Mats Svendsen fra Tromsø har genetisk hjertesykdom, og deler åpenhjertig sine erfaringer.

– Kan du fortelle litt om hvordan du ble kjent med hjertesykdommen din?

– Min medfødte hjertefeil presenterte seg først i voksen alder. Da jeg mot slutten av 20-årene i 2012 opplevde klassiske symptomer på hjertesvikt, slo det meg aldri at det kunne være hjerterelatert. Løsningen min på økende tungpusthet ble en pust i bakken kombinert med væskeinntak. Siden jeg ikke kjente til symptomene, sto kroppen egentlig i fritt fall over lang tid. Da jeg ikke fikk sove fordi jeg slet med å puste når jeg la meg ned, ble det en tur til legevakta. Her skjønte de fort at ting ikke stemte, uten å vite nøyaktig hva. Turen gikk derfor raskt opp til hjertemedisinsk sengepost på Universitetssykehuset i Nord-Norge, UNN. Jeg ble raskt satt på vanndrivende, og de 24 første timene av innleggelsen kvittet jeg meg med ca. 11 liter overflødig væske. Pumpefunksjonen ble målt til 11% og jeg gjennomgikk full kartlegging av hjertet. Takket være en årvåken lege, Kristina Larsby, sirklet de seg raskt inn på diagnosen. Hverken jeg eller min kone skjønte noe da legen forkynte «venstre ventrikkel non-compaction kardiomyopati». Vi kan i ettertid ikke lovprise Dr. Larsby nok for måten hun tok vare på oss på. Hun har unektelig vært helt avgjørende for hvordan vi har håndtert sykdommen som snudde livet opp-ned knapt et år etter vi giftet oss.

LES OGSÅ

Sjeldne tilstander og stort informasjonsbehov

 Genetiske hjertesykdommer

 Sikrer lik behandling

– Hvilke utfordringer føler du genetisk hjertefeil har gitt deg?

– Mange i hvite frakker med store studielån har konferert seg imellom etter hvert som årene har gått. Tiden etter diagnosen ble påvist var turbulent. Kroppen ble gjenstand for optimalisering av mange medisiner. I søken etter hva som er optimale doser og kombinasjoner i såkalt sviktbehandling, opplevde jeg den første tiden som en ren berg-og-dal-bane. Heldigvis hadde vi en åpen og fin dialog med sykehuset, og terskelen for å kontakte dem var lav. Både leger og hjertesviktsykepleiere har møtt oss på en utrolig fin og medmenneskelig måte. Likevel viste det seg relativt tidlig at medisiner ikke var nok. Det ble besluttet at jeg hadde behov for både pacemaker og hjertestarter. Den biventrikulære pacemakeren gjør at hjertet pumper synkront, og hjertestarteren er en sikkerhet i tilfelle akutt hjertestans. Dessverre har verken medisiner eller PM/ICD hjulpet så mye på funksjonsnivået. Fra å være en aktiv person både privat og i jobb, har hjertesykdommen gjort meg 100% arbeidsufør og en flau parodi av det jeg en gang var. Det er særlig utfordrende at sykdommen i stor grad er usynlig. Hodet som fortsatt er fylt med drømmer, ambisjoner og mål, fungerer jo relativt greit. Men når hjertet bjudar på rikelig med utfordringer og begrensninger, er det naturlig at hodet også får seg en smell. Det er jeg åpen om, for dette mener jeg er et underkommunisert tema knyttet til medfødt hjertefeil.

– Hvilke styrker føler du genetisk hjertefeil har gitt deg?

– I møte med overveldende forandringer i livet, merker man hvor tilpasningsdyktige vi mennesker egentlig er. En utrolig interessant egenskap. Nå må jeg først få starte med at jeg er så heldig at jeg får være gift med den flotteste skapningen Vårherre har satt på denne jord. Fjellstøtt har hun sittet på utallige konsultasjoner, undersøkelser og innleggelser. Hun har plukka meg opp når medisinene gjør at blodtrykket tvinger meg ned. Hun løfter barna når de trenger trøst. Hun styrer skuta når jeg må legge inn årene. Sammen har vi funnet ut av vårt nye liv. Vi giftet oss i 2011, altså året før første innleggelsen. Til dags dato har jeg dårlig samvittighet for at ting ikke ble slik vi lovte hverandre. Ved å lene oss på hverandre, har vi funnet ut hvordan vi sammen kan takle sykdommen. Vi spiller hverandre gode, og på en bisarr måte har sykdommen gjort oss sterkere. «I gode og onde dager» lovte vi hverandre. Det løftet gir vi hverandre hver eneste dag. Noen ganger flere ganger om dagen. Evnen til å prioritere rett i møte med valg, blir derfor det korte svaret på et godt spørsmål.

