Resultater fra forskningsprosjekt skal gi et bedre GUCH-tilbud

Masteroppgaven som GUCH-sykepleier Katrine Onshuus Eriksen arbeider med er en del av det første verdensomspennende forskningsprosjektet om livskvalitet for voksne med medfødt hjertefeil.

– Målet er bedre oppfølging på GUCH-klinikken, sier Onshuus Eriksen.

img_8774

Katrine Onshuus Eriksen der vi er vant til å se henne – i korridoren på GUCH-poliklinikken ved Rikshospitalet.

De første resultatene fra det store prosjektet, som involverer over 4.000 GUCH-pasienter i alle verdensdeler, ble publisert før sommeren. De peker blant annet på en del risikofaktorer som kan gi dårligere livskvalitet – og som leger og sykepleiere på poliklinikken bør være mer oppmerksomme på.

– Tusen takk!

Vi kommer tilbake til resultatene både i denne artikkelen og i kommende artikler på Hjerterom og vmh.no. Men først vil Katrine si takk!

– Tusen takk! Jeg er utrolig takknemlig for de 174 som har tatt seg tid til å svare. Hadde det ikke vært for dem, hadde det ikke vært noen studie, slår Katrine fast. Av totalt nær 400 spørreskjemaer som Katrine sendte ut til pasienter, fikk hun svar fra 174. Det er en svarprosent omtrent som forventet.

– Ære være dem. Jeg vet hva det krevde av dem, og hvilke påkjenning det var. Jeg skjønner at det var tøft for mange. Det tar lang tid, og er intrikate spørsmål som krever mye konsentrasjon, sier Katrine. Undersøkelsen hadde svært mange spørsmål, og man måtte gå ganske dypt i seg selv for å fullføre.

Klarte ikke å svare

Noen hadde lagt lapper i konvolutten sammen med skjemaet for å fortelle at de er glade for at spørsmålet om livskvalitet blir tatt opp på denne måten. En annen foreslo en oppfølgingsstudie om fem år. Og noen har kommet i ettertid og fortalt at de ikke klarte å svare.
– En fortalte at hun satt med undersøkelsen, men da spørsmålene kom, skjønte hun at hun er dårligere enn hun vil være, og det orket hun ikke forholde seg til. Det er en kjempeviktig og fin tilbakemelding for meg å få. Det er nemlig ikke så lett å være uærlig i en sånn undersøkelse, sier Katrine.

img_8767Hva påvirker livskvaliteten?

I den første artikkelen med resultater fra studien, tar man blant annet for seg hvilke pasienter som har høyere risiko for å ha dårlig livskvalitet: Høyere alder, å være jobbsøker, arbeidsledig eller er funksjonshemmet, å ikke ha eller ha hatt en partner samt dårlig funksjonsnivå er alle faktorer som kan gi lavere livskvalitet.

– Studien viser at faktorer som alder og at du har en partner og noen å dele sorger og gleder med er viktig. Det betyr også mye å ha en jobb, og hvilket funksjonsnivå du har, konkluderer GUCH-sykepleieren.

– Når vi vet hva som er risikofaktorer, kan vi gå inn og se hvem vi bør tilby litt ekstra for at livskvalitet kan øke. Resultatene gi et kunnskapsgrunnlag for å kunne gi nye muligheter på poliklinikken, særlig i sårbare faser, sier Katrine.

30 prosent unngår tannlegen

I studien har de også spurt om ting som rus, fysisk aktivitet og munnhygiene. Som kjent har voksne med medfødt hjertefeil høyere risiko for endokarditt, som potensielt kan være livstruende. Endokarditt starter som regel med bakterier i munnen, og god tannhygiene er det viktigste forebyggende tiltaket.
– I vår populasjon er det 30 prosent som ikke går til tannlegen årlig. Det er 30 prosent for mye. Det hadde vært interessant å se når de egentlig slutter å gå til tannlegen. Er det fordi det koster penger, spør sykepleieren.
– Vil denne nye kunnskapen gjøre at dere i større grad enn før nevner dette med tannhelse på kontroller?
– Ja!

