Genetiske hjertesykdommer: Stort informasjonsbehov

Mange genetiske hjertesykdommer er sjeldne tilstander, og pasientgruppen har stort informasjonsbehov, forteller to fagsykepleiere til VMH.

Ved Kardiologisk poliklinikk på OUS Rikshospitalet, Fagenhet for genetiske hjertesykdommer, jobber sykepleierne Elin Bjurstrøm og Kristin Nordvoll. De har jobbet med pasientgruppen siden 2014, og opplever at dette er en gruppe med et stort informasjonsbehov. For mange debuterer sykdommen med en akutt alvorlig hendelse, som mulig kan avsløre sykdom hos flere familiemedlemmer. Kunnskap om sykdom, behandling og forholdsregler er nøkkelen til trygghet og til å håndtere livet videre.

Dette er relativt sjeldne sykdommer, og det er derfor viktig at de som behandler pasientene har god kunnskap om de ulike diagnosene. Elin og Kristin ønsker å dele sine erfaringer og kunnskap, og er tilgjengelig for sykehus og avdelinger som ønsker mer kunnskap om oppfølging av pasienter med genetisk hjertesykdom. De arrangerer også diagnosekurs i samarbeid med Lærings- og mestringssenteret ved OUS, og dette er en effektiv måte for pasientene å forstå egen sykdom. I tillegg er det en arena hvor man møter andre pasienter i samme situasjon, og dette er det mange som finner meningsfylt.

LES OGSÅ:

Genetiske hjertesykdommer

Sikrer lik behandling

Mats: Fra aktiv ung mann til alvorlig hjertesyk


– Fortell litt om deres virksomhet, hva er deres viktigste arbeidsoppgaver?

– Virksomheten har ca. 2500 konsultasjoner i året. Som sykepleiere har vi blant annet som oppgave å koordinere og assistere ved undersøkelser. Dette kan være ved arbeidsbelastninger, i tillegg til at vi utfører 24-timers EKG, tegner slektstre, informerer og har oppfølgning mellom kontrollene. Vi fungerer som et bindeledd mellom lege og pasient. Vi tilstreber å være tilgjengelige. Veiledning av andre ansatte og pasienter er også en viktig del av jobben.

– Hvordan opplever pasientene det å komme til dere?

– Ut fra tilbakemeldingene vi får så opplever pasientene det trygt og avklarende å komme til oss. For noen kan det være en lettelse å komme til kontroll og få svar på spørsmål knyttet til diagnosen.

«Norske anbefalinger for genetisk kardiologi» er tilgjengelig for alle sykehus og behandlere, men hvor kan pasientene finne best mulig informasjon om sin diagnose?

– Det er utarbeidet brosjyrer for flere genetiske hjertesykdommer. Disse finner man på nettsidene til FFHB. Man kan også få tak i dem ved å ta kontakt med Fagenhet for genetiske hjertesykdommer under Kardiologisk poliklinikk.

– Å finne styrke i sykdom kan være utfordrende for mange. Hvordan vil dere anbefale pasientene å leve best mulig med genetisk hjertesykdom?

– Å leve med genetisk hjertesykdom kan være en utfordring. Det er viktig å møte til kontroller og følge råd, behandling og anbefalinger som blir gitt. Man bør likevel prøve å leve så normalt som mulig med utgangspunkt i råd fra behandler.

– Vi i VMH ønsker at flere med genetisk hjertesykdom skal bli medlem hos oss. Tror dere pasientene er klar over at det finnes en pasientorganisasjon for dem?

– Mange pasienter er nok ikke klar over at det finnes og dette bør vi nok bli flinkere til å opplyse de om.

Tekst: Solvor H. Eliassen, kardiologisk sykepleier og fagansvarlig i VMH.

Billedtekst: Alle tilknyttet Fagenhet for genetiske hjertesykdommer ved OUS Rikshospitalet. Elin og Kristin står i midten (i grønt), mens dr. Haugaa står på nedre rekke. Foto: Maria Ruud