Josefine (28) møtte mange utfordringer på veien fra hjertebarn til voksen med medfødt hjertefeil. «Til deg som er helsepersonell for oss GUCH-ere: Husk vi allerede har hatt et langt liv i helsevesenet. På godt og vondt», skriver hun i denne artikkelen.

Jeg heter Josefine, er 28 år og bor i Fredrikstad. Jeg har en kompleks medfødt hjertefeil, er blant annet Fontanoperert og har hatt tre åpne hjerteoperasjoner og to lukkede. Siste operasjon var i 2019. Jeg er utdannet sykepleier med master i kroniske sykdommer, og jobber for tiden som saksbehandler for helse- og omsorgstjenester.

Fysisk aktivitet

Fra jeg var liten og fram til slutten av ungdomsskolen, var jeg i ganske dårlig form. Jeg hadde elektrisk rullestol som jeg brukte på skoleturer og gå-turer. Jeg ble fort blå på leppene og neglene, og presset jeg meg for hardt, ble jeg kvalm og kastet opp. Nedturene ved å ikke klare å henge med i gymtimene på skolen, gikk hardt utover mestringsfølelsen.

I 2008 dro jeg på mitt første trenings- og behandlingsopphold på Geilomo barnesykehus, og var der mange ganger senere. Geilomo har vært utrolig viktig for meg. De hjalp meg med å komme i gang med treningen, og ga meg stor mestringsfølelse. Jeg fikk testet mine grenser på et trygt sted, noe som ga meg trygghet til å fortsette med treningen hjemme. Uten dette hadde det vært lett for meg å miste treningsgleden. Der ble jeg minnet på at jeg ikke burde sammenligne meg med de andre i klassen. Nå har jeg hund, går turer og står på ski – noe som gir meg masse glede så lenge jeg gjør det i mitt eget tempo.

Foto: Thomas Stavø Johnstone

Psykisk helse

Da jeg var 24 år, ble formen min dårligere. Jeg jobbet som sykepleier og følte jeg hadde kunnskap og mestring om det å være på sykehus. På en hjertekontroll fikk jeg beskjed om at det ville bli en ny utredning, og det gikk mot en ny hjerteoperasjon. Det var som å skru på en bryter i hodet. Jeg ble innlagt på Rikshospitalet som voksen for første gang. Der stod minnene i kø. Alt ble ufattelig skummelt! Selv det å ta vanlige undersøkelser opplevdes dramatisk. Jeg klarte ikke å sove når jeg var innlagt på sykehuset, fikk sterk hjertebank og angstsymptomer. I løpet av den første innleggelsen fikk jeg en samtale med en GUCH-sykepleier. Hun sa: «vi blir ikke overrasket hvis du har post-traumatisk stresslidelse. Du har opplevd så mye som barn, og nå som det er snakk om en ny operasjon kommer disse følelsene tilbake.» Det var godt å snakke med GUCH-sykepleieren. Jeg kjente meg igjen i det hun fortalte. Jeg opplevde at kroppen var i kriseberedskap og at alle sansene var på høygir. Jeg hadde en vellykket operasjon via lysken og fikk satt inn en ny hjerteklaff. I etterkant av innleggelsene gikk jeg til psykiatrisk sykepleier på DPS ukentlig i ca. 6 måneder. Vi jobbet med kognitiv terapi, og å skille mellom symptomer knyttet til hjertefeil, og symptomer knyttet til angst og post-traumatisk stress. Jeg var også med på gruppesamtaler i regi av Foreningen for hjertesyke barn (FFHB), der jeg fikk snakke med andre. Overraskende mange hadde opplevd det samme som meg – at det var krevende å komme tilbake på sykehuset som voksen. Jeg var sykemeldt i 3 år, byttet jobb og fikk en ny hjerteklaff. Når jeg ser tilbake på den lange sykeperioden, var den psykiske påkjenningen den største.

Sin egen pasientkoordinator

Mange med medfødt hjertefeil trenger hjelp av flere ulike fagfolk og institusjoner. Som barn var det foreldrene mine som holdt oversikten over hvilke timer jeg skulle møte opp på, og hvem du skulle snakke med. Jeg ser på meg selv som min egen pasientkoordinator. Selv om jeg nå er voksen, synes jeg dette er veldig vanskelig. I løpet av et år har jeg oppfølging fra blant annet fastlege, kardiolog på lokalsykehus, kardiolog på Rikshospitalet, fysioterapeut, NAV-veileder og psykiatrisk sykepleier. Det er ikke alltid de ulike fagfolkene samarbeider og snakker sammen. Jeg har savnet en primærsykepleier som kan være til hjelp for å koordinere og holde oversikt.

Til deg som er helsepersonell for oss GUCH-ere: Husk at før vårt møte med deg, har vi allerede hatt et langt liv i helsevesenet. På godt og vondt. Små ting kan oppleves store og summen av alt kan oppleves overveldende. Vær raus, tålmodig, positiv og støttende.

Josefine

Billedtekst: – Små ting kan oppleves store og summen av alt kan oppleves overveldende. Vær raus, tålmodig, positiv og støttende, er Josefines råd til helsepersonell som møter voksne med medfødt hjertefeil. Foto: Thomas Stavø Johnstone