Løvetannhjertebarnet Karin

Min historie: Karin Elisabet Bjørnødegård

Hva er din historie? I spalten «Min historie» ønsker vi å fortelle spennende historier om ulike personer med medfødt hjertefeil eller deres pårørende. Har du lyst å dele din historie? Ta kontakt med Marit (marit@vmh.no)

Jeg er født prematur tvilling, veide 1850 gram og lå i kuvøse den første levemåneden. Min bror veide over 3 kilo og var sunn og sterk. Jeg vokste opp i enebolig med mor, far, broren min og i perioder sammen med mormor og farfar. Om sommeren bodde vi på landstedet vårt et par mil unna. Materielt sett hadde vi det veldig bra, men oppveksten var preget av mors svingende humør og ustabile psykiske tilstand. Det gikk hardt utover meg. Jeg ble et utrygt barn, men hadde en sterk egenvilje og klarte meg derfor tilsynelatende greit. I tenårene utviklet jeg sosial angst, og etterhvert også panikkangst. Dette kom til å prege meg helt til jeg var i begynnelsen av 50-årene, da jeg måtte søke hjelp på grunn av et økende alkoholproblem. Da snudde mye til det bedre. Jeg hadde gått i psykoterapi i flere år, men det var først da jeg kom i selvhjelpsgrupper for alkoholikere at tingene falt på plass for meg. I ærlige møter med andre med liknende bakgrunn, begynte jeg å forstå meg selv.

Jeg fikk kraftig migrene fra 12-års alder. Anfallene har fulgt meg jevnlig hele livet, men de er i dag mildere og sjeldnere. Jeg er både venstre og høyrehendt. Enkelte studier tyder på at det kan være en sammenheng mellom det å være prematur ha hjertefeil, migrene og keivhendthet…

Karin i 30-årene.

Min hjertehistorie begynner på nyåret i 1999. Jeg var sliten og tungpustet. På denne tiden jobbet jeg mye og var separert fra mannen min gjennom 16 år. Min mor var skrøpelig – og jeg stilte opp. Det var mange turer fra Oslo til sykehus i Sverige, hvor hun stadig ble akuttinnlagt. Jeg jobbet turnus på et sykehjem. En ettermiddag da jeg skulle på kveldsvakt, fikk jeg streng beskjed av en venn om å ta turen til legen i stedet for. Jeg ble innlagt på sykehus samme ettermiddag. Diagnose: ustabil angina. Jeg ble liggende i tre uker. Alt gikk vel. To måneder etter inngrepet, døde min mor. Det var ikke mye rom til å kjenne på hva jeg hadde vært gjennom. Min mann hadde flyttet ut og sønnene var mest hos ham. Det var da jeg begynte å selvmedisinere med rødvin. Ikke hver dag, men flere ganger i uken. Jeg slet med insomnia mer enn før.

Året etter døde min tvillingbror i en bilulykke. Jeg var midt i en flytteperiode da presten kom på døren med dødsbudskapet. I 2001 døde min beste venninne brått i januar, en kollega døde i april, og ytterligere en venninne døde av hjerteinfarkt i juni. Jeg hadde prøvd å komme litt tilbake til jobb, men alle dødsfallene og sorgen gjorde at det ikke fungerte. Min far ble syk og han døde i 2002.

Med attføring kom jeg meg tilbake i jobb. Nå i en redusert, 50 prosent stilling som hjelpepleier på en psykiatrisk avdeling. Det har fungert godt. I disse dager går jeg av med pensjon, etter nær 15 år der.

Høsten 2014 var jeg mye svimmel, sliten og tungpustet. Jeg hadde sluttet å drikke og røyke for mange år siden. Jeg spiste sunt og trente ukentlig. En lørdag holdt jeg på å besvime i matbutikken. Min sønn, svigerdatter samt første barnebarnet var med meg. Ambulanse kom og jeg ble kjørt til Ullevål sykehus, med mistanke om et nytt infarkt. Utredningen tok et par dager. En kardiolog kom inn til meg og fortalte at de hadde oppdaget en medfødt feil: Bikuspid aortaklaff. Klaffen var begynt å bli forkalket, derav mine symptomer. Jeg fikk jo sjokk, skal innrømmes. Jeg fikk beskjed om at jeg kunne forvente operasjon i løpet av 3-4 måneder, da klaffen var moderat til høyt forkalket. Senere undersøkelser viste at det ikke stemte helt. Jeg var til jevnlig kontroll og måtte vente nesten 2,5 år. Klaffen måtte være helt på grensen til å være helt tett før de skulle operere.

Jeg tok grep umiddelbart. Forsto at dette kunne jeg ikke håndtere alene. Jeg surfet på nettet. Leste alt om sykdommen. Plutselig leste jeg: VOKSNE MED MEDFØDT HJERTEFEIL. Jeg kvakk til. Dette er jo meg! Tok kontakt med foreningen via epost, og et par uker etterpå var jeg deltaker sammen med en herlig gjeng på et seminar på Holmenkollen Park Hotell! Senere har jeg deltatt på flere likeperson-seminarer og hyggetreff både til København og Kiel. Igjen opplevde jeg å få hjelp når jeg trengte det som mest. I dag står jeg registrert som likeperson hos VMH.

