– Den største utfordringen er det psykiske

På mange måter ble jeg født inn i Foreningen for hjertesyke barn. Min hjertefeil ble oppdaget med én gang jeg ble født, og jeg ble operert allerede etter to dager.

De første to årene var tøffe har jeg hørt, og jeg ble operert igjen som toåring. Denne gangen stabiliserte det seg litt mer, men hverdagen bar preg av dårlig matlyst, mye kvalme og tidvis lite søvn de første årene. Mine foreldre fant god støtte i Foreldreforeningen for hjertesyke barn, som det het den gangen, og de var svært aktive veldig tidlig. Som toåring var jeg i 1980 med på min første ungdomsleir i foreningen, da mine foreldre var ledere etter å ha vært med i foreningen nesten fra starten av.

I Landsstyret som 16-åring

I oppveksten ble det mange turer med foreningen. Kurs, konferanser og leire i hopetall fordi mine foreldre satt i styret. Vi barna fant et eget felleskap mens de voksne var på møter og kurs. Mange av de jeg møtte den gangen har jeg fortsatt kontakt med og regner som svært gode venner. Det var et sterkt felleskap som utviklet seg, selv om vi var sammen i korte perioder, og ikke så ofte som det kan kjennes ut som i ettertid. Etter hvert som jeg ble eldre fikk jeg også ta del i det organisatoriske i foreningen, og ble valgt inn i styret i FFHB Oslo/Akershus som 16-åring. Bare noen måneder etter reiste jeg på mitt første landsmøte. Dette var et svært dramatisk møte, mye kan sies om det, men for min del endte det med at jeg ble valgt inn i Landsstyret som den første med medfødt hjertefeil. Dette var starten på et langt liv i organisasjonens indre liv, og etter hvert i VMH, med verv i ulike komiteer, lokallag og sentralt. Jeg ble til og med ansatt i en prosjektstilling på et tidspunkt og har i perioder jobbet som skribent for Hjertebarnet.

Verdifulle erfaringer og nære vennskap

Etter mange år som aktivt medlem i FFHB og VMH sitter jeg igjen med både verdifulle erfaringer og nære vennskap. Mine beste venner ble jeg kjent med i foreningen i oppveksten, noen av dem har jeg fortsatt jevnlig kontakt med. Andre ser jeg av og til på kurs eller seminarer, men noen få er dessverre ikke blant oss lenger.

Det er noe spesielt med det vennskapet som har utviklet seg mellom oss som vokste opp samtidig og møttes gjennom foreningen. Jeg tror mange av oss endelig følte oss normale sammen med andre. Hjemme i nærmiljøet og på skolen var vi alle annerledes, men når vi var sammen var vi likestilt på en måte.

Erfaringene jeg har med meg er både faglige fra organisasjonsjobbingen i foreningen har vært uvurderlige og en klar fordel for meg profesjonelt. Men de viktigste erfaringene er de mellommenneskelige. Jeg har lært mye av de fine folka i FFHB og VMH.  Alle de gode samtalene vi har hatt rundt leirbålet, på bussen time etter time og i mange lange nattetimer. Samtaler om de store temaene om håp, kjærlighet, liv og død og selvfølgelig mye moro og mer eller mindre gode vitser. Er det én ting som er viktig i FFHB og VMH så er det humor. Det er mye god terapi i god latter.

Arbeid og hverdag

Å være en normal pappa i et normalt liv er viktig – her med den eldste datteren på NM i morellsteinspytting.

Selv om mye av mitt liv og min identitet ligger i det å være hjertesyk, jeg har vært det både privat og profesjonelt i mange år, har jeg også et liv utenfor FFHB og VMH. Denne delen av livet har tatt større og større plass og gitt meg tid til å kjenne på et mer normalt og friskt levesett.  Jeg har helt siden studietiden jobbet fullt ved siden av alle engasjementer i foreningen og andre prosjekter. Det har til tider vært litt mye kanskje, men jeg er jo også en av dem som ikke skal la sykdom være en hindring. Det er nok en måte å håndtere det hele på, men det må også være en balanse i hverdagen.

Slik situasjonen er i dag er jeg glad for å være en ganske normal pappa og ektemann og jeg setter pris på at jeg har en jobb jeg trives i. Ved siden av har jeg stor interesse for musikk og spiller i et band. Her for jeg utløp for mye, spesielt i faser der vi jobber med å skrive nye låter og selvfølgelig når vi opptrer. Det å underholde folk gir livet mening på helt spesiell måte for meg og jeg trenger å gjøre det med jevne mellomrom.

Psyken er min største utfordring

Men det er mørke stunder også. De siste årene har de blitt flere og mer dominerende. At jeg går og bærer på mye følelser fra et langt liv på sykehus er det liten tvil om, og jeg kjenner på mye uro og engstelse for egen helse. Av og til kan det være angstpreget og det tar mye krefter å styre tankene over i et mer positivt spor. Jeg kan nok med trygghet si at de psykiske utfordringene mine er min største utfordring.
Jeg er heldig som gjennom hele mitt liv har vært glad i å trene og holde meg aktiv. På tunge dager er det tøft å komme i gang, men en tur ut eller en liten treningsøkt hjelper alltid på humøret. Men ingen ting slår det å være sammen med gode venner og en støttende familie. Det gjør godt å ha folk som drar en opp, og det er en god motivasjon å tenke at man skal være der for dem når det trengs også.

Av Vegard Nordin Løvå

Hverdagsidyll. Piknik i parken.

Navn: Vegard Nordin Løvå
Alder: 41
Bosted: Oslo
Familie: Har vært heldig med en veldig støttende, god og sammensveiset familie i oppveksten. Nå er jeg minst like heldig som har en superfamilie med kona og verdes to beste jenter på 6 og 11 år.
Type hjertefeil: Født med Transposisjon, kirurgisk omgjort til Fontan sirkulasjon.
Tre åpne hjerteoperasjoner, lukket hull i hjerteveggen med paraply og kateterisering. Har ellers vært igjennom en lang rekke undersøkelser gjennom hele oppveksten.