livskvalitet er nok en for komplisert og individuell ting å uttale seg om med stor sikkerhet. For én pasient kan det være en stor psykisk belastning å vite at hjertet sliter med en ekstra belastning og at kardiologen har sagt at risikoen for komplikasjoner øker uten et nytt inngrep. For en annen pasient kan tanken på en ny hjerteoperasjon eller smerter eller et ferskt arr på brystet være et mye større problem enn dårlig kondis. Dette bør derfor alltid diskuteres individuelt.

Thomas

Mekanisk hjerteklaff

Jeg fikk operert inn en mekanisk hjerteklaff (aortaklaffen) 6. november 2013 på Rikshospitalet. Er også operert en gang tidligere som 2-åring, men den gang bare «lappet» de på den defekte klaffen min. Nå er den byttet ut med en mekanisk en. Hvordan ser levemulighetene ut for meg? Har jeg store begrensninger? Kan jeg bli like «gammel» som en frisk mann uten medfødt hjertefeil?

SVAR:

Varigheten av moderne mekaniske klaffer, eller «ventiler» som erstatter kroppens egne hjerteklaffer, f.eks. aortaklaffen, er veldig gode. Kirurgen som implanterer en mekanisk ventil må selvsagt gi spesifikke opplysninger som er gyldige for den enkelte type ventil. Men på generelt grunnlag kan man si at mekaniske ventiler som implanteres i dag kan ha en levetid på 20-30 år hvis ingen komplikasjoner oppstår. Når denne tiden går mot slutten og ventilen, eller klaffen er utslitt, kan disse ventilene faktisk også byttes.

Og derfor er det komplikasjoner som bestemmer om og i hvilken grad det å leve med en kunstig hjerteklaff betyr kortere levetid. Og sannsynligheten for komplikasjonene lar seg til en viss grad påvirke av den enkelte.

Den viktigste og mest påvirkelige komplikasjonen er en ventiltrombose, altså at blodet klumper seg i kontakt med den kunstige overflaten på klaffen. Slike kunstige gjenstander i blodbanen kan alltid være en utløser av trombedannelse. Av den grunnen er det viktig at pasienter med mekaniske hjerteklaffer står på livslang «blodfortynnende» behandling, og at pasienten gjennomfører denne behandlingen pinlig nøyaktig. Per i dag betyr dette å bruke warfarin eller et tilsvarende medikament som motvirker Vitamin K som kreves i dannelse av blodlevringsfaktorer. De såkalte «nye antiokoagulantia» er per i dag ikke godkjent til bruk hos ventilpasienter.
Slurver man med warfarindoseringen og INR (målet for blodlevringshastigheten) synker for lavt, øker faren for en ventiltrombose som kan tette den mekaniske klaffen helt eller delvis, noe som kan være en akutt og livstruende hendelse.

En annen komplikasjon som rammer ventilpasienter er innvekst av nydannet vev (pannus) som over tid kan hindre ventilen å bevege seg riktig. Dette er ofte en prosess som går langsommere og er mindre akutt truende enn en ventiltrombose.

Den tredje viktige komplikasjonen som kan oppstå, men riktignok er sjelden, er en endokarditt, altså en bakterieinfeksjon på innsiden av hjertet eller på hjerteklaffene, i dette tilfelle på og rundt ventilen. Også denne komplikasjonen er ofte veldig akutt og kan være livstruende pga. trombosefare eller fordi ventilen løsner og det oppstår lekkasjer. For å forebygge endokarditt må man ta antibiotika ifm. blodige tanninngrep eller ved kirurgiske inngrep på infiserte eller bakterierike områder.

Statistisk sett medfører selvsagt alle disse komplikasjonene at gruppen med ventilpasienter sett under ett kan ha litt kortere levetid enn hjertefriske personer. Hvis man imidlertid ikke kommer ut for slike heldigvis sjeldne hendelser og er nøye med blodfortynnende behandling skal man både leve et normalt liv og har en normal livslengde.

Thomas

Hvor ofte bør man gå til kontroll?

Hei. Er det sånn at alle voksne med medfødt hjertefeil bør gå til kontroll hos hjertelege? Hvor ofte bør man gå til kontroll? Og hva gjør man hvis man ikke blir innkalt til kontroll på veldig lenge – har man noen rettigheter slik at man for eksempel kan «kreve» en sjekk?

SVAR:

Kort sagt bør de fleste voksne med medfødte hjertefeil gå til hjertekontroller gjennom hele livet, men hyppigheten avhenger av alvorlighetsgraden og tidligere behandling. I tidligere år (70-90 tallet) var man generelt mer liberal med å avslutte kontrollene enn de man er i dag. Således er det en god del voksne pasienter med medfødte hjertefeil som ikke går fast til noen kontroller, men som etter dagens viten og konsensus egentlig bør gjøre det!

Det er per i dag i grunnen ganske få pasienter hvor man – oftest i barne- eller ungdomsalder – avslutter kontrollene helt. Det gjelder pasienter som er behandlet for isolert åpenstående ductus arteriosus. Og det gjelder for pasienter som ved kateterteknikk har fått lukket en ASD (hull mellom forkamrene) uten restdefekt. Når pasienten har fått lukket en ASD eller VSD (hull mellom kamrene) ved åpen hjerteoperasjon varierer nok praksis en del. Hvis pasienten ikke har noen påvisbare restdefekter (klaffelekkasjer, resthull osv.) noen år etter operasjonen blir også kontrollene avsluttet i mange tilfeller.

Alle de øvrige voksne pasienter med medfødte hjertefeil bør gå til regelmessige kontroller hos en hjertespesialist, og evt. en spesialisert kardiolog i medfødte hjertefeil.

Tiden mellom kontrollene avhenger av hvor komplisert hjertefeilene og behandlingen har vært. En enkel klaffefeil med for trang eller lekkende klaff som har vært stabil i lang tid krever kanskje ikke kontroll oftere enn hvert 2. eller 3. år. for pasienter med mer komplekse hjertefeil (f.eks. Fallot’s tetrade, Transposisjon av de store arterier med arteriell switch reparasjon) vil det ofte ikke gå mer enn 1 til 1,5 år mellom kontrollene, og alltid oftere hvis pasienten har symptomer.
De mest komplekse og krevende medfødte hjertefeil (f.eks. ved såkalt systemisk høyre hjertekammer etter transposisjons-korreksjon, pasienter med betydelige restdefekter, pasienter med kun et pumpende hjertekammer) vil gå til årlige eller enda hyppigere kontroller.

Det finnes felles-europeiske anbefalinger, senest oppdatert i 2010, for innhold og timing av kontrollene hos voksne pasienter med medfødte hjertefeil som European Society of Cardiology har publisert. Disse anbefalingene har blitt godtatt for bruk i Norge av Norsk Cardiologisk Selskap.

En voksen pasient med medfødte hjertefeil vil i Norge forhåpentligvis ikke oppleve å bli «nektet» en kardiologisk kontroll hvis det har gått flere år siden sist, spesielt hvis det er mulige symptomer fra hjertet. Som vanlig er det fastlegen som da bør henvises til en kardiolog for undersøkelse. En undersøkelse hos fastlegen er knapt i noen tilfeller tilstrekkelig fordi det krever veldig spesiell kunnskap om medfødte hjertefeil for å vite hva som bør undersøkes.

Lenke til anbefalingene: https://eurheartj.oxfordjournals.org/content/31/23/2915.full.pdf

Thomas

CoA

Hei. Jeg er en kvinne som er 47 år nå. Jeg er født med CoA og jeg var ganske plaget med dårlig ork, pusteproblemer og sånn i oppveksten. Jeg er operert 3 ganger, men det siste året har samme problemer dukket opp som da jeg var barn. Men kan aorta bli trang på nytt? Og går det i så fall å oprere mere?

SVAR:

Koarktasjon av aorta er en type medfødt hjertefeil som har en tendens både til å komme tilbake og til å trekke med seg andre feil senere i livet. Forsnevringen i hovedpulsåren kan ved fødsel se ut enten som et kort trangt avsnitt i hovedpulsåren (oftest det man mener med «koarktasjon») eller som en mer generelt smal og for liten aortabue, gjerne kalt hypoplastisk aortabue. Det finnes også overganger mellom disse to. Alt etter hvordan anatomien ser ut må kirurgen velge mellom forskjellige operasjonsteknikker for å gi plass nok til blodstrømmen.

Gjennom arrdannelse eller gjennom andre prosesser skjer det nokså ofte senere i livet at det blir trangt igjen i samme område som tidligere ble operert. Av og til bli andre avsnitt i aortabuen trang som kanskje ikke var del av den første operasjonen. Ofte kan aortaklaffen være noe unormal i utgangspunktet, og klaffen kan senere i livet bli trang eller få en lekkasje som krever en ny operasjon. Dette kan opptre isolert eller sammen med en ny forsnevring i koarktasjonsområdet. Symptomene kan være vanskelig å skille fra hverandre ved de forskjellige feil.

I tillegg til dette kan pasienter som er født med koarktasjon ofte ha forhøyet blodtrykk. Dette kan enten henge sammen med en stivere årevegg i aorta, men hvis blodtrykket er svært forskjellig i over- og underekstremiteter, kan dette også være et tegn på en «re-koarktasjon», altså en ny forsnevring etter tidligere operasjon.

Denne utpreget tendensen til nye forsnevringer og til relaterte klaffefeil gjør at pasienter med koarktasjon bør kontrolleres regelmessig av en spesialist i medfødte hjertefeil gjennom hele livet.
Behovet for en ny operasjon må da vurderes og det må selvfølgelig avklares om det er selve koarktasjonen eller for eksempel en aortaklaffefeil som er problemet som evt. gir symptomer. I noen tilfeller ligger forholdene til rette for at man kan unngå en åpen operasjon: da kan man gjøre et hjertekateter-inngrep hvor man utvider det trange avsnittet med en ballongkateter og deretter setter inn en såkalt «stent» som holder arterien åpen og vid nok.

Trangheten i aorta etter en tidligere koarktasjon kan, etter det vi vet, komme til bake i alle aldre. Og det vil så å si alltid være teknisk mulig å gjøre noe med dette hvis det er nødvendig.

Thomas

Hvor kan jeg få vite min rettigheter etter hjerneinfarkt og tetting av hull i hjertet(vsd)?

Etter hjerneinfarkt har jeg kun blitt innkalt til lege en gang hvor han tok blodtrykksmål ellers ingenting,har nettopp vært og tettet hull i hjertet(vsd) som ble oppdaget ved infarkt.jeg har hatt dårligere syn og balanse etter infarkt,vært hos øyelege-men fikk beskjed om «ingen øyesykdom,kjøp nille-briller og gå til optiker senere»- dette er den oppfølgingen jeg har hatt.føler meg utrygg og redd og vet ingenting om hvor jeg skal snu meg for å få vite mine rettigheter…,kan du hjelpe meg?

