Mye å feire da pasientforening for hjertesyke fylte 10 år

Voksne med medfødt hjertefeil (VMH) avholdt sitt landsmøte lørdag 3. oktober – et halvt år etter skjema. Det som skulle bli et storstilt 10 årsjubileum i våres ble erstattet med et digitalt høstmøte for rundt 35 deltakere. Det er likevel mye positivt å feire for foreningen.

Avtroppende styreleder Eirik Møklegård ønsket velkommen og åpnet landsmøtet. I likhet med resten av styret hadde han sittet et halvt år på overtid, og var glad for at landsmøtet i det hele tatt lot seg gjennomføre.

LES OGSÅ: NY LEDER OG HELT NYTT STYRE I VMH

Om foreningen

En liten gjeng på Soria Moria i Oslo holdt kontroll på det digitale landsmøtet.

Voksne med medfødt hjertefeil (VMH) ble opprettet i april 2010. Initiativet kom fra Foreningen for hjertesyke barn (FFHB), som siden 1976 har jobbet for hjertebarn og deres familier.

For en generasjon siden var det ikke vanlig at barn med medfødt hjertefeil levde lenge nok til å nå voksen alder. I dag når ca. 95 % av alle som fødes med medfødt hjertefeil voksen alder. Det er rundt 9000 hjertebarn og unge under 18 år i Norge, og trolig rundt dobbelt så mange over 18 år. Antallet øker stadig, og dette er en av de hurtigst voksende pasientgruppene i verden.

Det å ha en medfødt hjertefeil følger deg hele livet. Også i voksen alder kan det føre til mange sykehusopphold med mye usikkerhet om fremtiden.

Voksne med medfødt hjertefeil er en ny pasientgruppe som man relativt sett har liten kunnskap om. Dessverre er det også slik at voksne med medfødt hjertefeil ofte vet lite om sin egen diagnose. Det er stort behov for informasjon, nettverk og fellesskap for voksne med medfødt hjertefeil.

Medlemmene

Visste du at VMH arbeider også for de pårørende og at foreningen er åpen for alle?

Voksne med medfødt hjertefeils målgruppe er personer over 18 år med medfødt, genetisk eller tidlig ervervet hjertefeil og deres pårørende.
Pårørende-medlemmer kan være ektefelle, samboer, partner, familie eller venner.

VMH hadde 494 betalende medlemmer ved utgangen av 2018. Det var 540 betalende medlemmer ved utgangen av 2019. Per oktober 2020 har foreningen allerede 562 medlemmer, og antallet er økende. Innmelding

VMH har eget ungdomsmedlemskap for alle under 26 år.

Medlemmene finnes i alle aldre, og gjennomsnittsalderen er ca. 41 år.

VMHs fem regionlag arrangerer normalt rundt 50 aktiviteter per år. Men i 2020 har det vært vanskelig å arrangere så mange fysiske treff som vanlig. Men kreativiteten har vært stor med flere digitale møteplasser, og det er også blitt noen lokale gåturer og treff utendørs.

Sunn økonomi

  • VMH hadde en omsetning på drøyt 1 million kroner i 2018, og i 2020 var det opprinnelig budsjettert med en omsetning på 1,3 millioner kroner.
  • I motsetning til mange andre organisasjoner, kommer en svært liten del av VMHs inntekter fra innsamlede midler (28.000 kroner så langt i år).
  • Den største inntektskilden er driftsstøtte fra Bufdir. Fra 2017 til 2020 økte støtten med rundt 120.000 kroner, fra omlag 463.000 kroner til 582.000 kroner. Det skyldes i hovedsak økte og bedre dokumenterte aktiviteter innen likemannsarbeid.
  • VMH får også prosjektstøtte fra Stiftelsen Dam. Det går mye tid til å skrive søknader, og 37 av 47 søknader har blitt avslått de siste seks årene, noe som er helt normalt. Men det gjelder å ikke gi seg. Når det gjelder en samling om psykisk helse, endte foreningen med å søke hele fem ganger før søknaden endelig ble innvilget!
  • I 2020 har VMH søkt og fått ekstraordinære koronamidler fra Stiftelsen Dam til en chattetjeneste og til webinarer om psykisk helse.
  • Medlemskontingent utgjør i underkant av 10 prosent av inntektene til VMH.
  • Gjennom VMHs 10 årige historie har det vært en kamp for å klare å få inn nok penger til å overleve. Derfor er det ekstra imponerende at foreningen i 2019 gikk med over 100.000 kroner i overskudd. Det er småpenger i organisasjonssammenheng, men for en forening som har slitt for å overleve i mange år, er dette stort. VMHs styre er stolte over å i dag ha rundt 800.000 kroner i egenkapital, og kan vise til en sunn og relativt trygg økonomi.

Kontrollkomiteens Vegard Løvå.

Fornøyd kontrollkomité

VMHs kontrollkomite uttrykker i rapporten som ble lagt frem på landsmøtet at de er fornøyde med jobben som gjøres av styret og administrasjonen. Spesielt trakk de frem at foreningen i det siste har arbeidet godt med å finne nye inntektskilder. De trakk også frem det store og viktige arbeidet som er gjort for å spre informasjon om medfødt hjertefeil og korona.

Kontrollkomiteen konkluderer med at VMH er en aktiv og handlekraftig forening som på en god måte har tilpasset seg korona og tilbudt informasjon og mulighet for å møtes også digitalt.

Ny informasjonsfilm

VMH har fått utarbeidet en ny informasjonsfilm som hadde premiere under landsmøtet.

Filmen er produsert av Jonathan Lomar. Den er i kortformat, slik at den kan søkes inn på reklamefrie dager på TV. Filmen legges også ut på nettsidene til vmh og i sosiale medier.

SE FILMEN