Representativt utvalg

Den norske delen av studien utgjør et representativt utvalg av voksne med medfødt hjertefeil i Norge. Dermed gir svarene gode pekepinner for hvordan virkeligheten er.

– Dette er en første studien av sitt slag i verden. Har den gitt klare svar?
– Ja, på den måten at den belyser noen områder som trenger mer utforskning og som vi må se på, og noen klare risikoområder vi kan ta tak i og forebygge. For oss gir den et bedre grunnlag for å snakke pasientens sak oppover i systemet, fordi den gir tall og fakta. En annen styrke er at den baserer seg på pasientrapportert utfall. Det eneste som egentlig kan si noe om pasientens sin helhetlige opplevelse, er jo pasientens selv.

– Kjempeviktig

Hele den store studien er delt i fire hovedområder: Livskvalitet, opplevelsen av helse, psykososial funksjon og helse-adferd. I løpet av det nærmeste året vil det bli publisert mange nye funn.

– Hvor viktig er deltakelsen i dette prosjektet, Approach-IS, for GUCH-enheten på Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet?

– På sikt er det kjempeviktig. Det viktigste er at vi får bedret tilbudet vi gir, og at resultatene eventuelt sier oss noe mer om hvor det ikke er bra nok og hvor vi bør sette inn en ekstra innsats. Vi har fått et stort, internasjonalt nettverk, internasjonalt samarbeid og tilgang til og informasjon om det andre jobber med innenfor området voksne med medfødt hjertefeil.

HOSPITAL dreamstime#19DAD31_nettMål: utvikle tilbudet

Katrines masteroppgave skal være ferdig i juni 2017. I tillegg til henne selv, er kardiolog Mette Elise Estensen involvert som prosjektansvarlig

Frem til sommeren vil GUCH-sykepleieren – i tillegg til jobben på klinikken – jobbe med funn og analyser innen helseadferd fra studien. Hun ønsker også å se nærmere på psykososial atferd, og har søkt om midler til dette. Alle analysene skal være klare i løpet av 2017.

– Da vil vi ha et veldig godt grunnlag for å utvikle tilbudet videre her på GUCH-klinikken, understreker Katrine Onshuus Eriksen.

Tekst og foto: Marit Haugdahl
Artikkelen står også i Hjerterom nr 4/16, som er en del av magasinet Hjertebarnet.

 

OM STUDIEN

Navn: APPROACH-IS consortium

Dette er den første verdensomspennende undersøkelsen av voksne pasienter med medfødt hjertefeil i verden. Den slår fast at livskvaliteten er generelt god hos voksne med medfødt hjertefeil.

APPROACH-IS er utført i nært samarbeid med International Society for Adult Congenital Heart Disease (ISACHD).

Målet med studiet var å

  1. beskrive livskvalitet i et stort internasjonalt utvalg av voksne med medfødt hjertefeil
  2. undersøke sammenhengen mellom livskvalitet og pasientkjennetegn og karakteristikker, for eksempel sosiodemografiske og medisinske variable
  3. utforske variasjon i livskvalitet på tvers land og undersøke forholdet mellom livskvalitet og landets egenskaper (som kulturelle dimensjoner og landets «lykkescore»)

Data er samlet inn fra pasienter i 15 land på fem kontinenter: Argentina, Australia, Belgia, Canada, Frankrike, India, Italia, Japan, Malta, Norge, Sverige, Sveits, Taiwan, Nederland og USA. Det hele koordineres fra universitetssykehuset i Leuven, Belgia.

Resultater

  • Totalt 4.028 voksne med medfødt hjertefeil i 15 land har deltatt i studien.
  • Gjennomsnittsalderen på deltagerne er 32 år.
  • 53 prosent er kvinner.
  • Majoriteten av pasientene hadde en hvit/kaukasisk opprinnelse, fullført videregående skole, jobbet deltid eller full tid, og var gift eller samboer uten barn.
  • 49 prosent hadde hjertefeil med moderat alvorlighetsgrad, og 54 prosent oppga at de var i funksjonsklasse 1 etter NYHA-skalaen (asymptomatisk).
  • Gjennomsnittlig livskvalitet-score for de som gjennomførte studien, var på 80 på en skala fra 1 til 100.

Les mer: https://approach-is.net/