SVAR:

Hvis jeg forstår spørsmålet ditt riktig, føler du at den medisinske oppfølgingen etter hjerneinfarktet ikke helt oppfyller rettighetene dine etter gjennomgått behandling for hjerneinfarkt og «hull i hjertet». Jeg skal prøve å svare på de forskjellige sidene ved spørsmålet.

Et medfødt hull i hjertet som oppdages i forbindelse med hjerneinfarkt er oftest et hull mellom forkamrene i hjertet (foramen ovale eller ASD), som tillater små blodpropper å passerer over fra «venesiden» til kroppens arterier. Slik kan små eller store blodpropper gå direkte til kroppen eller hjernen uten å bli fanget opp i lungene våre. Et slikt hull vil da oftest lukkes med en kateterteknikk for å unngå nye tilfeller av infarkt. En tilfeldig oppdaget VSD (=hull i skilleveggen mellom hjertekamrene) i forbindelse med hjerneinfarkt er meget sjelden, og at en VSD lukkes deretter er kanskje enda mer sjeldent. Enten har du altså vært utsatt for noe veldig sjeldent, eller det kan være at du trenger noe mer informasjon fra legene som har behandlet deg,slik at du får en forståelse hva som egentlig har hendt og hva du har blitt behandlet for.

Rettigheter som vi alle som pasienter i helsevesenet har er veldig godt definert i loven. Helsedirektoratet har egne sider for de som leter etter informasjon om dette (https://helsenorge.no/rettigheter/Sider/default.aspx). Selv med slike oversiktlige nettsider synes mange at det er lettere å få forklart sine pasientrettigheter av en person de har tillitt til. Dette bør oftest være fastlegen. Det blir ofte også fastlegen som kan oppklare misforståelser som har oppstått i forbindelse med sykdom og behandling på sykehuset.

Thomas

Jeg er så flau over arret mitt.

eg synes arret mitt er så stygt, og vil ikke vise det til noen. Tør ikke å gå i bikini på stranden. Hva kan jeg gjøre for å komme over det?

SVAR:

Veldig mange mennesker har noe ved dem selv de misliker. Hvor mye det hemmer dem i hverdagen er likevel veldig forskjellig. En av grunnene er måten vi håndterer tankene og følelsene vi får når vi blir minnet om det vi misliker, eller settes i en situasjon hvor det blir synlig.

Du synes arret ditt er så stygt, kanskje tenker du også at andre vil synes det. Det er en vond tanke og ha. Jeg kan tenke meg at arret får deg til å føle både vemmelse og tristhet. Disse følelsene får deg til å unngå å vise deg frem, de får deg til å skjule deg og de får deg til unngå situasjoner som kunne gitt positive opplevelser, opplevelser som hadde satt tankene dine på prøve.

Å utfordre tankene dine kan være den måten du kan bryte den onde sirkelen og få det bedre. Man må jobbe for å styrke seg selv gjennom å endre hvordan man snakker til seg selv. Kanskje ville følelsene dine blitt litt mindre negative hvis du sa til deg selv noe som, ”så er det ikke pent, men fy søren det viser at jeg er tøffere enn de fleste – jeg har overlevd en hjerteoperasjon”. Dette er bare et forslag. Bare du vet hvilke alternative tanke du kunne trene på å tenke som passer for deg. Hver gang du ser seg selv naken i speilet, så se på deg selv og gjenta det inni deg. Bruk tid og snakk til deg selv slik en toppidrettsutøver ville motivert seg for en skikkelig styrkeprøve.

Ved å utfordre tankemønsteret ditt, prøve å bytte ut den automatiske tanken med en annen, kan følelsene endres. Like arret dit vil du kanskje ikke, men følelsen av vemmelse eller tristhet kan bli svakere. Da vil du kanskje gå på stranda som andre og oppleve at det går bra, og kanskje tenke mindre på arret ditt når du blir invitert med på stranda en annen gang.

Hilsen Torun

Hvilken grad påvirker alkhol min feil?

Jeg har medfødt koarktasjon aiorta. jeg har i dag en gortex-patch hvor det trange partiet en gang var. i slutten av november stentet de den trange delen, og »operasjonen» gikk uten komplikasjoner .jeg har etter inngrepet startet på 75 mg magnl-e daglig(legen skrev ut albyl-e). jeg tålerr nå mye mindre alkohol enn det jeg gjorde før og jeg lurer på om det har noe med medisinene, inngrepet eller noe annet som påvirker dette? jeg går også på 2,5 mg triatek daglig. håper dette kan hjelpe en annen i min situasjon, selv om dette ikke er like relevant for resten av de på dette forumet.

SVAR:

Dette er en generell svartjeneste som skal gi generell informasjon til og om voksne med medfødt hjertefeil. Vi har ikke lov å tilby individuelle legetjenester hvor vi svarer på individuelle helsespørsmål omkring symptomer og individuell sykdom og behandling.
Spørsmål om endringer i f.eks. alkoholtoleranse i forbindelse med inngrep på medfødt hjertefeil og medikamenter på rettes til behandlende lege. Spørsmålet ditt kan dessverre ikke besvares på et generelt grunnlag.

Besvart av Thomas Moller

Jeg er født med aortastenose, har nå mekanisk hjerteklaff og bruker marevan. Til våren har jeg meldt meg på 4 mnd. studie på Bali. Hvilke vaksiner bør jeg ta og hva må jeg være spesielt oppmerksom på?

Jeg ble operert da jeg var 2 mnd. og fikk kunstig klaff som 8-åring. Fungerer bra nå og er sjelden syk. Er på kontroll på RH en gang i året. Jeg har instrument til å måle INR selv.

SVAR:

En generell informasjonstjeneste om medfødte hjertefeil erstatter ikke en legekonsultasjon, og vi kan og skal ikke gi deg en individuell veiledning, men din situasjon gir anledning til å komme med en del generelle og viktige råd.

For det første er det ingen forskjell i behov for reisevaksiner mellom voksne med medfødte hjertefeil og voksne uten hjertefeil. Her gir ofte kommunen eller spesialiserte reiseklinikker best råd om hvilke vaksiner som er riktig å ta, avhengig av sted, varighet av oppholdet og forventet bomiljø.

For en pasient med mekanisk klaff og antikoagulasjonsbehandling er det imidlertid viktig å huske det som ofte blir fortalt når pasienten starter denne behandlingen, og som kanskje ofte går i glemmeboken: endret livstil kan gi endret behov for Marevan! Endringer i kosthold med mer frukt og grønt, men også mer alkohol gir endringer i Marevanbehovet som kan kreve endringer i dosering. Der er derfor viktig å ikke slurve med INR-målinger på lengre sydenopphold, tvert imot! Man bør ha med dokumentasjon fra Norge at man står på antikoagulasjonsbehandling, i hvilken dose og hvordan INR har vært den siste tiden.

INR-målinger er det kanskje lett å få tatt i de fleste tettbebodde strøk i verden. Verdiene som gis ut ved målinger er de samme overalt i verden, og det var bl.a. derfor man gikk over til INR som kontrollmåling for ganske mange år siden i Norge. Så kan man velge om man får hjelp med doseringen lokalt, eller om man får hjelp av legen sin hjemmefra, hvis man har en god kommunikasjon og formidler INR-verdier per telefon, e-post eller SMS. For de med egen måleapparat er det derfor enklest med doseringshjelp hjemmefra, tenker jeg.

Et siste råd: det er viktig å sjekke hvilke temperaturer teststrimlene til INR-apparatet tåler mtp. transport og oppbevaring. Kuldegrader er ikke bra og kan gjøre dem upålitelige. Så derfor er det lurt å ta dem med i håndbagasjen på flyturen.

Besvart av Thomas Möller

Transplantasjon

Hva avgjør når man blir satt på venteliste for transplantasjon (av hjerte)? Tidligere ble det sagt når man hadde forventet ca ett år igjen å leve med sitt eget organ – er det slik nå også? Ev hva ser man på når man beregner å bli satt på venteliste eller ikke, og hva er eksklusjonskriterier?

SVAR:

Å bli satt på venteliste for en hjertetransplantasjon er det aller siste skritt i en (ofte lengre) prosess, som skal sikre at transplantasjon virkelig er den eneste og riktige løsningen på pasientens problemer. Prosessen skal også sikre at kun de pasientene som er egnete mottakere for et organ settes på venteliste slik at de knappe donororganene ikke brukes på uegnete pasienter.

Før at man starter utrednings- og vurderingsprosessen for transplantasjon, skal pasienten ha en hjertesykdom som ikke lar seg bedre med kirurgiske eller medikamentelle tiltak. Funksjonsnivået skal være veldig redusert, men ikke så redusert at pasienten ikke vil tåle transplantasjonen og kunne trenes opp etterpå. Hvis det er fare for at hjertesykdommen fører til skader på andre organer (f.eks. lunger eller leveren) som på sikt vil umuliggjøre en transplantasjon, kan det være en grunn til å sette igang prosessen. Hvis pasienten har fått farlige hjerterytmeproblemer som ikke lar seg kontrollere med medikamenter eller ablasjonsbehandling, kan det være grunn å tenke på transplantasjon. Hvis hjertesykdommen medfører alvorlig redusert oksygenholdighet i blodet (cyanose) som ikke lar seg forbedre med hjertekirurgi, eller hvis sykdommen føre til uakseptable dårlig livskvalitet, kan transplantasjon være en riktig løsning.

Det å fjerne pasientens hjerte og erstatte med et donororgan er et dramatisk og ugjenkallelig tiltak som ikke er uten risiko for mottagerens liv. Før man gjør dette skal det sikres at ingen andre medisinske tiltak kan bedre pasientens tilstand, at pasienten ikke har andre uoppdagete tilstander som forhindrer transplantasjon, eller at det av forskjellige årsaker ikke er mulig å gjennomføre den nødvendige omfattende etterbehandlingen og kontrollen som kreves resten av livet.

Kort sammenfattet er det en helhetsvurdering når spørsmålet om transplantasjon skal avgjøres i samarbeid mellom pasient og behandler. Hos pasienter med medfødte hjertefeil kan situasjonen og vurderingen ofte være mer komplisert enn hos pasienter som har fått hjertesykdommen i voksen alder. Ved medfødte hjertefeil kommer det inn ting som f.eks. cyanose, operasjonsrisiko etter tidligere hjerteoperasjoner, antistoffdannelse mot andre menneskers celler pga. tidligere blodoverføringer og operasjoner og funksjon i andre organer som har vært utsatt for hjertesykdommens virkninger gjennom hele livet.

Besvart av Thomas Möller

Hvordan er det å trene med vekter med med født hjertefeil????

SVAR:

Å trene med lette vekter (= mer enn 13 repetisjoner mulig) er ikke noe problem med noen typer hjertefeil. Men jeg går ut fra at spørsmålet ditt gjelder trening med tyngre vekter (= mindre enn ti repetisjoner mulig).