I 2016 møtte jeg en mann på en forfatterside på nettet. Jeg skriver selv dikt og har gitt ut en diktsamling i 2013 (Berøringer). Det ble mye frem og tilbake med oss, og ut på høsten måtte jeg innse at vi ikke passet sammen. Det var nokså tungt når jeg omsider fikk operasjon i mars 2017, å i tillegg lide av kjærlighetssorg. Hvem har sagt at det skal være lett?

Jeg ble så godt i varetatt både før og etter operasjonen. Jeg følte meg trygg på sykehuset. I forkant hadde jeg fått bestilt plass på rehab på Godthaab i Bærum. Der var jeg i fire uker etterpå. Fantastisk bra! Da jeg fikk vite om hjertefeilen, søkte jeg meg på et 4-ukers opphold på Feiringklinikken for å komme meg. Det oppholdet betydde alt for det videre forløpet. Jeg fikk undervisning, trening, sunn mat og samtaler med fagfolk. I tillegg samhold med andre medpasienter. Vi delte håp og erfaringer. Jeg var tilbake der på opptrening etter operasjonen også. Det er helt fantastisk å tenke på hvor mye hjelp og støtte jeg har fått fra helsevesenet.

Min erfaring er at du får hjelp når du ber om det. Alt kommer ikke rekende på ei fjøl. Veien kan være lang og kronglete. Det handler om å være bevisst på hva du trenger og be om det.

Jeg fikk være med å bestemme at jeg skulle ha en biologisk klaff. Jeg fikk en griseklaff (griseflaks!). Jeg ønsket biologisk, for da slipper jeg marevan med tilhørende målinger. Dessuten hører man klikkelyd fra mekanisk klaff. Selvfølgelig hadde jeg akseptert det, men jeg lever godt med min biologiske klaff. Jeg slapp unna komplikasjoner etter operasjonen. Jeg var veltrent og godt ernært i forkant. Det, fikk jeg bekreftet av legene, var bra for rehabiliteringen etterpå.

Jeg kom meg nokså raskt tilbake i jobb etter operasjonen. På godt og vondt. Jobben har sine utfordringer og det er liten tid til å tenke på sitt eget. Er heller ikke lett å forklare for venner og kollegaer hvordan det har vært å være i krigen. En hjerteoperasjon er et traume, og det tar tid å få følelsene på plass etterpå. Første året levde jeg nok på en rosa sky i pur glede over å være i livet. Dette siste året har vært tyngre. Jeg merker også at jeg er blitt eldre, så «timingen» for å gå av med pensjon føles riktig.

Angsten jeg har slitt med gjennom livet, har vært en brems i karrierelivet, men også min ressurs. Jeg har fått lov til å være en støttespiller og hjelper – det har hatt en healing-effekt på meg.

Selvfølgelig er det ikke bare lett å omstille seg. Finne en ny identitet og meningsfulle dager. Jeg har fått ytterligere to barnebarn, som bor nær meg. Det er en stor glede, og jeg kan være tilgjengelig når foreldrene trenger avlastning. Jeg får bedre kontinuitet i treningsøktene mine fremover. Jeg er sosial og utadvendt, og liker å gå på konserter, teater, kino og kafe og reiser i inn- og utland. Jeg var fire uker i Brasil med venner ved årsskiftet. Jeg har også planer om å gi ut en ny diktsamling. Jeg har hunden min, og gode venner.

Jeg sover bedre. Det er fremdeles uvant at jeg kan sprette opp klokken 06 om morgenen og føle meg våken. Jeg må porsjonere kreftene, for jeg kan få plutselig energifall. Følelsesmessig sliter jeg en del. Jeg har i bakhodet at døden er rykket nærmere. Fortiden henter meg også inn, og vonde ting dukker opp både i drømmer og i våken tilstand. Jeg har lært at jeg kan snakke med noen når det blir mye. Jeg har en gudstro, er åndelig bevisst – og takker ofte for dette livet jeg har til rådighet.

Slik så det ut i kuvøsen på 1950-tallet. Foto: Privat

Karin Elisabet Bjørnødegård

Alder: 64 år
Bosted: Oslo
Svensk statsborger. Oppvokst i Årjäng, Värmland. Flyttet til Norge i 1974
Familie: Skilt. 2 sønner, 3 barnebarn, 1 hund
Hjertefeil: Bikuspid aortaklaff med aortastenose. Operert i mars 2017. Har i tillegg koronar hjertesykdom. Etter et lite infarkt i 1999 ble en tett kransåre utblokket og stentet.
Andre diagnoser: Klassisk migrene med aura. Fibromyalgi. Alkoholiker (tørrlagt). Posttraumatisk stress. Angst og depresjoner. Har også en del kramper og muskelplager/stivhet som bivirkning av kolesterolsenkende medisiner.