Hjertefeilen ble oppdaget da jeg ble født. Jeg ble født seks uker for tidlig ved Åse sykehus i Ålesund.

I etterkant var jeg på Haukeland Universitetssykehus, der de gikk inn via lysken for å se om det var nødvendig med operasjon, men det var det ikke. Pappa har fortalt at bedøvelsen var konjakk på en smokk. Det kan vel diskuteres om historien stemmer…
Senere oppfølging har vært hos Haukeland Universitetssykehus i Bergen og barnelege på Nordfjordeid sjukehus.

Rehabilitering: så hele meg!

Jeg er jo ikke hjerteoperert, men har hatt pacemaker siden 1991 på grunn av total AV-blokk. Nå har jeg min 4. pacemaker.
Jeg har alltid vært i «godt hold» og er overvektig. Jeg bruker blodtrykksmedisin mot for høyt blodtrykk. Innimellom har jeg noe hodepine og migrene, men det er enkeltdager.

For et par år siden tok jeg meg tid til å reise på rehabilitering for personer med medfødt hjertefeil på Feiring-klinikken (Nå: LHL-sykehuset Gardermoen). Jeg hadde tenkt på det en stund, men følte aldri det passet å være vekke så lenge fra jobb. Jeg kan ikke få fullrost opplegget som de har! Å kunne komme til noen som ser hele deg – ikke bare om pacemakeren din fungerer eller ultralyden av hjertet er ok – var en god opplevelse.

Det var nyttig læring om trening og kosthold. Men det er klart at tilbake i hverdagen er det fort gjort å gå tilbake til gamle uvaner, og ting er ikke like enkelt å fikse alene. Jeg er nok ikke noe god til å spørre om hjelp. Men til slutt gjorde jeg det, og med endring av kostholdet og tett oppfølging fra kostholdsveileder, så kjenner jeg at jeg er på rett vei.

I det daglige går det stort sett greit. Jeg hovner en del opp i beina, spesielt når jeg sitter lenge. Det er vanskelig å si om det er på grunn hjertefeilen eller andre ting.
Det mest utfordrende med å ha hjertefeil er at den er ikke synlig. Nå er jeg veldig åpen om det både til de som kjenner meg godt og ukjente. Men det er ikke alle som forstår at du blir sliten på en litt annen måte. At du kan gå i bra tempo bortover, men at det stopper litt opp når du kommer til en bratt bakke.

Førstegenerasjonen

Jeg er engasjert i VMH, og sitter blant annet i Kontrollkomiteen. Jeg er også med i Livsløpsutvalget, som er et samarbeid mellom FFHB og VMH. Hjertefeilen har vi fra vugge til grav, og vi støter på stadig nye utfordringer gjennom hele livsløpet. Selv om vi er to organisasjoner, så har vi felles sak: å fremme hvordan det er å leve med medfødt hjertefeil.

VMH er viktig for meg for der treffer jeg «sånne som meg». Det sosiale og å utveksle erfaringer er viktig, men også at det er noen som jobber for oss som har hjertefeil. Vi er en stadig voksende pasientgruppe og vi er litt «førstegenerasjon». Det betyr at vi må rydde vei både for oss selv, men ikke minst for at det skal bli litt enklere for generasjonene som kommer etter oss.

Monika er en habil amatørskuespiller – her fra Dragseidspelet som jevnlig settes opp på Stad.

Det første arrangementet jeg var med på gjennom VMH var da region vest inviterte til arrangementet Hjertekvinner fra vest – KK-mila 2016. Det hadde aldri passet for meg å delta på noe arrangement tidligere. Men jeg tror jeg knapt hadde lest ferdig e-posten før jeg hadde meldt meg på. At jeg skulle delta på noe sånt hadde jeg aldri trodd. Men når jeg så at «du kan løpe eller gå», så tenkte jeg at det skal vel jeg også klare! Det ble en super helg og jeg ble kjent med flere som jeg har god kontakt med den dag i dag og som er mine hjertevenner.

Å ha en pasientorganisasjon som driver med likepersonsarbeid, slik VMH gjør, er også svært viktig. Det å vite at man kan ta kontakt hvis du har behov for det, og få snakke med noen som vet hvordan du har det – det er helt avgjørende.

Får energi av Zumba

Litt mer om meg – uten at dette skal se ut som noen jobbsøknad eller kontaktannonse! Etter studiene endte jeg opp på hjemplassen min på Stadlandet lengst nord i Sogn og Fjordane. Jeg har en bachelor i økonomi og administrasjon og er autorisert regnskapsfører. Jeg har jobbet både i private bedrifter og kommunalt. Nå jobber jeg som kontroller i Mattilsynet med økonomi- og ressursstyring. Der er det mange kjekke kollegaer og spennende oppgaver.

Siden jeg har en stillesittende jobb, prøver jeg å være litt i aktivitet på fritiden. Jeg og noen venninner treffes oftest ved at tar oss en luftetur og skravler i stedet for å slenge oss i sofaen (vi gjør det også, altså!). I fem år har jeg dessuten vært Zumba-instruktør og jeg har 1-2 treninger i uken. Zumba er danseinspirert trening med middels til høy intensitet og med mye latinamerikansk musikk. Det gir meg utrolig mye energi når jeg står foran en gjeng smilende og svette damer som er kjempefornøyd med dagens økt. Det som er så fint med Zumba, er du selv kan tilpasse treningen til din form og eventuelle begrensninger. Nå har jeg nettopp hatt første time med Zumba Gold, som er en forenklet variant av Zumba med lav til middels intensitet. Jeg vet jo selv hvordan det er å ha begrensinger, så det vil glede det meg veldig hvis jeg kan hjelpe andre til å finne en treningsform som passer for dem. Ellers er jeg aktiv i teatermiljøet her på Stadlandet, både som instruktør og aktør.

Av Monika Sjåstad

Her ser en av de to faste Zumba-instruktøren på Stadlandet.

Navn: Monika Sjåstad
Alder: 39
Bosted: Stadlandet
Familie: Singel
Type hjertefeil: Medfødt korrigert transposisjon de store arterier (ccTGA). Korrigert transposisjon er en sjelden, medfødt hjertefeil, der lungearterien og aorta har byttet plass (transposisjon av de store arteriene), og dette samtidig har blitt «korrigert» av at hjertekamrene (ventriklene) også har byttet plass. Høyre og venstre ventrikkel har imidlertid forskjellig oppbygning og funksjon som er tilpasset deres tiltenkte oppgave, og er ikke tilpasset jobben med å pumpe blod på «feil» side av sirkulasjonen.

Les mer