Når man trener med tunge vekter (løft eller apparatetrning med stor vekt/motstand) brukes ikke bare store muskelgrupper i armer og bein, men det bygges også en stor spenning rundt bolen, altså med magemuskler, rygg- og brystmuskler for å stabilisere kroppen. Dette tilsammen fører til en veldig stor økning i blodtrykk og av trykket i buken og brystkassen.

Blodtrykksøkning er et problem ved hjertefeil som har trange partier i sirkulasjonen til kroppen: trange hjerteklaffer på venstresiden av hjertet (mitral eller aortaklaff), eller trange partier rundt aortaklaffen eller i hovedpulsåren (koarktasjon). Også hypertrofisk kardiomyopati regnes her ofte med i slike hjertefeil. Ved alle disse typer hjertefeil fraråder man såkalte isometriske aktiviteter med store vekter og stor motstand. Opplever en pasient symptomer ved slike anstrengelser bør hanhun hvert fall la være inntil det er undersøkt om hjertefeilen kanskje er mer uttalt enn antatt.

Trykkøkningen i buken og bystkassen kan være et problem for pasienter med Fontan sirkulasjon. Hos disse renner blodet «passivt» fra kroppen tilbake til lungene og gjennom lungen til hjertet. Dette skjer ved økt trykk i venesystemet. Dette trykke kan imidlertid ikke overvinne en trykkøkning i brystkassen og buken ved tunge løft. Blodtrømmen tilbake til lungene og dermed hjertet kan bremses betydelig eller stoppe og det kan gi symptomer. Dette er lite undersøkt vitenskaplig hos Fontan-pasienter og her bør man prøve seg fram med forsiktighet og sunn fornuft.

Besvart av Thomas Möller

Forberedelser til løp

Hei, jeg er påmeldt i en kortere distanse (10 km) på Oslo Maraton og skal delta sammen med andre med medfødt hjertefeil. Trener moderat 2-3 ganger i uka. Pga rytmeproblemer bør jeg unngå makspuls. Under en oppkjøring til et sånt løp – er det noe spesielt jeg bør unngå eller absolutt ikke gjøre? Har du noen generelle råd om trening og å forberede seg til en sånn utfordring?

SVAR:

Generelt kan man si om idrett og medfødte hjertefeil: alt med måte. Særlig hvis noen har opplevd rytmeproblemer i forbindelse med fysisk aktivitet, bør dette ofte utredes kardiologisk før man kan gi råd om idrett og fysisk aktivitet.

De aller fleste unge og voksne med medfødte hjertefeil har ikke bare, sett som gruppe, noe redusert maksimalt oksygenopptak (= «kondis»), men de fleste opplever også at de trenger noe lengre oppvarming før de gjør et løp, eller en annen treningsøkt. Det er derfor lurt å lytte til kroppens signaler, selv om de sier noe annet enn hos dem som ikke har hjertefeil. God oppvarming kan være nøkkelen til bedre prestasjoner etterpå.

Besvart av Thomas Möller

Hei og takk for svar tidligere. Siden du besvarer mitt spørsmål om Fallots triade med henvisning til Fallots TETRADE; er alle henvisninger til utbytting av klaffer, nye operasjoner osv osv, like relevante for begge tilstander?

Hei og takk for svar tidligere. Siden du besvarer mitt spørsmål om Fallots triade med henvisning til Fallots TETRADE; er alle henvisninger til utbytting av klaffer, nye operasjoner osv osv, like relevante for begge tilstander?

SVAR:

Mine svar angående Fallots tetrade gjelder også ved Fallots «triade» hvis noen skulle ha kalt hjertefeilen din slik. Det er ikke avnlig å bruke ordet «triade», men noen har ment at fortykket hjertemuskel og pulmonalstenose hører sammen. Og da blir det kun en kombinasjon av tre feil. Alt er en definisjonssak. Det finnes også noen som noen kaller en Fallots pentalogi, altså en kombinasjon av fem feil. Da har man en vanlig Fallots tetrade og en atriesemtpumdefekt eller åpenstående ductus arteriosus i tillegg.

Reparasjonskirurgien er omtrent som jeg beskrev i mit forrige svar: lukking av VSD, oftest med en lapp (patch) og åpning av det trange utløpet fra høyre hjertekammer.

Om man ved inngrep senere i livet må bruke åpen hjertekirurgi, eller om noe kan gjøres ved hjelp av kateterteknikk avhenger av mange faktorer og må avgjøres individuelt. Her kan man ikke gi noe generelt svar.

Besvart av Thomas Möller

Har fått på vist hjerteflimmer,kan det gjøre at man også kan føle svakhet i armene mest på høyere side?

SVAR:

En generell informasjonstjeneste om medfødte hjertefeil erstatter ikke en legekonsultasjon, og vi kan og skal ikke gi deg en tolkning av dine individuelle symptomer.

Med «hjerteflimmer» menes oftest forkammerflimmer, eller atrieflimmer, som betyr en kaotisk hjerterytme i forkamrene med uregelmessig puls som følge. Ofte er det denne uregelmessige pulsen som er første og eneste symptomet, hvis man overhodet kjenner noe til flimmeret. Nevrologiske symptomer samtidig med hjerteflimmer krever alltid legeundersøkelse og utredning.

Besvart av Thomas Möller

Hvem vet mest om stenose i lungevener i Norge, og hvor kan dette behandles?

kvinne 45 år, har siste 4 år vært svimmel og mer og mer tungpust. Trolig født med stenose i nedre venstre pulmonale vene. Får høre at dette er så sjeldent og at de mangler data.

SVAR:

Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet har landsfunksjon for medfødte hjertefeil i alle aldre. OUS er det eneste sykehus som driver med kirurgisk behandling og (avansert) kateterbehandling av medfødte hjertefeil. Selv i slike sentre som har toppkompetanse på feltet må man av og til foreta meget individuelle vurderinger hos pasienter. Dette i tilfeller hvor man finner en meget sjelden hjertefeil som det ikke er gjort store forskningsstudier på. Årsaken til dette er ofte at det ikke finnes mange nok pasienter med eksakt samme type hjertefeil i verden. Da må utredningen og behandlingen skreddersys til hver enkelt pasient.

Den største erfaringen i Norge med denne typen kompliserte eller sjeldne typer medfødte hjertefeil er lokalisert på OUS.

Besvart av Thomas Möller

Kan jeg få bedre kondis?

Hei,
Jeg har totalt AV blokk, og dermed 100% pacemakeravhengig. På grunn av problemer med rytmer er det stilt inn en øvre makspuls. Lurer på om det da er mulig å drive kondisjonstrening og bedre kondisjonen? Trener mye, men må jo alltid holde meg under makspulsen og føler da at det ikke er mulig å bli i bedre form, kun vedlikeholde. Hvordan er det optimalt å trene for meg med denne utfordringen?

SVAR:

Generelt sett er det mulig å drive kondisjonstrening med en pacemaker. Som du riktig påpeker avhenger noe av formen eller kondisjonen du kan oppnå av makspulsen. For pasienter med pacemaker hvor hjertet fortsatt «lager» sin egen rytme, men hvor pacemakeren erstatter rytmeoverledningen i hjertet (ved AV-blokk) er det som regel ingen problem. Da lager hjertet en pulsfrekvens som dekker behovet under aktivitet og pacemakeren sørger for at denne pulsen «videreformidles» til hele hjertemuskelen.

Hvis derimot pacemakeren erstatter rytmesenteret i hjertet (sinusknuten) og må sørge for riktig hjertefrekvens på egen hånd blir det litt mer vanskelig. Da har moderne pacemakere muligheten til å øke pulsfrekvensen når de senser at kroppen er i økende aktivitet. Hvordan hjertefrekvensen i så fall øker og til hvilken maksimal frekvens kan instilles og tilpasses individuelt. Når en pasient opplever ay en slik pacemaker ikke «gir nok» puls kan dette ofte løses i samarbeid med kardiologen som foretar pacemakeroppfølgingen.

Besvart av Thomas Möller

Operert for Fallots triade som to-åring, hva er relevant mht prevensjonstype, graviditet, arvelighet, livsløp, anstrengelser, fysisk aktivitet og mulig behov for nye operasjoner?

Kvinne, 28 år, opererte som 2-åring med «godt resultat», fryser lettere enn gjennomsnittspersonen.
Ingen medisiner og lever tilnærmet normalt med unntak av raskt sliten.
Røyker en håndfull sigarette om dagen, liten fysisk aktivitet annet enn å gå til butikken osv.
Prevensjon: er prevensjonsmetoder basert på hormoner en relevant problemstilling? Har prøvd Jasmin p-piller men ble uvel og dårlig. Hva er anbefalt/frarådes?
Graviditet: innebærer graviditet høyere risiko enn friske kvinner? hva kan sies om risikoen, svært høy? Frarådes graviditet?
Er Fallots ofte arvelig? Hva er sannsynligheten for at evt barn får Fallots og kan man ta genprøve for å finne ut om årsaken er arv i dette tilfellet?
Får man ofte behov for nye operasjoner, f.eks. bytte klaff?
Er forventet livslengde redusert pga Fallots? Hva med «livskvalitet» etter f.eks. 60 år?
Bør det gjøres nye undersøkelser før man blir gravid for å evt avdekke tilstander som er relevant for om graviditet bør frarådes?
Fysisk aktivitet: er det beste å ha så stor aktivitet som mulig inntil kroppen «sier ifra»? f.eks. jogging etc, inntil man evt blir blå på leppene e.l.?
Er det annet du vil tilføye som er relevant?
Takk for svar 🙂

SVAR:

Hei.

Spørsmålene dine er viktige og relevante, og de dekker mange viktige områder som gjerne tas opp i oppfølgingen av voksne pasienter med Fallots tetrade. Mine svar må bli generelle og kan ikke erstatte individuelle oppfølgingssamtaler som du som pasient bør ha med en lege og/eller sykepleier med spesialkunnskap om voksne med medfødt hjertefeil.

Fallots tetrade er en av de hyppigere diagnosene at typen hjertefeil som vi regner som komplekse. Dette innebærer at anatomien i hjertet fra fødselen av er noe mer komplisert, at den kirurgiske behandlingen er relativt kompleks og at det er en hel del langtidsvirkninger og evt. problemer som Fallot-pasienter kan oppleve. Pasienter med Fallots tetrade er derfor en av hovedmålgruppene når man driver spesialisert medisinsk oppfølging av voksne med medfødt hjertefeil. Målet med oppfølgingen er å være i forkant av problemene slik at pasientene skal ha det best mulig og at de er informerte om spesielle forhold og tiltak som kreves pga. deres hjertefeil.

