Endokarditt: Fra helt frisk til svært syk – og snart frisk igjen

Ragnhild Wangen Børresen (23) hadde aldri vært ordentlig syk, før hun i vinter fikk endokarditt og beskjed om at hun hadde en medfødt hjertefeil.

– Jeg har aldri visst jeg var hjertesyk, jeg har vokst opp og vært frisk. Jeg har drevet med alt mulig, fra håndball til klatring og hest, og det har aldri vært tegn til at noe var galt, forteller Ragnhild.

Men høsten 2016, begynte Lillehammer-jenta å føle at noe ikke var som det skulle.

– Jeg var mye slappere og klarte mindre enn før. Men det var på høsten, så jeg tenkte først det hadde noe med årstiden å gjøre, sier hun.

Diffuse symptomer

Hun hadde fullført et år på folkehøgskole og denne høsten jobbet hun og tok opp fag, samt var mye i stallen. Sykdomstegnene var veldig diffuse, men to ganger besvimte hun uten forvarsel, og hun var flere ganger hos legen for å prøve å finne årsaken.

– Det var ikke så lenge siden jeg hadde byttet p-piller, og alle symptomene jeg hadde kunne man lese på den bivirkningslista. Men det ble ikke noe bedre av å slutte med pillen. Så plutselig fikk jeg veldig vondt i bena. De ble helt rødlilla, var hovne og så sprengt ut. Da tvang mamma meg på legevakta!

Der trodde de først det var blodpropp. Så foreslo en sykepleier at de skulle ta noen dyrkningsprøver. Ragnhild ble sent hjem fra legevakta uten noen diagnose, men ble senere oppringt og bedt om å komme tilbake. Da var beskjeden: Du har endokarditt.

Vet ikke når det oppsto

Dette var i januar 2017. Rett før jul hadde Ragnhild fått betennelse i en visdomstann, og tanna ble trukket et par uker før besøket på legevakta.

– Jeg hadde jo hanglet hele høsten, men legene kan ikke slå fast når endokarditten kom. Endokarditten skyldtes streptokokker fra munnen, men de vet ikke hvor lenge den har ulmet der før den slo ut i en infeksjon, forteller hun.

Trolig ble trekkingen av visdomstannen utløsende. Da spredte streptokokkene seg med blodet til resten av kroppen – og festet seg i hjertet. Men noe skråsikkert svar på hvordan det skjedde vil hun aldri få.

– Du har hjertefeil

– Hadde du hørt om endokarditt før?
– Nei. Men så gjorde jeg det dummeste man kan gjøre i en sånn situasjon: jeg googlet det. Da fant jeg ut at det var 40 prosent dødelighet eller noe sånt, forteller hun.

Ragnhild ble lagt inn på Lillehammer sykehus og fikk antibiotika intravenøst. Etter et par dager tok legene ultralyd av hjertet. Da fant de ut at hun hadde en medfødt, bikuspid aortaklaff, en medfødt hjertefeil hvor aortaklaffen har to blader (bikuspid) i stedet for det normale som er tre blader (trikuspid). Det var trolig grunnen til at hun hadde fått endokarditt, da den ødelagte klaffen gjorde henne mer mottakelig for at bakteriene skal angripe hjertet. Klaffen hadde begynt å lekke og ble sakte men sikkert spist opp av infeksjonen.

Så fulgte seks uker på sykehus med antibiotika intravenøst. Etter at hjertefeilen ble oppdaget ble hun overflyttet til Ullevål sykehus blant annet fordi de fryktet at hun ville trenge operasjon. Og operert ble hun 7. mars.

– Det var ganske skummelt og skjedde litt brått. Det tok over fem uker før det ble bestemt at jeg måtte ha operasjon, men det gikk bare et par dager fra det ble bestemt og til jeg ble operert.

– Surrealistisk

– Hvordan var det å plutselig få beskjed om at du har en hjertefeil og at den er medfødt og du har hatt den hele livet?

– Surrealistisk. Det er skremmende å vite at man har gått hele livet med noe litt defekt på hjertet som aldri er blitt sjekket eller oppdaget. Men jeg har heller aldri vært preget av det.

To måneder etter operasjonen, var Ragnhild på plass for fire uker med hjerterehabilitering ved Feiringklinikken. Legene har forsikret om at hun nå kan anse seg som hjertefrisk, selv om hun fremdeles ikke føler seg helt frisk.

– Det er fortsatt ting som ikke har ordnet seg helt. Jeg har en del hjertebank, har vært mye sliten og har hatt mye vondt. Men det har gått kort tid, så jeg kan ikke regne med noe annet, sier hun.

Ragnhild innrømmer at det er «litt kjipt» å være 23 år, nyoperert og på rehabilitering når du aldri har visst at du er syk.

