Etterlysning: Trenger flere deltakere til forskningsprosjekt om Covid-19

Brith Andresen trenger flere svar til et oppfølgingsstudie av forskningsprosjektet APPROACH IS II. Kanskje du kan hjelpe?

Rett før jul sendte hun ut rundt 150 spørreskjemaer til de som allerede har deltatt i forskningsprosjektet APPROACH-IS II, som er andre runde av en stor «International Study on Patient-Reported Outcomes and Experiences in Adults with Congenital Heart Disease».

– Hvor må vi sette inn ressursene?

Studien er verdens største i sitt slag, og ledes av den belgiske forskeren Philip Moons, som trolig er verdens fremste kapasitet når det gjelder å studere livskvalitet for voksne med medfødt hjertefeil.

Spørreskjemaene ble sendt elektronisk, enten per epost eller via telefonen, der man ble bedt om å taste inn en kode for å komme inn til spørreskjemaet digitalt. Men responsen har uteblitt.

– Jeg har fått veldig få svar, og det bekymrer meg. Med spørreskjemaet ønsker vi å avdekke hvordan disse pasientene har det under pandemien. Svarene kan gi viktig lærdom hvis liknende ting skjer igjen, sier Brith Andresen.

– Jeg tror også det vil lære oss hvor vi må sette inn mer ressurser for å ta tak i senvirkningene ved en pandemi, og jeg håper at vi kan klare å komme nærmere de som virkelig trenger tettere oppfølging. Senkomplikasjoner av Covid-19 kan jo også være utenforskap og angst – uten at man nødvendigvis har hatt sykdommen, forklarer hun.

– Ta kontakt!

Dersom du har mottatt en invitasjon med tittelen «Covid-19 studien, en oppfølgingsstudie til det internasjonale forskningsprosjektet APPROACH-IS II – Pasientrapporterte Data Hos Voksne Med Medfødt Hjertefeil)» enten per epost eller via sms, håper forskeren å høre fra deg.

– Dersom noen har rotet bort eller slettet forespørselen, sender vi den gjerne på nytt. Det er bare å ta kontakt – også om man har spørsmål, understreker Andresen.

Spørsmålene i skjemaet er identiske med det som ble brukt i APPROACH-IS II, og omhandler livskvalitet, opplevelse av helse og psykososiale funksjon. I tillegg er det er noen koronarelaterte spørsmål i denne oppfølgingsstudien.

– Ved å bruke de samme spørsmålene på det samme utvalget over tid, kan vi se om den enkelte endrer skår på forhold som gjelder livskvalitet, og hva de eventuelt skårer dårligere på. Vi kan også se hvordan for eksempel korona påvirker barn og annen familie – noe som er veldig viktig, understreker forskeren og intensivsykepleieren.

– Disse svarene er viktige. Det vil mest sannsynlig komme flere «kriger», som denne pandemien. Hvis mange for eksempel sier at vi må ha psykisk helse i fokus, så er det kjempeviktig!

Flere årsaker til liten respons

I denne typen studier er det vanlig at rundt 60 prosent av de som får invitasjon, svarer på spørreskjemaet. Men denne gangen har Brith Andresen fått langt færre svar.

– Årsakene til liten svarprosent kan være flere, blant annet så er det nytt denne gangen at spørreskjema er digitalt. Dessuten er spørreskjema omfattende, samtidig som at dette er en tung tid og kan bidra til at dette blir vel mye akkurat nå, sier Brith Andresen. Hun er også redd for at noen kan ha trodd at invitasjonen er spam eller forsøk på svindel. Andel svindelforsøk har økt det siste året, og spesielt det å sende invitasjon til forskningsprosjekter per sms er ikke vanlig i Norge.

– Måten vi har gjort dette på er ukjent og kan ha bidratt til dårligere svarrespons. Men jeg forsikrer om at dette er helt ekte, slår Brith Andresen fast.

– Jeg vet også det har vært flere tilbud om å delta i korona-relaterte studier for denne målgruppen. Skjemaene er ganske like, og jeg skjønner at folk kan bli litt forvirret. Derfor er det viktig for meg å understreke at det har stor betydning for oss at flere tar seg tid til å svare. Vi gjør dette for pasientenes skyld, legger hun til.

Om studien

Det er rundt 150 personer med medfødt hjertefeil over 18 som har mottatt invitasjon til å delta i denne Covid-19 studien, som er en oppfølging av forskningsprosjektet APPROACH IS II.

Det aller første forskningsprosjektet som ble gjennomført i samarbeid med Phillip Moons het APPROACH-IS I og ble ledet av kontaktsykepleier Katrine Eriksen.

Les mer om APPROACH-IS I
https://vmh.no/resultater-fra-forskningsprosjekt-skal-gi-et-bedre-guch-tilbud/
https://vmh.no/katrine-skal-studere-psykososial-status/

Eriksen er ikke lenger ansatt ved OUS Rikshospitalet, og derfor fikk forsker og intensivsykepleier Brith Andresen muligheten til å gjennomføre et oppfølgingsprosjekt av APPROACH-IS I, nemlig APPROACH-IS II, som ble gjennomført for om lag ett år siden.

Datainnsamlingen til APPROACH–IS II var ferdig like før pandemien brøt ut. Så ønsket forskningsgruppen i Belgia å gjøre en ny oppfølgingsstudie for å se hvilken påvirkning pandemien har hatt på denne pasientgruppen. Det er det samme spørreskjemaet som er brukt i den siste studien, i tillegg til noen tilleggsspørsmål om Covid-19. Det er skjemaet til denne Covid-relaterte studien som ble sendt ut før jul.

Brith Andresen gjennomfører forskningsprosjektet i samarbeid med overlege Mette-Elise Estensen, som også var med på APPROACH-IS I.

Andresen er altså relativt ny i dette prosjektet, men studerte i sitt doktorgradsarbeid den samme pasientgruppen, og har lang erfaring med voksne med medfødt hjertefeil.

Har du spørsmål? Kontakt Brith Andresen på epost: brandres@ous-hf.no