Behov for nye operasjoner / bytte av hjerteklaff
En reparerende hjerteoperasjon på barn med Fallots tetrade i dag innebærer at kirurgen utvider utløpet fra høyre hjertekammer, forbindelsen til lungepulsåren og ofte deler av lungepulsåren. Her skaffes med forskjellige teknikker plass for blodstrømmen i et «rørsystem» som var fra naturens side for trangt. Noen av operasjonsteknikkene etterlater klaffelekkasjer som kan øke over tid, andre teknikker kan kreve nye utvidelser når barnet vokser. Noen teknikker innebærer bruk av materiell som nedbrytes i kroppen over tid slik at for eksempel klaffen i lungepulsåren må byttes flere ganger gjennom livet.
Nye operasjoner og klaffebytter er regelen og ikke unntaket for en pasient med Fallots tetrade og beslektede hjertefeil. Noen ganger kan inngrepet utføres med kateterteknikker uten bruk av åpen hjertekirurgi.

Røyking
Generelt kan man si at det å røyke for en pasient med medfødt hjertefeil sannsynligvis og i «beste fall» bare øker risikoen for hjerte-kar-sykdommer i tillegg til risikoen for langtidseffekter pa. hjertefeil. Pasienter med komplekse hjertefeil vil imidlertid tåle røykebetingete hjerte-kar-sykdommer dårligere enn ellers friske mennesker. Derfor må vi kunne si at røyking hos pasienter med komplekse medfødte hjertefeil er betydelig farligere mtp. hjerte-kar-sykdom og levetidsutsiktene enn hos ellers hjertefriske mennesker.
Det er derfor riktig å bruke like mye energi og tid på røykeavvenning som ved pasienter etter hjerteinfarkt, blokking av kransarterier eller bypass-kirurgi, forutsatt pasienten selv ønsker å slutte.

Prevensjon
Spesielle forhold omkring prevensjon hos kvinner med medfødt hjertefeil er oftest knyttet til økt risiko for blodpropp ved visse typer p-piller. For pasienter som f.eks. har kunstige hjerteklaffer («ventiler») eller som har hatt blodpropp som komplikasjon til sin hjertefeil vil ofte andre typer prevensjon brukes.
Valg av type prevensjon hos en kvinne med (kompleks) medfødt hjertefeil er noe som alltid skal og må diskuteres med hjertelegen for å finne den riktige typen prevensjon. Hvis hjertelegen lokalt er usikker kan han/hun rådføre seg med GUCH-poliklinikken på Rikshospitalet som har spesialekspertise innen dette feltet.

Graviditet
Spørsmålet om risiko ved graviditet for kvinner med medfødte hjertefeil lar seg ikke besvare generelt. Mange kvinner med til dels meget kompliserte hjertefeil har fullført et eller flere vellykkede svangerskap og fødsler. Det er imidlertid viktig å planlegge et svangerskap i samråd med hjertelegen. Ofte er det ting som bør undersøkes eller avklares før kvinnen blir gravid. Det kan være medikamenter som bør erstattes, det kan være tester som bør gjøres, og i noen tilfeller bestemmer man seg faktisk for å gjøre hjerteoperasjoner for å reparere hjertefeilen (igjen), før man tilråder å gjennomgå et svangerskap. Dette skjer fordi et svangerskap betyr en ganske stor ekstra belastning på kroppen og sirkulasjonen over lengre tid.
På Rikshospitalet finnes et landsdekkende kardiologisk tilbud for kvinner med hjertesykdom som ønsker å bli gravid eller som er gravide. Dette tilbudet har tidligere blitt omtalt både hos VMH og FFHB (Hjertebarnet). Hvis ikke hjertelegen din vet om tilbudet, kan det være en ide å be om en henvisning dit, selv om du bare vil diskutere muligheten for en graviditet.

Arvelighet
Arveligheten av hjertefeil, og særlig komplekse hjertefeil er komplisert og et område for intens forskning verden over. Generelt kan man si at kvinner og men med medfødt hjertefeil har ca. dobbelt så stor risiko for å få barn med en eller annen type hjertefeil sammenlignet med andre hjertefriske foreldre. Risikoen er dermed likevel veldig lav.
Kun i veldig spesielle tilfeller og ved hjertesykdommer sykdommer i bindevev og kroppens blodårer med kjent arvelig videreføring gir man råd om genetisk testing før et svangerskap som da kan få konsekvenser slik at en graviditet evt. frarådes.
I de fleste tilfellene av hjertefeil (særlig av kompleks type) hos en av foreldrene vil man i dag foreta en hjerteundersøkelse på det nyfødte barnet. Det kan være ofte den beste måten å bli ferdig med bekymringen at barnet kan ha arvet hjertefeilen selv om risikoen er veldig liten og barnet er friskt.

Fysisk aktivitet
Regelmessig fysisk aktivitet er bra for alle mennesker og særlig for mennesker med medfødte hjertefeil. Fysisk aktivitet gir overskudd, gir økte fysiske reserver som hjelper å takle et litt svakere hjertefunksjon som ved hjertefeil. Fysisk aktivitet motvirker psykiske problemer og bedrer livskvalitet.
Den beste typen aktivitet er av typen som styrker utholdenhet (gå turer, løping, sykling, svømming). Mindre nyttig er aktiviteter som krever store «isometriske» muskelanstrengelser som vektløfting, styrketrening med tunge vekter og få (færre enn 12) repetisjoner. Denne typen aktivitet kan til å med være «forbudt» ved noen typer hjertefeil. Hjertelegen kan gi råd.

Livslengde og livskvalitet
Dette spørsmålet er vanskelig å svare på korrekt og generelt. Behandlingen av mennesker med medfødte hjertefeil har vært i en rask og voldsom utvikling gjennom de siste 40 årene. Når vi ser på livskvaliteten på pasienter med f.eks. Fallots tetrade som er over 60 år i dag, som ser vi egentlig på pasienter fra 60- og 70-tallet som ble behandlet helt annerledes enn pasientene i dag. Det samme gjelder forventet livslengde. Her spiller så mange forskjellige faktorer inn, at det ofte blir meningsløst å svare generelt om pasientene kan vente seg «normal» livslengde. Legene skal imidlertid ikke legge skjul på at en kompleks medfødt hjertefeil er en livslang hjertesykdom som krever oppfølging gjennom hele livet. Dette bl.a. for å oppdage senvirkninger og for å sikre best mulig livskvalitet i alle livets faser. Vi skal ikke neglisjere at pasientene med kompleks hjertefeil som gruppe i overskuelig framtid vil ha en kortere forventet levetid enn mennesker uten hjertefeil.

Besvart av Thomas Möller

Utover kvelden så pleier jeg å se "stjerner". Dette er uavhengig om jeg har gjort fysisk arbeid eller ikke den dagen eller hvor lenge jeg har sittet nede og slappet av.Kan det med å se stjerner være relatert til min feil på hjertet selv om jeg er "frisk"?

Tga, senning-korigert. Opperert bare en gang. Ingen medisiner. liten lekasje i noen klaffer. ca 5 cm stort høyre hjertekammer.

SVAR:

Vår svartjeneste tilbyr generell informasjon og svar på spørsmål omkring voksne med medfødte hjertefeil. Et slikt spørsmål som du stiller må diskuteres mellom pasient og lege, i ditt tilfelle helst med hjertelegen. Pasienter med transposisjon av de store arterierr som har gjennomgått en Senning-operasjon må følges regelmessig av en spesialisert kardiolog fordi man ikke sjelden ser langtidskomplikasjoner hos denne gruppen. Et uavklart symptom hos disse pasientene bør avklares og utredes både hjertemessig og i samarbeid med andre medisinske spesialiteter (f.eks. øyelege).

Besvart av Thomas Moller

Jeg har hypertrofisk obstruktiv kardiomypati, og ble operert som barn. Hvorfor defineres ikke dette som en medfødt hjertefeil? I følge de jeg har snakket med hører jeg ikke hjemme under GUCH-gruppen.

SVAR:

Spørsmålet ditt og mitt svar har nok mye med medisinske tradisjoner men også med vår tenkemåte å gjøre. hypertrofisk kardiomyopati (HCM) er en genetisk forårsaket sykdom i hjertemuskelen som således går igjen i familier, men som ofte ikke lar seg påvise på hjertet for i ungdomsalder eller ung voksenalder. Hos noen, som kanskje hos deg, starter sykdommen i barnealder.
Ut fra genetikken kan du altså si at HCM er medfødt, eller den genetiske muligheten til å utvikle sykdommen er medfødt. På den andre siden utvikler de fleste av de rammede sin sykdom når de allerede er kommet inn under voksenmedisinsk eller voksenkardiologisk ansvar. Samtidig er sykdommen ikke vedlig sjelden slik at de fleste kardiologer ser og behandler pasienter med HCM. Av disse grunnene har man tradisjonelt ikke sett på HCM som en medfødt hjertefeil som mange andre «bygningsfeil» i hjertet som er tilstede fra fødselen.
På en måte har dette trolig vært en fordel for HCM-pasientene, da kunnskapen om denne sykdommen alltid har vært utbredt blant kardiologene, også før de genetiske undersøkelsene kunne gi oss svaret om årsaken. For de andre medfødte hjertefeil har voksenkardiologien måttet lære seg helt nye sykdommer etter at man kunne operere barna slik at de overlevde til voksenalder.

Besvart av Thomas Moller

Sønnen min manglet skillevegg mellom forkammera, han fekk satt inn paraply og erklært hjertefrisk, men no er han i dårleg form og sjekka ut hos fastlege, kan det være hjertet?

Hei! Eg har ein sønn på 10 år. Når han var 2 år oppdqaget dei ein bilyd på hjertet hans, som viste seg å være ein hjertefeil. Han manglet skilleveggen mellom forkammera. Som 3åring fekk han satt inn ein «paraply» via lysken. Han var til nokre få etterkontroller, men i 2008 vart han erklært hjertefrisk. No har han vore veldig plaga med å være trøtt, sliten, uopplagt. og ved nokre annledninger får han meget unormal hjerterytme, tar seg til brystet og kloager over at han har vondt. Eg har bedt fastlegen om å kontakte sjukehuset som behandlet han, og det einaste hun fekk var den siste epikrisa der det står at foreldra måtte rekne med at han vart innkalt til ein etterkontroll iløpet av ungdomsåra. Vi har ikkje fått nokon ny time for å sjekke om det kan være hjertet som kan være problemet. Og når alle blodprøver og andre sjekker hos fastlegen ikkje finn noko anna gale, må dei jo kunne ta han inn til ein ny sjekk for å utelukke at det ikkje er hjertet. Eg er kanskje hysterisk, men eg føler at eg har god grunn til det, då han er tvilling, broren hans døde pga aspleni og obduksjonen viste at han hadde samme hjertefeil som den gjenlevende bror.

