Med håndbrekket på
God livskvalitet er i hovedsak ditt eget ansvar. Det er en av konklusjonene i masteroppgaven til Hanna Charlotte Pedersen (28), som har skrevet om mestring og oppfølging hos personer som har overlevd hjertestans.
«Å leve med håndbrekket på» er tittelen på masteroppgaven, som ble levert og godkjent ved Høgskolen i Oslo og Akershus, fakultet for helsefag, nå i høst. Hanna Charlotte Pedersen har førstehånds kjennskap til problemet. – Jeg har hatt hjertestans, og det har også mamma. Da jeg var 13 døde broren min, som var 16, av samme sykdom. Han fikk også hjertestans, forteller Hanna Charlotte Pedersen.
Egne erfaringer
Både hun og mammaen fikk hjertestans i 2007 – med én ukes mellomrom. – Jeg var i helgebursdag i Tønsberg og det var en der som reddet meg. Mamma fikk det hjemme, forteller hun.
– Det er absolutt egne erfaringer og mine opplevelser som var bakgrunnen for valg av tema. Jeg var nysgjerrig på hvor mye fokus det var på denne gruppen og om de behovene denne pasientgruppen har samsvarer med de tilbudene de får. Særlig i lokalsamfunnet, men også knyttet til oppfølging og informasjon i tiden på sykehus og på kontroller, sier Pedersen.
Masteroppgaven omfatter personer som har overlevd hjertestans og fått implantert hjertestarter, ICD (Implantable Cardioverter defibrillator) og deres erfaringer med helsetjenesten. Den vektlegger hvordan det legges til rette for mestring og livskvalitet etter en traumatisk hendelse som fører til endringer i livssituasjonen. Hva gjør at noen takler en slik omveltning, mens andre ikke gjør det?
På jobbjakt
Hanna Charlotte Pedersen har en bachelorgrad i ernæringsfysiologi og en mastergrad i helse og empowerment. Masterutdannelsen bygger på folkehelse og er rettet mot forskningsarbeid.
– Jeg ønsker å jobbe med helsefremmende arbeid, folkehelsearbeid eller opplysningsarbeid. Det kan være på rehabiliteringssentre som ernæringsfysiolog, i departementer innenfor helseutvikling, å undervise, holde foredrag og kombinere min utdannelse og mine erfaringer gjennom å veilede andre. Jeg er opptatt av at mennesker skal ha god livskvalitet og oppleve mestring selv om man lever med sykdom og har utfordringer i hverdagen, sier Hanna Charlotte Pedersen. Som du kanskje har skjønt, er hun for tiden på jobbjakt. – Jeg er nysgjerrig og det viktigste i en jobb er at jeg får muligheten til å lære mer og få brukt utdannelsen min i praksis og få nye erfaringer gjennom en jobb, sier hun.
Ansvar for egen helse
Hennes konklusjoner og andre studier viser at personer som har opplevd hjertestans synes det var vanskeligst å mestre det første året. Men for flere tok det lengre tid og krevde mye arbeid for å trene seg opp igjen og finne ut hva de kunne og ikke kunne i forhold til sykdommen de må leve med.
Samtlige deltakere i studien opplever å mestre sin livssituasjon nå, til tross for at de lever med alvorlig sykdom. Det har kommet til utrykk gjennom informantenes beskrivelser av egen styrke og et valg om å ta ansvar for seg selv og legge til rette for seg selv slik at de mestrer hverdagen sin på best mulig måte. De hun har snakket med, informantene, legger størstedelen av ansvaret for god livskvalitet på seg selv og at helsevesenet har hatt mindre med deres livskvalitet å gjøre. Likevel har alle noen gode erfaringer med helsevesenet som særlig kommer frem i den medisinske og tekniske delen av deres sykdom og oppfølgingen som omhandler dette.
Klar og tydelig informasjon
Aspekter rundt informasjon som tid, form og sted er sentrale faktorer for opplevelse av ivaretakelse og trygghet på sykehus og ikke minst i forhold til å skulle reise hjem. De fikk mangelfull og ikke dekkende informasjon i forhold til hvilke behov de hadde på sykehuset og hvilken situasjon de befant seg i. Likevel kan studien indikere at de som får individuelt tilpasset informasjon ser ut til å mestre hverdagen etter utskrivning i større grad enn de som ikke fikk det. Klar og tydelig informasjon ser ut til å være noe av det viktigste under et sykehusopphold. Formidling av kunnskap og informasjon, gitt med respekt, i riktig form og med en lyttende holdning, fremmer trygghet og håndterbarhet i situasjonen.
Pårørende var viktige støttespillere, særlig etter at mankom hjem. Flere uttrykte likevel bekymring for pårørendes helse i forhold til deres behov for oppfølging og støtte. Pedersen skriver at det ser ut til at pårørende gjør en viktig jobb for den syke, men at dette i stor grad kan påvirke dem selv i negativ grad ved at de ikke får bearbeidet sine bekymringer for den syke og sin frykt for at det skal kunne skje igjen. Å delta i samtaler om egen behandling viser seg å være viktigere for noen enn andre. Det er ulike meninger og behov for brukermedvirkning. De fleste opplevde muligheten til medvirkning som mangelfull og hadde ønsket at de ble inkludert og invitert til å delta i samtaler.
Artikkelen sto på trykk i Hjerterom 1/2014.