Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) har sammen med Norsk Cardiologisk Selskap og mange av Norges universitetssykehus og lokalsykehus gitt ut «Norske anbefalinger for genetisk kardiologi». Anbefalingene ble til gjennom et ønske om økt søkelys på pasientgruppen og at behandlingen som gis rundt omkring i Norge skal være lik. FFHB, ved tidligere generalsekretær Helene Thon og spesialrådgiver Marte Jystad, skriver i forordet:

«Manglende kunnskap på enkelte sykehus kan skape både økt risiko og unødvendige komplikasjoner og bivirkninger for pasientene. Også for helsepersonell som ikke vet nok om sykdommen de skal behandle er dette krevende. Pasientene søker dessuten informasjon og erfaringsutveksling med andre pasienter, og via sosiale medier får de kjennskap til at presumptivt like diagnoser får ulik behandling, blant annet avhengig av hvilken del av landet de bor i.»

LES OGSÅ:

Genetiske hjertesykdommer

Sjeldne tilstander og stort informasjonsbehov

Mats: Fra aktiv ung mann til alvorlig hjertesyk

Kristina Haugaa, seksjonsoverlege ved kardiologisk poliklinikk på Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet og professor ved Universitetet i Oslo, er redaktør og leder for prosjektet. Hun har invitert med seg mange kollegaer fra hele landet, og sammen har de lagd et dokument som er utgitt og distribuert for alle landets sykehus og alle som jobber med kardiologi og spesielt genetisk hjertesykdom. På denne måten vil man sikre at alle pasienter får lik behandling.

Tekst: Solvor H. Eliassen, kardiologisk sykepleier og fagansvarlig i VMH.

Illustrasjon: artoleshko / iStock