SVAR:

Som en generell iformasjonstjeneste kan vi selvsagt ikke gi medisinske råd ved individuelle problemstillinger. På et generelt grunnlag kan jeg imidlertid si at det ofte, om ikke alltid, er lurt for en behandlende lege å tenke seg godt om når en pasient med medfødt hjertefeil klager over symptomer fra hjertet, selv om man mener at hjertefeilen er ferdig behandlet. Gjennom de siste 20-30 årene har vi lært at det er svært få, om noen, pasienter med medfødte hjertefeil som i ordets rette forstand «helbredes» av inngrep som operasjoner eller kateterbaserte teknikker.

Et annet spørsmål er imidlertid om det er riktig derfor å la absolutt alle slike pasienter gå til regelmessige kontroller. Noen pasienter slik som de etter «paraply»-lukning av en defekt i forkammerskilleveggen (=ASD) opplever så ekstremt sjeldent senkomplikasjoner at man derfor ikke gjennomfører rutinemessige kontroller når det har gått mer enn ett år etter inngrepet.

Men som sagt: tilkommer det symptomer i relasjon til hjertet vil det alltid være en riktig tankte å se nøye etter og foreta en ny hjerteunderssøkelse selv om man mener hjertefeilen ble reparert.

Besvart av Thomas Moller

Er det sannsynleg og vanleg med psykisk reaksjon noko tid etter akutt hjartesvikt og påfølgjande open operasjon for person som ikkje ante noko om den medfødde klaffefeilen før det vart akutt? Kva er vanleg reaksjon? Kva er bakenforliggende årsak?

M, 46 år, Carvedilol, Ramipril, Burinex, Marevan

SVAR:

Hei.

Spørsmålet ditt ligger jo i grenselandet for legens og psykologens fagområdet. Jeg skal svare deg fra legens ståsted med blikk på hele mennesket hvor kroppen og psyken henger tett sammen. Og det er også kjernen i svaret: sammenhengen mellom kroppen vår og sjelen og psyken vår.

Hvis et menneske slik du beskriver blir kastet ut i en alvorlig og eventuelt livstruende krise med hjertesvikt pga. en tidligere ikke erkjent hjertefeil som reagerer vi på en måte som i det hele tatt gjør det mulig for oss å komme oss gjennom krisen dag for dag. Dette innebærer ofte at vi må finne styrke til å fordøye alvorlige og negative beskjeder uten å miste helt fotfeste. Vi må i løpet av kort tid aksepterer sykdom og begrensninger i funksjon og eventuelt begrensnigner for framtiden. I løpet av en slik «akutt fase» skyver vi ofte bevisst eller ubevisst bort sorg og angst som ville gjort det vanskelig å takle hverdagen for eksempel på et sykehus.

Men sorgen og angsten blir ikke borte av den grunn. Før eller senere kommer den fram og må erkjennes og bearbeides. Mange voksne pasienter med medfødte hjertefeil har nytte av kontakt (kortvarig eller over lengre tid) med fagpersoner innen psykisk helse som kan hjelpe dem å takle deres kroniske sykdom med alt det innebærer. og det er ofte viktig at disse fagpersonene kan snakke med legene som følger opp hjertefeilen for å forstå bakgrunnen fior den psykiske reaksjonen.

Det er altså en normal reaksjon og oppleve en «forsinket» sorg eller angst pga. alvorlige hjerteproblemer og hjertefeil. Dette spørsmålet bør da drøftes med hjertelegen som ofte kan formidle kontakt med de rette fagopersonene, slik at hele mennekse tas hånd om i oppfølgingen, ikke bare hjertet.

Besvart av Thomas Moller

Hei,
Legen har gitt deg et godt svar. Jeg vil likevel legge til litt om hvilke reaksjoner man kan forvente når man utsettes for et slikt traume som du beskriver.

Å oppleve en psykisk reaksjon etter en slik hendelse er helt naturlig. Både akutt sykdom og kirurgisk inngrep er et traume som innebærer trussel mot liv og helse. Dette er tøffe psykiske påkjenninger som både kan føre til umiddelbare reaksjoner og også reaksjoner senere i livet.

Umiddelbart er det naturlig å reagere psykisk, men hvordan og hvor sterkt avhenger veldig av person og hvordan man har opplever situasjonen. Man er blant annet mer sårbar hvis man er eldre, har lav selvtillit, stiller høye krav til seg selv, er lite forberedt eller har problemer med å regulere følelser.

Når man er svært syk og medisinert er det naturlig at man ikke nødvendigvis reagerer med en gang. Generelt ser man at reaksjoner etter fysiske traumer kommer litt senere enn ved andre typer traumer. Sterke reaksjoner kan komme først når man forstår hva man har vært gjennom. Noen føler at følelsene er bedøvet og virker rolige og kontrollerte, men følelsene kan ligge under overflaten og kommer kanskje ut senere. Andre opplever intens angst i den dramatiske situasjonen.

Etter at den akutte situasjonen er over kan man oppleve å få «den store skjelven» dvs at man reagerer både kroppslig og følelsesmessig på det man har vært igjennom. Følelsesmessig er det vanlig å reagere med sorg, selvbeberidelse, angst og uro og irritasjon/sinne. Psyken vår er utrustet slik at vi gradvis, og når vi er i stand til det, tar inn det som har hendt. Når inntrykkene og følelsene blir for sterke øker behovet for å holde mer avstand til det som har skjedd.

Rett etter en traumatisk hendelse kan noen få en psykisk reaksjon som er så sterk at man kaller det en akutt stresslidelse. Dette innebærer at en føler seg nummen, fjern og følelsesløs og er mindre oppmerksom på det som skjer rundt seg. Man kan oppleve det som om ting rundt en er forandret eller en selv er forandret. Har man utviklet en stresslidelse er det vanlig å ha tilbakevendende bilder, tanker eller drømmer om det som har skjedd og det kjennes som om traumet (sykdommen) skjer igjen. Kroppen er i alarmberedskap, og man reagerer veldig sterkt når man blir minnet på om det som har skjedd. Man prøver derfor å unngå situasjoner som minner en om det som har skjedd og dette kan være ganske hemmende i dagliglivet. Hvis de symptomene som jeg beskrev for stresslidelse vedvarer i lengre tid kan det være man lider av posttraumatisk stress forstyrrelse (PTSD).

Når reaksjonene ikke går over, eller forstyrrer livet på en slik måte at man ikke kan arbeide, sove, delta i familielivet og utføre vanlige gjøremål bør man søke hjelp. Dette kan man gjøre ved å be fastlegen henvise til psykolog.

Hvis du vil lese mer om traumer og reaksjoner kan du gå til nkvts.no eller krisepsyk.no

Hilsen Torun

Har selvhat/og selvmordstanka ofte.

Fekk hjerneskade av hjerteopprasjonen.

SVAR:

Hei,
Det høres ut som om du har det vanskelig! Jeg vet ikke hva slags hjelp du mottar og om du har noen å snakke med, men jeg tenker at det er veldig viktig at du får det. Det er så mange flere som sliter med slike vanskelige følelser og tanker enn det man tror og det er mulig å få det bedre.

Hvis har konkrete planer om å begå selvmord er det veldig viktig at du ringer legevakten, har du ikke nummeret til nærmeste legevakt så ring 113. Klarer du ikke gjøre det selv så kanskje du klarer å si i fra til noen rundt deg. Send en sms hvis du ikke klarer å ringe.

Du er i en situasjon hvor du har rett til psykisk helsehjelp. Få en time hos fastlegen din, fortell om tankene dine og be om å bli henvist til distriktpsykiatrisk poliklinikk (DPS).

Kommunen du bor i kan ha et psykologtilbud eller tilbud om samtale med psykiatrisk sykepleier e.l.. Dette ligger ofte under «psykisk helsetjeneste» eller «psykisk helsevern» som du kan lese om på din kommunes nettsider. Du kan også ringe legevakten og fortelle om selvmordstankene dine og høre om de har noen du kan snakke med der.

Jeg ønsker deg alt vel og håper du får hjelp!

Med vennlig hilsen Torun

Er det normalt å få hjerneskade, miste lukktesans, smaksans og følelsessanns etter hjerteopprasjonen som barn?

SVAR:

Normalt er det ikke å ha slike nevrologiske endringer etter en hjerteoperasjon på hjerte-lunge-maskin, men det forekommer helt klart komplikasjoner etter åpen hjertekirurgi i alle aldre, både med og uten hjerte-lunge-maskin.

Det som man har vært opptatt av i alle år, er selvsagt hvordan hjernen kan skades før, under eller etter en hjerteoperasjon. Man vet at det det kan være fare for både dannelsen at små eller store blodpropper som føres til hjernen, eller det kan komme litt luft i blodsirkulasjonen som i verste fall kan tette årer i hjernen. Man har utviklet mange avanserte teknikker og sikkerhetsmekanismer for at slikt ikke skal skje under hjertekirurgi. Men som ved alle tekniske risiko kan også denne risikoen aldri bli null.

Dermed må man si at (hjerne-)skader i forbindelse med disse meget avanserte og som regel livreddende operasjoner dessverre skjer fra tid til annen. Hvordan en slik skade gir seg utslag i symptomer avhenger fullstendig av stedet i hjernen som tar skade. Våre forskjellige sanser er lokalisert forskjellige steder i hjernebarken. Skjer en slik skade i barnealder er hjernen ofte fortsatt så formbar at treningen og modningen kan bedre funksjonen helt eller betydelig. Noen må likevel leve med skader resten av livet som de aldri «vokser av seg» eller få trenet opp fullstendig.

Besvart av Thomas Moller

Hvorfor må jeg gå til kontroll og hvordan kan jeg kombinere hjertefeilen og epilepsien min på en ok måte?

SVAR:

Du stiller egentlig to viktige spørsmål for pasienter med medfødte hjertefeil i alle aldre:

1. Hvorfor må jeg gå til kontroll?
2. Hvordan leve med og følge opp andre vesentlige helseproblemer i tillegg til hjertefeilen?

Det første spørsmålet er noe som bør oppta og har opptatt kardiologene og barnekardiologene i lang tid. Når det gjelder barn er det til og med en aktuelt pågående faglig diskusjon om dette som egentlig gjelder i like stor grad for voksne med medfødt hjertefeil: når pasienten går til kontroll skal det ha en hensikt og være vesentlig for helsetilstanden, forløpet og behandlingen. Kontrollen skal ikke bare skje for å betrygge pasienten og legen at alt står bra til, til det er ressursene i helsevesenet for knappe.

Kontrollene skal være planlagt slik at endringer i funksjon eller i helt spesielle forhold i hjertet kan oppdages i tide slik at nødvendig behandling kan gis tidlig nok. Ved medfødte hjertefeil betyr det ofte av man har «passe hyppige» kontroller som gjør at man kan fange opp at en hjerteklaff er økende trang eller lekk eller at f.eks. en pulsåre er i ferd med å bli trang (igjen). Disse prosessene går jo ofte over ganske lang tid, slik at man ikke er tjent med å kontrollere ting for ofte heller.

