Gode råd for deg med fatigue

14 august, 2022 Aktuelt, Diagnoser og behandling 171

Hva kan man gjøre for å bli bedre av fatigue/utmattelse? Det finnes ingen kur, men her er noen gode råd som vi har fått låne av Kreftforeningen.

Høsten 2021 ble det publisert en svensk studie som viser at voksne med medfødt hjertefeil, særlig de med moderate og komplekse hjertefeil, opplever ulike dimensjoner av fatigue. Dette er den første studien man kjenner til om fatigue blant voksne med medfødt hjertefeil.

Fatigue er en vedvarende tilstand av total utmattelse og mangel på energi, hvor man ikke blir bedre av å hvile. Men hva kan man selv gjøre for å bli bedre?

Erfaringsdeling kan være et hjelpemiddel, gjennom andre kan man kjenne seg selv. Husk at VMH har likepersonstilbud i alle regioner, og man kan ta kontakt skriftlig og over telefon.

På sykehusene rundt i landet finnes det også Lærings- og mestringssentre, og flere av disse tilbyr kurs innenfor fatigue. Kursene er ofte rettet mot pasienter med kreftdiagnoser, men det kan kanskje også passe for deg? Ta kontakt med ditt nærmeste Lærings- og mestringssenter for ytterligere informasjon.

Vi har fått låne en tekst fra Kreftforeningen, som vi tror passer like godt for de med medfødt hjertefeil som for de som har fått kreftbehandling. Mange i vår målgruppe rapporterer at de opplever fatigue som en utfordring i hverdagen, og mange har erfaring med at de ikke blir forstått. I teksten gis det noen enkle råd. Noen av dem passer kanskje for deg, andre gjør det ikke. Det finnes ingen kur for dette, og i teksten står det at «aksept er et godt utgangspunkt for et for et godt liv med fatigue».

Hva er fatigue?

Fatigue er en følelse av å være utmattet og unormalt trøtt og kan oppleves i større eller mindre grad. Det er et symptom med mange mulige årsaker, og ikke en definert tilstand eller diagnose. Den kan ikke påvises gjennom blodprøver eller andre undersøkelser. Hvordan man opplever det varierer fra person til person. Noen kan ha lett redusert energi i hverdagen, mens andre er mer eller mindre sengeliggende. Fatigue er ikke nødvendigvis synlig for andre. Mange ser langt mer friske og opplagte ut enn de faktisk er. Dette kan medføre forventninger fra andre som det er viktig å snakke om.

Slik kan fatigue beskrives:

Nedstemthet
Konsentrasjonsvansker
Utilpasshet
Hukommelsessvikt (særlig korttidshukommelse)
Kjedsomhet
Tretthet
Utmattelse
Kraftløshet
Energiløshet
Døsighet
En subjektiv følelse av at noe er galt med kroppen
Kroppslig ubehag og redusert funksjon

Noen opplever at det kan være vanskelig å finne ord og setninger, og selv det å ta enkle valg kan være slitsomt. Mange opplever også at det tar lang tid å gjenvinne krefter etter fysisk eller psykisk anstrengelse. Trettheten går ikke over ved søvn eller hvile.

Fatigue beskrives også som en overveldende følelse av å være utmattet, som varer i kortere eller lengre tid av gangen. Selv lystbetonte oppgaver og gjøremål blir vanskelige å gjennomføre fordi man mangler energi. Det kan være problematisk å lese bøker fordi man glemmer hva man sist har lest eller hva som stod på forrige side. Symptomene kan være verre og vare lengre hos eldre personer.

Finnes det råd?

Vi kjenner ikke til metoder som kan kurere fatigue, men det finnes gode råd som kan gi bedring. Rådene er hentet fra forskning og fra pasienters og helsepersonells erfaringer. De som lever med fatigue kan ha nytte av å redusere kravene i dagliglivet. Dette høres muligens enkelt ut, men kan være vanskelig å gjennomføre i praksis. Mange ønsker seg raskt tilbake til det funksjonsnivået de hadde før, og har problemer med å tilpasse seg dagens situasjon.

Aksept er et godt utgangspunkt for et godt liv med fatigue. Det betyr ikke at du må like situasjonen du er havnet i, men at du begynner å jobbe med kroppen i stedet for imot.

