Den 12. november hadde NRK Lørdagsrevyen en reportasje om egenkontroll av INR for barn og voksne med medfødt hjertefeil som må gå på den blodfortynnende medisinen Marevan.

Se innslaget her: https://tv.nrk.no/serie/dagsrevyen/NNFA02111216/12-11-2016#t=23m31s

NRK forteller om Thomas Johnstone som nå kan leve det livet han ønsker nå som han kan måle sin INR selv.

INR står for Internasjonalt standardisert ratio (skala) for måling av protrombintid, blodets koagulasjonstid. Marevan-brukere må måle INR jevnlig for å ha oversikt over blodets koaguleringsevne. Dersom INR-verdiene blir for høye, er det livsfarlig og pasienten kan risikere å blø i hjel. Blir INR-verdiene for lave, øker faren for blodpropp.

Krav til Høie

I 2015 fikk 70.000 personer i Norge forskrevet Marevan. De fleste av dem måler INR på legekontoret eller på et sykehus.
Av alle disse pasientene er det beregnet at 15.000 kan ha glede av/behov for egenmåling. Per i dag er kun 2000 egenmålings-apparater delt ut. Med andre ord er det mye å gå på!

I et felles brev til helseminister Bent Høie krever Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) og Voksne med medfødt hjertefeil (VMH) at alle som har behov for det får tilbud om å selv kontrollere sine INR-verdier.

– På samme måte som diabetikere har et apparat som måler blodsukkeret, er det naturlig at Marevan-pasienter med medfødt hjertefeil får et apparat så de kan måle INR selv, sier FFHBs generalsekretær Helene Thon i NRK-innslaget.

Med et slikt lite apparat kan Marevan-pasienter måle INR selv.

Overlege Ellen Brodin ved AHUS understreker at de med medfødt hjertefeil som går på Marevan ofte er unge mennesker som vil måtte gå på like medisiner resten av livet.

– Det burde klart vært slik at alle som ønsket å styre denne målingen selv, burde fått dette tilbudet, sier Brodin. Hun viser til forskning som slår fast at de som driver egenkontroll av INR reduserer risiko for blodpropp med over 50 prosent, og risiko for død med nesten like mye.

Store ulikheter

Helseforetakene prioriterer egenmåling av INR svært ulikt, og det er ingen standard eller retningslinjer for dette. Et måleapparat koster rundt 11.000 per år og krever opplæring. Ekspertene mener det er samfunnsøkonomisk lønnsomt å la pasientene selv ta hånd om målingene.

I Bærum har de nå bestemt seg for å dele ut apparater til de som ønsker det, og uttaler at samfunnet sparer store penger på dette. Dessuten spares pasientene for tid, usikkerhet og mange spares for lidelser.
I ettertid av saken på Lørdagsrevyen har Sørlandet sykehus gått ut og sagt at de vil vurdere tiltak for at flere pasienter som går på blodfortynnende middel, skal kunne måle sin INR selv. Mange har stått på venteliste i mange år.

Les hele saken her: https://www.nrk.no/sorlandet/vil-vurdere-tiltak-1.13229570

Helse- og omsorgsdepartementet sier i innslaget at det skal være et likt tilbud over hele landet, og at det er medisinske forhold som avgjør om man skal få tilgang på egenmålingsapparat for INR eller ikke.
Men slik er det ikke i dag.

Har du en medfødt hjertefeil og går på Marevan?
Da vil vi gjerne høre fra deg. Vi vil vite hvor du bor, om du måler INR selv eller hos lege/på sykehus og hvordan målingen fungerer for deg. Kontakt oss via epost på marit@vmh.no