I barnealder har vi legene nok hatt en tendens til å overdrive med hyppigheten av kontrollene, særlig hos de mindre alvorlige hjertefeilene. Hos voksne med medfødte hjertefeil er nok det motsatte tilfelle: her kontrolleres det generelt for lite sett på hele gruppen av pasienter. Vi vet at mange av voksne med medfødte hjertefeil ikke kontrolleres i det hele tatt og noen går rundt med resttilstander etter tidligere hjerteoperasjoner som egentlig bør behandles. Andre pasienter går til kontroller hos leger med lite erfaring innnen medfødte hjertefeil og som kanskje har problemer med å fokussere undersøkelsene sine på de rette ting.

Et problem er faktisk at vi mennesker (=pasienter) er så tilpasningdyktige. Vi venner oss til å leve med begrensninger i funksjonsevnen som er forårsaket av f.eks. en hjertefeil. «Underrapportering» av symptomer er et kjent fenomen hos voksne med medfødte hjertefeil.

Ditt andre spørsmål berører det å kombinere flere viktige eller alvorlie helseproblemer, som f.eks. medfødt hjertefeil og epilepsi. Dette blir selvsagt en utfordring for den det gjelder, men også medisinsk kan det utfordre oss. Det gjelder å ta hensyn til flere ting når behandling skal gis. Medikamenter må tilpasses til hverandre. Operasjoner og undersøkelser må kanskje kombineres for å unngå unødvendige narkoser, og inngrep må planlegges annerledes for å ta hensyn til andre sykdommer.

Over alt annet gjelder det alltid for oss helsepersonell å se hele menneske i det vi gjør og sier, ikke bare pasienten med hjertefeil eller pasienten med epilepsi.

Besvart av Thomas Moller

Prøverør og arvelighet

Det er begrensniger for prøverørsbehandling der en av foreldrene har en genetisk arvelig sykdom. Hos oss er far født med transposisjon. Kan dette gjøre at vi ikke får innvilget prøverørsbehandling i Norge?

SVAR:

Med «genetisk arvelig sykdom» i disse sammenhenger menes sykdommer hvor et spesielt gen nedarves etter far eller mor eller begge, og gir barnet f.eks. 25% eller 50% sjanse til å være gen-bærer med mulighet for sykdom. Noen arvelige nevrologiske sykdommer eller stoffskiftesykdommer faller i denne gruppen.

Arvelighet ved medfødte hjertefeil er et ganske annet felt som det for tiden forskes mye på. Her er det overhodet ikke snakk om en slik klar arvelighet med høy risiko for overføring av et spesielt gen. Sannsynligvis er det flere eller mange gener involvert for at en medfødt hjertefeil skal oppstå. Man har funnet at risiko for at barnet til en forelder med hjertefeil er noe økt i forhold til normalbefolkningen, men fortsatt lav.

Spesialistene for prøverørsbehandling må selvsagt svare for sine egne regler, men ut fra forholdene omkring arvelighet og økt familiær risiko for medfødt hjertefeil kan jeg jeg ikke tenke meg at det har noe å si for denne type behandling.

Besvart av Thomas Moller

Hei,jobber nå som yrkessjåfør. Nå må jeg omskoleres til et annet yrke pga min medfødte hjertefeil. Har lurt litt på å omskolere meg til sjåførlærer. Vil det være noe hinder for meg? Blir fulgt opp av rikshospitalet hvert år. Setter pris på svar.

Er mustard senningsoperert i 1972 og 2011 Har også fått arterieflimmer etter siste oprasjon.

SVAR:

Dette er et veldig personlig spørsmål som ikke kan eller skal besvares av en generell svartjeneste med informasjon om medfødte hjertefeil. Vennligst kontakt legen din for å få en medisinsk undersøkelse, avklaring av dine symptomer og råd basert på undersøkelsene. Valg av nytt yrke må vel ta hensyn til de medisinske problemene som har ført til at du ikke kunne utøve ditt tidligere yrke.

Besvart av Thomas Moller

Hvordan er det mulig at et sykehus ikke klarer å se at ting ikke er bra?

For noen år siden blei jeg innlagt på mitt lokalesykehus som er Tønsberg sykehus. Der klarte dem ikke finne hva som var galt. Og jeg var i steden for i dems øyne deprimert, og vrang pasient. Etter å klart å krangle til meg utredning på rikshospitalet blei jeg hjerteoperert 3 mnd etter på.Er det ikke på tide at det sykehuset tar litt selvkritikk. Og hvordan kan det være vanskelig for flere kardiologer og ikke klare å se dette ? Betyr ikke det da at det er litt skummelt av rikshospitalet og vil sende sine pasienter ditt ?Jeg blei i 2009 operert da med dette: Ny reseksjon av subaortamembran, og transponering av nylig oppdaget partielt anormal lungevene med ineratrial baffler og utvidelse av vena cava superior med gore-tex patch.

SVAR:

Som du sikkert forstår er det umulig for oss i denne svartjenesten å ta stilling i et konkret og vanskelig pasientforløp med flere behandlere involvert. Din historie illustrer vel mer at det å ha omsorg for pasienter med medfødte hjertefeil i det hele tatt er en svært krevende disiplin innen medisin. Denne oppgaven krever et godt og tillittsfullt samarbeid mellom pasient og sykehus, men også mellom sykehusene på lokalnivå og på sentralt nivå seg imellom. Hvis man virkelig mener at dette samarbeidet har sviktet i et spesielt tilfelle, kan det være en idé å gå tilbake for en samtale med den første behandleren som man mener skal ha sviktet. Det kan ofte være misforståelser på flere sider å få ut av verdenen. Og hvis det er noe å lære for helsepersonell av egne feil, så er det faktisk viktig for dem å få den tilbakemeldingen om man kunne ha gjort noe bedre eller annerledes.

Besvart av Thomas Moller

Kan det være viktig at hjertebarn blir tidlig fulgt opp av også psykolog?

Jeg blei født tidlig på 80-tallet og vokste opp i den tiden da mental helse var noe man ikke snakket om. I voksen alder kom reaksjonen etter det jeg har opplevd i barneårene pga sykdom og jeg utviklet PTSD. Kan slike ting forebygges med samtaler med noen med psykologutdannelse? Settes dette mere i fokus på nå enn før? For det er jo ingen hemmelig at en reaksjon kan komme enten om man er ung heller gammel. Og ved å ta tak i det tidlig kan man forebygge slikt.

SVAR:

Ja, det kan være viktig for enkelte å bli fulgt opp av psykolog, men dette er avhengig av barnets opplevelser og reaksjoner. Det kan likevel være mange andre måter å forebygge og jobbe med det psykiske gjennom barndommen og flere ulike proffesjoner kan bidra.

Under barnas første leveår er deres velvære svært avhengig av hvordan foreldrene har det og reagerer. Å støtte foreldrene er derfor å hjelpe barna. Dette innebærer støttesamtaler på sykehuset (med kontaktsykepleier, sosionom eller psykolog) ved behov, rådgivning i forhold til hvordan håndtere vanskelige situasjoner (av sykepleier, helsesøster, pedagog eller psykolog) og avlastningstiltak hvis foreldre ikke har nær familie eller venner som kan hjelpe dem. Hvorvidt dett etilbys foreldre i tilstrekkelig grad varierer, men det er nok langt bedre enne det var før.

En annen svært viktig kilde til å forebygge psykiske vansker hos barn med hjertefeil er hvordan helsepersonell (leger og sykepleiere) tilrettelegger for barn på sykehus, informerer og forbereder barn til prosedyrer og operasjoner og kommuniserer med dem om sykdommen deres. Dette er det et økt forkus på nåi forhold til tidligere, men vi har en lang vei og gå. Helsepersonell har ofte for lite tid i arbeidshverdagen til å kunne ivareta det psykiske på en optimal måte og kurs på dette området blir nedprioritert av økonomiske grunner.

Kommunikasjonen og klima i familien er en av de faktorene som påvirker barns psykiske helse mest, men mange barn har gjennom barndommen behov for å snakke med noen utenfor familien fordi de skåner foreldrene sine for de værste tankene eller har problemer i en grad som krever proffesjonell hjelp. Det finnes ikke noe eget pykologtilbud til barn med hjertefeil og så vidt jeg vet er BUP’en på Rikshospitale den eneste barnepsykiatriske enheten som kun jobber med barn på sykehus. Det er likevel svært viktig for meg å presisere at alle psykologer har den kompetansen som er nødvendig for å hjelpe barn, ungdom eller voksne med de reaksjoner og følelsesmessige vansker som kan vøære knyttet til å leve med en hjertesykdom. Kontakt med psykolog får man ved å be fastlegen om en henvisning eller selv ta kontakt med en kommunal psykolog (via bestillerkontoret, helsestasjonen eller familiesenteret). Barn og unge med hjertefeil kan også ringe Hjertetelefonen, en rådgivningstelefon i regi av FFHB, hvis de har behov for å prate med en psykolog.

Så som du skjønner tenker jeg at det er mange, ikke bare psykologer, som kan bidra til å forebygge psykiske vansker hos barn med hjertefeil. Vi har kommet en lang vei siden du ar barn, men har fremdeles en lang vei å gå for at tilbudet i forhold til psykisk helse skal bli optimalt.

Jeg håper du har fått den hjelpen du eventuellt har følt behov for i forhold til dine gne reaksjoner!

Hilsen Torun

Hvordan virker et hull i hjerteklaff inn på kroppen? Blir mer andpusten og rødere i ansiktet enn andre ved f.eks. raskere turer i oppoverbakker. Hvilke konsekvenser får et hull i hjerteklaffen ifht. en som ikke har det?

Kvinne 44 år, høyde 171 cm vekt 68 kg
Til utredning pga ekstraslag og tretthet over lang tid

SVAR:

Med «hull i hjerteklaffen» regner jeg med at du mener en lekkasje i en hjerteklaff (og ikke et hull i hjerteskilleveggen). Denne typen lekkasje kan være medfødt eller tilkommet senere i livet pga. aldring eller bakterieinfeksjon og betennelse i en hjerteklaff. På medisinsk språk snakker vi om klaffe-insuffisienser, dvs. klaffens manglende evne til å holde tilbake blodet når klaffen lukker seg.

Oftest ligger problemet på «venstre» siden av hjerte som pumper blodet som kommer fra lungene videre til kroppen. Her jobber hjertet med høye trykk som belaster klaffeapparatet ganske mye. Klaffene her heter mitralklaff (mellom venstre forkammer og venstre hjertekammer) og aortaklaff (mellom venstre hjertekammer og hovedpulåren aorta). En utett mitral- eller aortaklaff tolereres dårligere enn en tilsvarende klaffelekkasje på høyre siden av hjertet som pumper blodet med lavere trykk til lungene.