Aktiviteter og hvile:
- Planlegg dagen slik at du finner en balanse mellom aktivitet og hvile. Sett av tid til regelmessig hvile, spesielt før og etter krevende gjøremål. Vær bevisst på hva som må gjøres i dag, og hva som kan vente. Det kan være lurt å skrive dagbok for å bli bevisst når på døgnet du er mest opplagt, og hvilke aktiviteter som gir og som tapper deg for energi.
- Et tips er å lage avtaler med deg selv i kalenderen om å hvile eller gjøre ting som gir energi. Hvis noen spør om du kan stille opp på noe i det tidsrommet, kan du svare «beklager, men da har jeg en avtale» – uten at du behøver å spesifisere eller forklare hva den avtalen går ut på.
- Mange med fatigue opplever stress og uro fordi de fortsatt har de samme rollene, men fordelt på mindre energi. Ulike teknikker for stressmestring, slik som mindfulness og yoga, kan være nyttig.
- Flere rehabiliteringsinstitusjoner har tilbud om kortere eller lengre opphold for deg som lever med fatigue.
Fysisk aktivitet:
- Bevegelse og aktivitet har vist seg å redusere tretthet fordi god fysisk form gjør hverdagen mindre krevende, noe som igjen kan redusere følelsen av tretthet.
- Kondisjonstrening som sykling, dansing, aerobic, gå tur eller svømme, samt lett til moderat styrketrening for forsiktig å bygge opp muskelmasse, anbefales.
- Utfordringen er å finne et visst aktivitetsnivå uten å presse kroppen for mye. Husk at regelmessighet er viktigere enn hvilken aktivitet du gjør. Start rolig på et lavt nivå. Hvis du blir helt utmattet etter trening, slik at du ikke klarer å opprettholde regelmessighet, tar du for hardt i. Start på et lavere nivå enn det du tror er overkommelig. Hold deg på det nivået en stund, for eksempel et par uker, øk så forsiktig lengde og intensitet. Tenk langsiktig.
- Søk gjerne råd hos en aktivitetsinstruktør, fysioterapeut eller idrettspedagog som har kunnskap om fysisk aktivitet og tretthet. Før treningsopplegget startes, er det viktig å utelukke at det er andre årsaker til trettheten, for eksempel lav blodprosent eller jernmangel.
Kosthold:
- Vanlig kostholdsråd anbefales. Spis variert og næringsrik mat. Hyppige, mindre måltider er bedre enn få og kraftige. Pass på å få i deg nok drikke.
- Spesielle dietter eller tilskudd anbefales ikke, med mindre det foreligger annen sykdom eller mangeltilstand.
Søvn:
- Fatigue kan forstyrre søvnmønsteret ditt. Forsøk likevel å opprettholde en jevn døgnrytme ved å legge deg og stå opp til omtrent samme tid hver dag. Prøv å unngå å sove på dagtid. Har du likevel behov for det, ikke sov lengre enn 20 minutter.
- Ved søvnvansker kan sovemedisin for en periode diskuteres med lege. Nasjonal kompetansetjeneste for søvnsykdommer har råd for gode søvnvaner.
Samtale og kognitiv terapi:
- Snakk med andre! Den viktigste kilden til kunnskap om fatigue er andre som har opplevd det samme. De kan gi råd og støtte og vise at det går an å leve et godt liv med fatigue.
- Spør om hjelp fra familie og venner til praktiske gjøremål. Kan noen handle for deg? Kan noen hente og bringe barna? Mange rundt deg vil støtte og hjelpe, men de er ofte usikre på hvordan eller er redde for å si eller gjøre noe galt. Mange synes derfor det er fint å bli spurt om konkrete ting.
- Helsepersonell kan hjelpe deg med å sortere hvilke gjøremål og aktiviteter som er viktigst og mest verdifulle for deg å opprettholde, og hvilke du kan gi slipp på eller endre. Du kan også bli mer bevisst på hvilke krav du stiller til deg selv, og hvilke krav omgivelsene stiller.
- Kognitiv terapi kan være et godt hjelpemiddel. Det handler i hovedsak om å endre fastlåste tankemønstre. Du kan ikke endre symptomer på sykdom, men du kan velge hva du vil tenke om symptomene, og når og hvor mye du skal tenke på dem. Det kan gi deg økt følelse av kontroll og også heve energinivået ditt. Helsepersonell kan også vurdere om du har behov for medisinsk utredning og behandling.
Medikamentell behandling:
- Medikamentell behandling av kronisk fatigue i form av psykostimulantia har vært prøvd i enkelte studier, men tilbys ikke i Norge per i dag på grunn av mangel på dokumentert effekt. Andre tiltak, slik som yoga og akupunktur, er prøvd ut i enkelte studier, men effekten er usikker.
Arbeid og rettigheter:
- Mange erfarer at de har redusert arbeidskapasitet i kortere eller lengre tid. Det gir utfordringer med arbeidsliv, utdanning og sykepengerettigheter. Helsepersonellet som følger deg opp, NAV, sykehussosionomer og andre kan gi det råd om dine rettigheter og muligheter.