GUCHer og VMHer Lene Osmundsen (24) ble nylig innvalgt i arbeidsgruppa som jobber for styret for den europeiske paraplyorganisasjonen for pasientforeninger for medfødte hjertefeil, ECHDO.

ECHDO står for European Congenital Heart Disease Organisation. Den har en såkalt Working Group, som jobber med mange av de samme tingene som styret. Her skal Lene de neste årene representere VMH, mens hennes venninne og med-GUCHer Emilie Mikalsen (26) skal representere FFHB.

– Jeg og Emilie ble først introdusert for ECHDO da vi ble invitert til å holde et foredrag om FFHBs Kavli-prosjekt under deres årsmøte på Island i 2019, forteller Lene. Kavli-prosjektet hun sikter til er forløperen til det som nå er «Alene sammen – digitale samtalegrupper for ungdom».

Startet på Island

På Island traff Emilie og Lene blant annet ECHDOs president Edward Callus, som er psykolog og forsker fra Milano, Italia.

– Han holdt jeg kontakten med i forbindelse med mine studier. I år inviterte han meg og Emilie til å involvere oss i ECHDO, som en del av deres working group, noe vi hadde veldig lyst til, fortsetter Lene. Både Lene og Emilie er hjertebarn som jobber som helsepersonell, Lene som psykolog og Emilie som sykepleier.

– Vi håper at vi kunne bruke litt av vår erfaring som deltakere i begge leire til å bidra i arbeidet for hjertesyke barn og voksne, erklærer Lene.

Hele pasienten

Lene er nylig ferdig med sin psykolog-utdanning og har fullførte en klinisk master fra Syddansk Universitet i januar. Fra før har hun en master i Psychology and Education fra University of Sheffield, England.

– Mitt engasjement har dreiet seg om ivaretakelse av hele pasienten – ikke kun det fysiske, hvilket også var tema i mine to masteroppgaver. Dette vil jeg fortsette å ha søkelys på som representant i ECHDO. Jeg ser også frem til å lære om andre lands rutiner for oppfølging av pasienter med medfødt hjertefeil, samt følge prosjekter iverksatt av andre pasientorganisasjoner, sier Lene.

Forskning og informasjon

ECHDO-generalforsamlingen ble avholdt via Teams 5. juni.

– Fokuset i år var rettet mot hvordan ECHDO skulle organiseres fremover, forteller Lene.

Det ble så presentert generell forskning om hvordan pandemien påvirket pasienter og brukerorganisasjoner, og deretter sendt ut en spørreundersøkelse til medlemsorganisasjonene som var direkte rettet mot pasienter med medfødt hjertefeil, slik at denne undergruppen kunne undersøkes nærmere.

ECHDO har som mål å etablere seg som en enda mer seriøs aktør, blant annet ved å involvere seg i forskning. I tillegg arbeides det med å få nettstedet Corience oppe å gå igjen. Foreningen for hjertesyke barn var sterkt representert da denne platformen ble utarbeidet i perioden 2008 – 2010 (før VMH ble etablert).