Symptomer på en uttalt og muligens økende klaffelekkasje er ofte en reduksjon i vår fysiske form eller yteevne. Man merker at formen blir dårligere, eller at man må trene mer enn før for å holde formen vedlike. Over tid vil hjertekammeret som må ta imot blodet som renner «tilbake» gjennom lekkasjen utvide seg. Ved hjelp av ultralyd (ekkokardiografi) får man et bilde av graden av lekkasje og graden av kammerutvidelse. Det er oftest dette som bestemmer hvorvidt og når det er påkrevd å behandle en klaffelekkasje.

Hvilke type behandling som kreves er avhengig av flere faktorer. Det er i dag generelt sagt mulig å behandle klaffefeil av typen lekkasje både ved hjelp av kirurgi (erstatte eller reparere klaffen) eller ved hjelp av ikke-kirurgiske hjertekateterteknikker (erstatte klaffen).

Besvart av Thomas Möller

Hjertebank ved frysninger

Når jeg fryser, blir kaldt, så blir jeg veldig marmorert på kroppen. Og får en ubehagelig hjertebank som er uregelmessig. Hva kan det være årsaken ?

SVAR:

Spørsmålet ditt går ganske langt utover det en generell spørsmål&svar;-tjeneste omkring medfødte hjertefeil hos voksne kan og skal svare på. Et slikt spørsmål om personlige symptomer (og hjertefeil??) hører heller hjemme mellom deg og fastlegen din.

Besvart av Thomas Moller

Hodepine

Har tidligere lest om at det har vært forsket på hodepine/migrene og hjertesyke. Jeg har en klaff-feil og sliter med daglig hodepine og migrene ca 1 gang pr måned. Har testet ut zelosok, men ble veldig sløv av dette og da holder jeg heller ut med hodepinen. Prøver å spise 5 måltider om dagen og drikke mye vann. Har du noe forslag til hva jeg kan prøve?

SVAR:

Man har i lengre tid hatt mistanke om at det kan være en sammenheng mellom migrene og et åpenstående foramen ovale, altså en liten eller litt større gjenvarende åpning i hullet mellom forkamre fra fosterlivet. I en ganske stor studie i Storbritannia har man ikke kunnet bevise denne sammenhengen, og det ser derfor ut at det er andre årsaker til at noen pasienter med migrene blir bedre når dette hullet lukkes. Men her er det altså ikke snakk om en «klaffefeil» som du har, men et hull i skilleveggen.
Selo-Zok® er et medikament av typen betablokker som er ofte brukt innen hjertemedisin, men også som forebyggende migrenebehandling. På begge indikasjoner ser man at pasienten blir trøtt i en tilvenningsfase.

Migrenebehandling er ikke mitt felt og jeg kan ikke gi råd om dette. Å unngå utløsende faktorer (som søvnmangel, spesielle matvarer eller alkohol, stress, osv.), som enhver pasient etter hvert blir kjent med selv, er helt klart viktig. Noen sammenheng mellom medfødte hjertefeil og migrene kan vi i dag ikke si er påvist, og det er derfor ingen spesielle forhold ved disse to sykdommene som endrer behandlingen av noen av dem når de foreligger samtidig.

Besvart av Thomas Moller

Hørt om den "ekstra faren" ved å få betennelse i hjerte pga tenner. Har man mulighet å få dekket noe av tannlegebehandling, som en forebygging av at noe skal skje?

Hei,
28 år gammel jente med TGA. Vært i bra allmenn tilstand hele livet. Operert med senning, og hatt 1 fødsel (KS).
Jeg var på kurs for noen år siden, der man snakket om rettigheter. Hvordan er det for oss med lit «alvorlig» hjerte feil; kan man få dekket noe av den årlige tannlegekontrollen? Man ønsker å forebygge og redusere sjansen for betennelse som kan spre seg til hjerte.

Takk.

SVAR:

Ifølge retningslinjene publisert av HELFO på nettet skulle det teoretisk være mulig å få refundert utgiftene til «infeksjonsforebyggende tannbehandling». Se HELFOs nettsider: www.helfo.no/privatperson/dekning-av-helseutgif…

I veilederen som er omtalt her (side 17) står hjerteoperasjon som et av mulige vilkår for en slik dekning eller refusjon.

Jeg kan selvsagt ikke gi noen garanti at det er slik NAV og eller HELFO praktiserer reglene. For spørsmål vedrørende offentlige ytelser må derfor uansett NAV/HELFO eller tilsvarende kontaktes.

Det er veldig viktig å påpeke at den viktigste delen av forebygging av endokarditt ved medfødte hjertefeil er gjennomføringen av en meget god daglig tannhygiene (bruk av tanntråd + tannpuss). Og det er faktisk «gratis».

Besvart av Thomas Moller

Kan stress/høyt blodtrykk påvirke hjertefeilen?

Hei. Jeg har i dag en liten hjertefeil (pulmonalstenose) og har en jobb som krever mye og jeg jobber vel i overkant mye overtid (20-50 timer pr måned). For noen måneder siden var jeg sykmeldt pga høyt blodtrykk (tror det var 174/124). Jeg har veldig ofte smerter rundt brystregionen og tidligere leger har sagt at dette er pga stress. Dette har jeg egentlig hele tiden nå og det oppleves som ubehagelig og noe skremmende. Kan dette påvirke min almennstillstand? Jeg er pr i dag ikke så veldig hemmet av min hjertefeil, men er redd for at det kan bli verre ved å jobbe så mye som jeg gjør. En enkel konklusjon er å jobbe mindre, men det er ikke helt enkelt, da jeg må gjøre samme jobb, på mindre tid.

SVAR:

Stress påvirker ikke direkte hjertefeil i form av klaffefeil. Stress må imidlertid regnes som en av mange faktorer som bidrar til kronisk førhøyet blodtrykk. Som kjent er det ofte mange faktorer som kommer sammen og fører til at en pasient utvikler forhøyet blodtrykk (arv, kosthold/overvekt, lite mosjon, åreforkalkning, røyking). Indirekte kan forhøyet blodtrykk påvirke klaffefeil som ligger på «venstre» siden av hjertet og sirkulasjonen, altså den delen av hjerte som pumper blod til kroppen. Dette innbærer aortaklaffen og mitralklaffen.

Pulmonalklaffen ligger mellom hjertet og lungearterien og påvirkes ikke direkte eller indirekte av forhøyet blodtrykk i kroppen. Særlig en lett eller liten pulmonalklaffefeil tolereres ofte meget godt uten behov for behandling i løpet av livet. Hvor alvorlig en pulmonalklaffefeil er bestemmes ved helpe av ultralyd (ekkokardiografi) eller i noen tilfeller hjertekateterisering hvis det er tvil. De lette klaffefeilene i pulmonalklaffen har en tendens til å bedres i løpet av livet, og dette skjer uten at pasienten er i stand til å påvirke dette med egen atferd positivt eller negativt.

Forhøyet blodtrykk krever ofte en livsstilsendring hvis man vil unngå negative konsekvenser som påvirker helse og livslengde. Pulmonalklaffefeilen har ikke noe med dette å gjøre.

Besvart av Thomas Moller

Hvordan er det å få beholde lastebil lappen med besvimelse tendenser ? har medfødt hjerte feil (mustard) ble operert første gang som 2 åring og sist at jeg blir fortere sliten.

SVAR:

Spørsmålet ditt må besvares så kort og entydig som mulig: det er strenge grenser for opprettholdelsen av førerkort til vanlig motorkjøretøy, og enda strengere grenser når det gjelder kommersielle kjøretøy (altså buss, lastebil, kran, osv.). Og dette selvsagt med god grunn. Er det tvil om vedkommende er helsemessig skikket til å føre og betjene et kjøretøy, må førerkortet midlertidig inndras. Når vedkommende selv (eller behandlende lege) må forstå at vedkommende ikke er skikket av helsemessige årsaker, må vedkommende umiddelbart avstå fra å føre motorkjøretøy inntil det er bragt på det rene, hvordan de medisinske forholdene er.

Alle forhold som sår tvil om sjåføren står i fare for plutselig å miste bevisstheten helt eller delvis, fører til at førerkortet må inndras og at sjåføren ikke må føre kjøretøy inntil dette er avklart. Dette gjelder f.eks. hjertearytmier, epilepsi og annet. Varigheten av førerkort-karantene avgjøres av myndigheten etter rapport fra behandlende lege.

For ditt vedkommende må jeg si: hvis du har hatt «besvimelsestendenser», altså helt eller delvis bevissthetstap, må du ikke føre noe motorkjøretøy inntil dette er medisinsk avklart!

Hos pasienter med transposisjon av de store arterier, som har gjennomgått en palliativ operasjon av typen Senning/Mustard, kan det oppstå hjertearytmier, ofte etter 20- eller 30-årsalder. Dette oppstår i arrvev etter operasjonen som endrer blodstrømmen i hjertets forkamre. Om det foreligger an slik hjertearytmi må avklares av en hjertespesialist eller en hjertepoliklinikk. Det trengs et eller flere langtids-registreringer av EKG. Av og til må man også gå inn i hjertet med små katetre/ledninger for å undersøke hjerterytmen fra innsiden av hjertet.

Det er viktig at denne utredningen startes av din fastlege eller kardiolog snarest slik at man finner ut årsaken til besvimelsene før du evt. kan kjøre bil eller lastebil.

Besvart av Thomas Moller

Vil det være mulig for meg med medfødt hjertefeil å ha samme hvilepuls som en som ikke har hjertefeil? Videre vil det være mulig å springe 1 mil på 60 minutter?

Min hjertefeil heter :
Atrium septum defekt og ventrikel septum defekt . Lekkasje på mitralklaffen.

SVAR:

Så godt som alle typer medfødt hjertefeil, og ikke minst de som har krevd en hjerteoperasjon, fører til en viss reduksjon i kroppens ytelsesevne, ofte uttrykt som maksimalt oksygenopptak (VO2max). Hvis man tester grupper av pasienter med samme diagnose ser man at nesten alle grupper med medfødt hjertefeil har en vanlig fordeling av spreke og utrente mennesker. Man som hel gruppe ligger gjennomsnitt for VO2max lavere enn for mennesker uten hjertefeil. Denne forskjellen er ikke stor for noen mindre kompliserte hjertefeil (f.eks. koarktasjon i hovedpulsåren eller trange hjerteklaffer). Forskjellen er større for de med komplekse hjertefeil (f.eks. Fallots tetrade eller transposisjon av de store arterier), og forskjellen er markert for pasientgruppen med ureparerte alvorlige hjertefeil og pasienter som kun har et pumpende hjertekammer (=Fontan sirkulasjon).