– Hvordan følges du opp?

– Jeg følges godt opp av kardiologer og hjertesviktsykepleiere ved hjertemedisinsk avdeling her i Tromsø. I tillegg følges jeg opp av fastlege ved legesenteret.

– Vi ønsker jo at flere med genetisk hjertesykdom skal bli med i VMH. Kan du si litt om hva pasientforeningen Voksne med medfødt hjertefeil har bidratt med i ditt liv?

– Jeg skulle så inderlig ønske at jeg visste om VMH tidligere. Som ung hjertesyk ble verden plutselig en veldig skummel plass. Stadig større og mørkere tanker meldte seg så snart lyset var skrudd av og hodet traff puta. Etter å ha søkt med lykt og lupe, fikk jeg til slutt komme i kontakt med Marit (Haugdahl, red.anm.) i VMH. Hun satt meg raskt i kontakt med en likeperson som da bodde i Tromsø. Hun introduserte meg og min kone for VMH, og uten hemning klinker jeg til med en klisje; det føltes som å komme hjem! Siden den gang har vi vært på flere samlinger og aktiviteter i regi av VMH. «Fellesskap» er en av grunnverdiene til organisasjonen, og har uten tvil vært noe av det aller viktigste for vår del. Muligheten til å møte andre i liknende situasjoner er så viktig! Vi er uendelig takknemlige for at vi får være en del av et så inkluderende fellesskap som VMH aktivt utviser gjennom sine medlemmer. Samlingene har blitt en tvibit, spesielt for meg, men også min kone. Her slipper vi alle masker, jeg skjuler ikke at jeg blir tungpustet og tar nødvendig antall pauser når jeg skal gå lengre avstander. VMH skaper et fristed vi innser vi aldri ville klart oss uten.

(artikkelen fortsetter under bildet)

– Er det noen tanker og aspekter om genetisk hjertesykdom du ønsker at andre skal ta med seg videre?

– Uten å generalisere, kommer man til stadighet tilbake til psykisk helse. I en uheldig situasjon var vi heldige som traff på Dr. Larsby i vårt første møte med sykdommen. Som sagt har dette møtet vært helt avgjørende for hvordan vi har forholdt oss videre til sykdommen. Likevel vet jeg det er mange skjebner der ute som ikke har vært like heldige som oss. Det sitter folk der ute som gjennomgår det samme som oss, uten å møte den nødvendige mengden medmenneskelighet i et ellers klinisk og kaldt pasientrom. Det er en ensom tilværelse. Dette vet jeg, for jeg fikk mye tilbakemeldinger fra mennesker fra hele landet etter jeg ga ut musikkvideoen «Living The Dream». Dette er en musikalsk fortelling av hvordan jeg opplevde å bli hjertesyk, og jeg er fortsatt umåtelig stolt over at nevnte Dr. Larsby er med i videoen! Tilbakemeldingene gjorde at jeg skjønte at det ropes stille etter fokus, og jeg lagde derfor foredraget «Jeg tok mitt eget liv…tilbake». Foredraget tok meg rundt om i landet til interesseorganisasjoner og fagmiljøer. Et av de kuleste oppdragene var da jeg fikk åpne en kongress for kardiologiske sykepleiere. Da over 200 fagpersoner hoppet opp og dro på med trampeklapp etter endt foredrag, varma det godt om pacemakeren.

Et annet aspekt er hvordan informasjon formidles. Dr. Larsby har lagt lista skyhøyt for alt medisinsk personell vi møter. Et mål må først være å utstyre fagmiljøene med kunnskap om genetisk hjertesykdom for lettere å oppdage det, men dernest mener jeg det må formidles på en forståelig måte til både pasient og eventuelle pårørende. Jeg foreleser en gang i året for 3. års medisinstudenter ved medisinstudiet på Universitetet i Tromsø, UiT. Når noen er så rause å gi meg muligheten til å påvirke noen under utdanning, melker jeg hvert sekund jeg har sammen med studentene til det fulle. I en stadig mer kontaktløs verden hvor klemmer erstattes med «likes» og følgere, har det aldri før vært viktigere med medmenneskelighet i situasjoner hvor man er på sitt mest sårbare.

Tekst: Solvor H. Eliassen, kardiologisk sykepleier og fagansvarlig i VMH.