– På bare noen måneder har jeg gått fra å være helt frisk til innlagt med endokarditt, så hjerteoperert og rehab-pasient. Tidligere har jeg aldri hatt noe mer alvorlig enn en forkjølelse. Det er jo ikke helt dette jeg hadde sett for meg …

– Har de sagt noe om hva du skulle gjort for å unngå å få endokarditt – dersom du hadde visst om hjertefeilen din?
– Da skulle jeg tatt antibiotika før jeg trakk den tanna. Det må jeg gjøre neste gang. Hadde jeg visst det, ville jeg mest sannsynlig ikke fått det.

Les også: Hva er endokarditt?

Mer om forebygging av endokarditt

Av Katrine O. Eriksen, kontaktsykepleier med fagområde Ungdom og voksne med medfødt hjertefeil, OUS Rikshospitalet.

Endokarditt er en av de mest fryktede komplikasjonene hos voksne med medfødt hjertefeil. Utviklingen innen hjerte- og lungekirurgien og økende bruk av kunstige materialer som klaffer, ringer, lapper og rør øker risikoen for infeksjon knyttet til fremmedlegemer. Risikoen for endokarditt er derfor høyere blant voksne med medfødt hjertefeil enn i normalbefolkningen. Type hjertefeil og om man er operert eller ikke, har stor betydning i forhold til risiko for endokarditt. Komplekse hjertefeil hvor pasienten har hatt lav oksygenmetning (cyanose) før operasjon og i tilfeller der det er brukt kunstige materialer under operasjon, øker risikoen for endokarditt betraktelig.

Bakteriene som forårsaker endokarditt er i hovedsak streptokokker og stafylokokker. Disse bakteriene er en del av normalfloraen i huden og særlig i munnen.

Endokarditt behandles med antibiotika og kirurgi. Behandlingen er langvarig (inntil 6 ukers intravenøs antibiotikabehandling) og ofte utfordrende. Forebygging av endokarditt er derfor svært viktig. Forebygging av endokarditt innebærer god munnhygiene, å ikke bite negler, å være oppmerksom i forhold til sår og skader i huden (obs: tatoveringer og piercing), samt å ta antibiotikaprofylakse (forebyggende antibiotikabehandling) ved undersøkelser og behandling som medfører risiko for endokarditt. God munnhygiene oppnås ved årlig kontroll hos tannlege, tannpuss to ganger per dag og bruk av tanntråd. Bruk en tannbørste med myk bust og sørg for å bytte denne jevnlig (minst hver 3. måned).

Foto: Dreamstime.com

Studier har vist at de alvorligste tilfellene av endokarditt ofte skyldes bakterier fra munnhulen. En kan derfor anta at god munnhygiene gir store fordeler for voksne med medfødt hjertefeil. Det å opprettholde god munnhygiene har potensielt stor gevinst i form av at en kan unngå endokarditt.

I den store kartleggingen APPROACH-IS kom det frem at 28 prosent av de som svarte på spørreundersøkelsen ikke gikk til tannlegen 1 gang i året. De aller fleste pusset tenner en til to ganger daglig og 21 prosent brukte ikke tanntråd. Det betyr at det er et forbedringspotensial i forhold til munnhygiene.

Årsaken til at nesten 30 prosent ikke går jevnlig til tannlege kan være sammensatt og kan ha sammenheng med kostnader. Fra fylte 19 år må man dekke kostnadene med tannlege selv. For enkelte kan dette være store kostnader som de rett og slett ikke tar seg råd til. For andre kan årsaken være at de er redde for å gå til tannlegen. Det ble ikke funnet noen sammenheng mellom alder, utdanningsnivå eller type hjertefeil. Dette antyder at det kan være litt ulike årsaker som er utslagsgivende.

Tatoveringer og piercinger (særlig i tunge eller andre slimhinner) frarådes på grunn av infeksjonsrisiko. Infeksjoner i huden kan ikke nødvendigvis forutses. Derfor er det viktig at hudinfeksjoner tas på alvor, og at en kommer seg raskt til undersøkelse og behandling dersom en mistenker en hudinfeksjon. Antall pasienter med endokarditt som skyldes piercinger og tatoveringer er økende. Piercing i tungen er særlig forbundet med stor risiko. Alle pasienter med medfødt hjertefeil skal i følge retningslinjene frarådes piercing og tatovering. Hvis disse prosedyrene likevel gjennomføres er det viktig at de gjøres under sterile forhold.

Inngrep som krever endokardittprofylakse er inngrep i luftveiene på grunn av infeksjoner (fjerning av abcesser eller lignende), samt behandling av infeksjoner i mage- og tarmområdet for å forhindre sårinfeksjon og sepsis. Pasienter som skal gjennom kirurgiske prosedyrer grunnet hudinfeksjoner eller operasjoner i slimhinner skal også ha antibiotikaprofylakse.