For alle grupper gjelder imidlertid at spredningen er like stor som hos friske personer. Det betyr det de med enkle eller middels kompliserte hjertefeil som trener og er i god form ofte er i bedre form enn utrente friske personer. Derfor blir svaret: ja, også en pasient med ASD/VSD og klaffefeil kan ved god trening oppnå gode resultater, men han/hun vil måtte trene hardere for dette enn en person med ”samme kropp” uten hjertefeil.

Hvilepulsen er delvis treningsavhengig fordi et godt trent hjerte (med eller uten hjertefeil) pumper mer blod per hjerteslag. Hvis det imidlertid forligger en klaffelekkasje (som en mitralinsuffisiens) vil mer eller mindre av blodvolumet ta veien tilbake til forkammeret slik at det effektive slagvolumet blir litt (eller mye) mindre. Hjertet må derfor slå litt raskere for å pumpe samme blodvolum rundt i kroppen.

Generelt sett kan en medfødt hjertefeil medføre både høyere eller lavere hvilepuls enn vanlig. Pasienter med kompleks hjertefeil har i tillegg av og til problemer med å få pulsen fort i gang ved aktivitet. Og maksimalpulsen er ofte også lavere i denne gruppen.

Besvart av Thomas Moller

Hva skal jeg si til barna?

Har du noen gode råd til hvordan man skal snakke med barna om at man som foreldre har en medfødt hjertefeil? Min sønn på 10 år spør innimellom om jeg kan dø og er redd for at jeg må opereres flere ganger. Jeg har hatt flere sykehusinnleggelser og operasjoner i hans tid.

SVAR:

Hei,
Det er ikke unormalt at en tiåring har mange spørsmål og tanker om en forelders sykdom så det er veldig fint at du er oppmerksom på dette og ønsker å snakke med ham på en god måte. Jeg har noen tips til deg:

1. Spør ham om hva han tenker og finn ut hva han vet om hjertefeilen din. Hvordan merker han det på deg? Hva tenker han er årsaken? Hva tenker han gjør den bedre? Hva tenker han gjør den værre? La ham forklare uten at du korrigerer ham, da kan du få tak i eventuelle skremmende misforståelser.
2. Spør ham mer konkret om hva han er redd i forhold til operasjoner, spør og grav om hva han ser for seg og hva han evt husker fra forrige gang som gjør ham redd. Gjør det samme forhold til tankene om at du skal dø. Hva er det han ser for seg at kan skje?
3. Gi ham informajson ut i fra det du har fått vite og vær tydelig på at du vil si i fra i god tid og forberede ham hvis det ser ut til at du trenger en ny operasjon slik at han ikke trenger å lure på om du «skjuler noe» for ham.

Det siste jeg vil si til deg er at all frykten hans vil du nok ikke kunne ta vekk, den er grunnet i den kjærligheten og båndet han har til deg. Men det du kan tilby ham er å være en som hører på ham og støtter ham når han tenker disse skumle tankene. Noen ganger er det god nok hjelp bare å få si at man er redd til en forelder som lytter og er nær.

Hilsen Torun

Er det mange som har medfødt hjertefeil uten å vite det?

I forbindelse med Alexander Dale Oens tragiske bortgang har jeg lest at de fleste tilfeller av hjertestans på unge mennesker skyldes en uoppdaget medfødt hjertefeil. Hvor utberedt er egentlig dette? Er det noe man bør gjøre for å «teste» seg? Gjelder det bare toppidrettsutøvere eller alle?

SVAR:

Medfødte hjertefeil er en meget stor samlebetegnelse for medfødte avvik fra normal anatomi i hjertet eller de store blodårene. De aller fleste av disse hjertefeil oppdages i dag enten rett etter fødsel eller tidlig i barndommen pga. for eksempel bilyder som høres på hjerte på barselkontrollen eller på helsestasjon. Årsaken er at de fleste hjertefeil som rammer hjerteklaffer, skilleveggen i hjerte eller de store kar fører enten til turbulens i blodstrømmen og unormale suselyder, eller til miksing av oksygenrikt og oksygenfattig blod som fører til blålig misfarging i huden.

Hvis derimot den medfødte hjertefeilen kun består i endring i hjertemuskelens oppbygging, så kan denne feilen være meget vanskelig å oppdage hvis man ikke målrettet leter etter den med sofistikerte metoder. I tillegg kan noen av disse, evt. genetisk betingete (=arvelige) hjertefeil først vise seg litt ut i livet, enten i ungdomsalder eller voksenalder. Den mest kjente av slike hjertefeil er en arvet form for endring i hjertemuskelen som heter ”hypertrofisk kardiomyopati”. Dette betyr at hjertemuskelen blir unormal tykk i spesielle områder, gjerne fra ungdomsalder. I starten kan dette uheldig nok ligne på et godt trent hjerte til en idrettsutøver! Det farlig ved denne hjertefeilen er at celleforedelingen på mikroskopisk nivå er unormal og at dette kan medføre livstruende eller sågar dødelige hjerterytmeforstyrrelser. Og dette kan være første symptomet. Heldigvis er det oftest kjent at en slik genfeil er i familien slik at barna også testes og følges opp.

Andre slike hjertefeil kan være mer tilfeldig opptredende og kan ramme forskjellige deler av hjertemuskelen uten at den blir unormal fortykket. Her kan muskelcellene for eksempel i høyre hjertekammer lage en livstruende hjerterytmeforstyrrelse uten at man på forhånd hadde kunnet se dette ved EKG eller ved ultralyd av hjertet. Her må man ta spesielle MR undersøkelser av hjertet når man har fått mistanken.

Det er innlysende at det er umulig å teste alle mennesker om det kan foreligge en slik hjertemuskelfeil. Toppidrettsutøvere er godt medisinsk undersøkt også mtp hjertet, men selv da oppdages ikke alle tenkelige sykdommer. I forskjellige land (som Italia) har man begynt å teste alle unge idrettsutøvere for å kunne oppdage for eksempel de ungdommene med hypertrofisk kardiomyopati som kan ofte påvises i EKG. I Norge har vi hittil ikke funnet det riktig å sette i gang en slik screening av idrettsutøvere på amatørnivå, men dette har vært en pågående diskusjon i flere år.

Vi vet ikke hvor mange mennesker som går rundt uten å vite at de har en slik uoppdaget muskulær hjertefeil. Dødsfallene får stor medieomtale og oppmerksomhet, men de er tross alt ikke veldig mange. Risikoen for andre livstruende hendelser (for eksempel hjerneblødninger, rift i store blodårer, blodpropp i lungene) pga. ukjente medfødte avvik i kroppen er mye større. Men slike hendelser er så vanlige at de ikke vekker samme offentlige interesse.

Besvart av Thomas Moller

Er det vanlig å være redd?

Jeg er ofte redd når jeg skal sove om kvelden, og tenker på at jeg kanskje dør mens jeg sover. Er dette vanlig?
Jeg er 17 år og har en medfødt hjertefeil. Ble operert som liten.

SVAR:

Hei,
Du er nok ikke alene om å være redd og ha de tankene du har, så ja det er ganske vanlig når man har hjertefeil. Men det betyr ikke at du skal ha det sånn! Jeg kan gi deg noen råd om hvordan du kan håndtere dette:
1. Det første du bør gjøre er å sørge for at du har god nok informasjon om hjertefeilen din. Skriv ned ting du lurer på og ta det opp på neste kontroll eller med fastlegen din.
2. Det andre du bør gjøre er å finne ut om det er noe du kan gjøre for å få deg til å tenke på noe annet og slappe av om kvelden. Kanskje vil det hjelpe med å fokusere på å puste rolig og slappe av i kroppen? Kanskje hjelper det hvis du ser for deg en god opplevelse? Kanskje vil det hjelpe å høre på en lydbok?
3. Blir det for vanskelig og det ødelegger for deg så kan det være en ide å søke hjelp. Hør med helsestasjonen for ungdom der du bor om de har en psykolog eller be fastlegen din om å bli henvist til en psykolog for å få hjelp til å håndtere tankene og følelsene dine.

Hilsen Torun

Jeg gruer meg sånn!

Hei. Jeg ble operett som barn, og har fått høre av legen på Rikshospitalet at jeg trolig må operere igjen nå som jeg er voksen. Jeg vet ikke når, men bare tanken gjør meg helt uvel. Jeg gruer meg så skrekkelig til å måtte operere igjen at jeg ikke klarer å tenke på det. Jeg vet ikke om jeg vil en operasjon psykisk, og det er veldig slitsomt å være så redd for noe. Jeg husker nesten ingenting av min forrige operasjon. Finnes det noen lure triks som kan gjøre at jeg slipper å grue meg så fæøt til noe som kanskje vil skje en gang i fremtiden?

SVAR:

0 svar.

Er det vanlig å være redd?

Jeg er ofte redd når jeg skal sove om kvelden, og tenker på at jeg kanskje dør mens jeg sover. Er dette vanlig?
Jeg er 17 år og har en medfødt hjertefeil. Ble operert som liten.

SVAR:

0 svar.

Kan jeg dykke?

Jeg skal til syden og har lyst til å ta dykkesertifikat mens jeg er der. Keg har en ukomplisert transposisjon. Fastlegen min er skeptisk, det er mamma også. Men ikke jeg!

SVAR:

0 svar.

Kan jeg ta førstegangstjeneste med VSD?

Jeg er 18 år og ble operert som barn. Jeg føler meg frisk.

SVAR:

0 svar.

Kan jeg få briller dekket hvis jeg trenger dem pga hjertemedisin?

Hei,

jeg har brukt briller i mange år nå fordi jeg er nærsynt, men nå trenger jeg lesebriller i tillegg til de brillene jeg bruker vanligvis når jeg har mye å lese. Optikeren sier at øyene ikke kommer nær nok når jeg leser og derfor sliter jeg med å se små bokstaver. Hun mener også at det er godt mulig at dette skjer (at øyene er for «slappe») fordi jeg tar hjertemedisin Atacand.

Jeg tar atacand egentlig fordi jeg har kronisk migrener, men jeg får resepten fra kardiologen (han skjekker bivirkninger og sånn, og han mener også at den hjelper hjertet mitt). Optikeren mener at medisinen virker for migrener fordi den gjør at musklene i hodet blir mer avslappet, og derfr kan det kan påvirke synet.

To spørsmål:

– er dette en kjent bivirkning? (jeg har en Fontan og tar ikke noen andre medisiner)

– kan jeg få lesebrillene dekket fordi jeg trenger dem pga medisin som jeg tar for migrener og hjertefeilen?

Takk!!

SVAR:

Det er ingen synsrelaterte bivirkninger til kandesartan (Atacand®) som er beskrevet i legemiddelinformasjonen som gis til forskrivende leger og som er åpent tilgjengelig. I det hele tatt er påvirkingen av synet pga. et medikament veldig sjelden og, så vidt meg bekjent, aldri av en type som lar seg korrigere med briller.
For rettigheter ifm. refusjon av sykdomsrelaterte utgifter må spørsmålet alltid rettes til NAV.