Forekomst av fatigue hos voksne med medfødt hjertefeil
En ny, svensk studie viser at voksne med medfødt hjertefeil, særlig de med moderate og komplekse hjertefeil, opplever ulike dimensjoner av fatigue.
Man ser også at GUCH-pasienter rapporterer annerledes type fatigue enn de med hjertesvikt, noe som tyder på at det kan være andre grunner til fatigue i GUCH-populasjonen.
Fatigue er en vedvarende tilstand av total utmattelse og mangel på energi, hvor man ikke blir bedre av å hvile. Noen beskriver det som en følelse av svakhet, eller konstant slitenhet. Det kan ligne på utmattelse man kjenner ved influensa. Det er ikke det samme som å være trøtt. Alvorlighetsgraden kategoriseres fra «ingen», «mild», «moderat», «alvorlig» og «svært alvorlig». Man vet ikke hvordan hver kategori påvirker pasientens hverdag, men gjennom å forstå hvordan fatigue forringer livet kan man også finne strategier for å håndtere situasjonen.
Ville undersøke omfanget
Ved universitetssykehusene i Umeå og Lund har man utført en studie på fatigue blant voksne med medfødt hjertefeil. Det ble sendt ut et spørreskjema til 463 pasienter hvor fire grupper med kompleks medfødt hjertefeil og to grupper med moderat kompleks medfødt hjertefeil ble inkludert. Voksne med medfødt hjertefeil er en voksende gruppe, og fatigue er observert i klinikken for GUCH-pasienter. Hvor utbredt det er, er derimot ukjent. Målet med den svenske studien var å kartlegge dette.
Takket være avansert behandling, kirurgi og anestesi, når nesten alle født med hjertefeil voksenlivet i vår del av verden. Likevel anses ikke flesteparten i pasientgruppen å være korrigert for sin hjertefeil. De trenger derfor livslang oppfølging og overvåking av for eksempel eventuell arytmi og hjertesviktutvikling. Det vil også være behov for nye intervensjoner og operasjoner. Hjertesvikt ses hos 40 prosent av de med univentrikulære tilstander, 22 prosent av de som er korrigert med Senning/Mustard, og 32 prosent av pasienter med kongenitt korrigert transposisjon (ccTGA). Fatigue er et vanlig symptom hos pasienter med hjertesvikt, og det påvirker alt i livet til de som opplever det.
Flere dimensjoner
Pasientfokusert forskning er viktig for å forstå hvordan den kroniske sykdommen påvirker pasientens daglige liv. Man kan hente ut data om pasientens helse gjennom deres direkte kontakt med helsevesenet, men også gjennom spørreskjemaer hvor pasientens symptomer kartlegges. Spørreskjema brukt i det svenske studiet er kalt «Multidimensional Fatigue Inventory». Spørreskjemaet var delt opp i fem ulike dimensjoner:
- Generell fatigue («jeg føler meg trøtt/jeg føler meg uthvilt»)
- Fysisk fatigue (utmattelse knyttet til fysisk funksjon)
- Mental fatigue (utmattelse knyttet til mentale utfordringer som å holde konsentrasjon)
- Redusert motivasjon (konsekvenser av utmattelse)
- Redusert aktivitet (konsekvenser av utmattelse)
Omfattende
Alle pasientene i studien opplevde noen grad av generell fatigue. Resultatene viste at 59,4 prosent av de med univentrikulære tilstander opplever alvorlig til svært alvorlig generell fatigue, mens blant ccTGA var det 47 prosent. Minst fatigue ses i gruppen med arteriell switch hos TGA-pasienter.
Alvorlig til svært alvorlig fysisk fatigue oppleves av 37,5 prosent av pasienter operert med Mustard/Senning-teknikk, og minst ses blant de med koarktasjon i aortabuen (CoA). Blant pasienter født med transposisjon av de store arterier, hvor man er operert med arteriell switch (ASO), ser man at mange rapporterer alvorlig til svært alvorlig mental fatigue. Blant de med ccTGA eller énkammersirkulasjon er det ingen som rapporterer om at de ikke opplever mental fatigue.
To grupper skiller seg ut
Redusert motivasjon er et symptom som ikke oppleves i like sterk grad. Dette korresponderer med kliniske observasjoner, der pasienter sjeldent klager over redusert motivasjon, men heller mangel på energi. Mange opplever redusert aktivitet; hele 52 prosent av de med ASO opplever alvorlig til svært alvorlig redusert aktivitet, mens de med Fallots tetrade (TOF) har lavest forekomst.
Testen samlet viser at det er to diagnosegrupper som faller innunder kategorien «svært alvorlig fatigue»; de med univentrikulære tilstander har høy score på generell fatigue, mens de med ASO har høy score på redusert aktivitet. Generell fatigue er den mest rapporterte typen blant voksne med medfødt hjertefeil. Til sammenligning er det gjort et studie på pasienter med hjertesvikt, der fysisk fatigue er høyest representert; hele 80 prosent av hjertesviktpopulasjonen i studiet melder om alvorlig til svært alvorlig fysisk fatigue.
59,4 prosent av de med univentrikulære tilstander opplever alvorlig til svært alvorlig generell fatigue, mens blant ccTGA var det 47 prosent.
Påvirket av fosterliv og tidlig barndom?
De født med kompleks medfødt hjertefeil opplever mer alvorlig mental fatigue enn de med moderat kompleks hjertefeil. Barn født med hjertefeil har høyere risiko for utviklingsforstyrrelser- og forsinkelser, da endring i blodstrøm og oksygenering i blodet påvirker både i fosterlivet og etter at man er født. I tillegg vil kirurgi, intervensjoner og medisinske behandlinger påvirke hjernens utvikling og sensitivitet. Barn som gjennomgår kirurgi i veldig tidlig stadium av livet har høyere risiko for mentale utviklingsforstyrrelser som påvirker alle kognitive aspekter. Dette kan være grunnen til at man ser så høy prevalens av alvorlig mental fatigue i pasientgruppen.
I kvalitative studier hvor man har forsket på hvordan det er å leve med univentrikulært hjerte, sier de fleste deltagere at de har lært seg å leve med de fysiske begrensningene hjertefeilen gir dem, og akseptert dette som en del av livet. Voksne med medfødt hjertefeil kan ikke sammenligne seg med friske, da de alltid har hatt det slik. Helsepersonell kan oppleve at pasienten er utmattet, men for pasienten selv vil det føles som normaltilstand. Når det rapporteres om fatigue, vil dette derfor ofte være når pasienten opplever forverring. Fatigue er beskrevet som en indre opplevelse/følelse som andre ikke kan se, og det kan være at voksne med medfødt hjertefeil unngår å informere om symptomer og ubehag i frykt for at dette er tegn på forverring av tilstanden som igjen krever utredning og undersøkelser.
Pasientfokusert forskning og slike spørreskjemaer er et viktig verktøy for å kartlegge pasientgruppens behov.
Redigert og oversatt til norsk av Solvor Hagen Eliassen, kardiologisk sykepleier og fagansvarlig i VMH.
Teksten er basert på en artikkel publisert i Cardiology in the Young 29.oktober 2021, av Linda Ternrud, J. Hlebowicz, C. Sandberg, B. Johansson og D. Sparv: «Prevalence of fatigue in adults with congenital heart disease».
Under 18 år?
Organdonasjon
