Ble frisk med nytt hjerte

Mange voksne med medfødt hjertefeil har fått høre av sin kardiolog at de en gang muligens havner i transplantasjonskø. Selv tanken på å kanskje måtte få nytt hjerte kan være uutholdelig. – Det kom til et punkt hvor jeg ikke hadde noe alternativ. Jeg er strålende fornøyd, og har fått et sterkt og godt hjerte, forteller Tine Tornes Heldal.

Tina har brukket armen da vi snakker med henne, og er naturlig nok preget av dette. Det gjør vondt, og er ikke minst veldig upraktisk. Men hun er like blid. – Tålmodighet lærte jeg for lenge siden. Det kunne vært verre – det kunne jo vært begge armene, sier hun og ler hjertelig.
– Var først perifert
Det er nå over 9 år siden Stord-kvinnen ble hjertetransplantert sommeren 2003. Hun er født med korrigert transposisjon og Fallot. Hun hadde mye rytmeforstyrrelser og arrdannelsen på hjerteposen. Men hovedgrunn til at hun trengte nytt hjerte, var hjertesvikt.
– Legene på Riksen snakket om det i hvert fall i tre år. Da de først nevnte at det var store sjanser for at jeg ville ende opp i transplantasjonskø, føltes det perifert. På det tidspunktet ville de prøve mye annet først. Jeg var på utredning på Rikshospitalet med tanke på transplantasjon første gang for 13 år siden, men da fant de ut at jeg ikke helt hadde kommet så langt. Men det tok ikke lang tid før jeg havna tilbake igjen, forteller Tina Tornes Heldal.

Ett slag var nok
– Hvor dårlig var du da?
– Det er rart å snakke om. Andre husker bedre enn meg hvor dårlig jeg var. Det var dager jeg ikke gikk i opp i annen etasje fordi jeg ikke orket å gå trappen. Helga før skulle jeg riste teppet med teppebanker. Jeg greide å slå ett slag før jeg var aldeles utkjørt. Jeg har glemt dette, men husker det når de forteller meg det, sier hun.
– Det var jo bare sånn jeg var! Jeg gikk ikke rundt og tenkte på det…”Gud så dårlig jeg er,”, liksom.

God informasjon avgjørende
– Hvordan reagerte du da du skjønte at du måtte transplantere?
– Jeg ble tenksom. Men de på Rikshospitalet var fantastisk. De hadde tid til å sette seg ned med meg. Jeg hadde alltid gått til kontroll på Haukeland, og kjente ikke Rikshospitalet fra før. Jeg fikk så mye informasjon, og vissheten om at det ikke var noe alternativ. Den gode informasjonen var avgjørende for hvordan jeg håndterte det, helt klart, sier Tina Tornes Heldal.
På transplantasjonssykehus har de egne sjonssykepleiere man kan ringe til når som helst. De undersøker ting for deg, og ringer deg opp igjen hvis ikke de kan svare med en gang.
– Legene, sykepleierne…alle som jobber der. Jeg kaller dem bare englene! De er helt fantastiske. Jeg har mye kontakt med dem fremdeles, og bare ringer når jeg lurer på noe, sier hun. Dessuten er hun på kontroll i Oslo to ganger i året.

Lever normalt
Tina Tornes Heldal tror det var en fordel at hun visste en del om å gjennomgå en hjerteoperasjon, da hun hadde hatt to åpne hjerteoperasjoner tidligere. – Det er mye som er likt, men man bytter hele hjertet i stedet for å bare fikse på det.
– Jeg har hatt lite komplikasjoner til nå, bare en bitteliten avstøtning. Alt har gått veldig bra. Og som årene går, er det vel ikke hjertet som svikter eventuelt, men bivirkningene av alt annet. Jeg har blant annet fått benskjørhet. ”For noe tull”, sa jeg. Og så brakk jeg armen…Men med unntak av alle medisinene, tror jeg at jeg har et normalt liv. Det er jo umulig å vite når jeg aldri har vært normal, sier Tina Tornes Heldal.
Hun er uføretrygdet, men har de siste seks årene jobbet rundt 25 prosent stilling hos Ica Maxi på Stord, helt til den ble nedlagt nå i sommer. – Det har fungert veldig bra. Jeg har hatt en liten stillingsprosent, men tatt litt ekstra vakter slik at jeg har tjent inntil 1G, som er det tillatte.

Galgenhumor viktig
Datteren Mathilde var 12 år da Tina ble transplantert. – Hun tok det veldig greit, med unntak av den dagen jeg reiste inn til Oslo. Hun har aldri følt at hun måtte ta hensyn til meg. Vi var påpasselige med å huske på at hun var et barn, og barn skal få leve sitt liv. Hun fikk aldri følelsen av hvor dårlig jeg var, og skjønte det ikke før etterpå, sier Tornes Heldal. Kanskje var også mammaens gode humør og positive innstilling en beskyttende faktor. Det har i hvert fall hjulpet Tina gjennom mange tunge stunder.
– Er du alltid i så godt humør?
– Stort sett. Men medisinene jeg tok i starten, gikk på psyken løs. I ett helt år etterpå kunne jeg sitte i sofaen og bare hulke uten videre. Jeg fikk kortisonansikt og så ut som en kalkun. Du forandrer deg litt, og når jeg så meg i speilet tenkte jeg: Dette er ikke meg! Uæææææ!!! Det var litt sånn. Men jeg har prøvd å beholde galgenhumoren. Galgenhumor er noe av det viktigste som finnes. Jeg tror jeg har klart å beholde den gjennom hele livet.

Tyngre å ”ha blitt sånn”
– Har du kontakt med andre hjertetransplanterte?
– Nei, egentlig ikke. De jeg har møtt er ofte litt eldre, og har vært friske tidligere. Da får man ikke den samme kontakten. De vet ikke hva som foregår, på en måte. De er sure for at de ikke får røyke, og skjønner ikke hvordan det er for meg som alltid har vært sjuk. Det er milevid forskjell, sier Tina. Og hun vet ikke om det er lettere å ”ha blitt sånn” enn å være ”født sånn”. – Jeg tror nesten det er tyngre. Jeg har sett mange som har slitt veldig med at de ikke helt kommet tilbake til den de var før, og som for eksempel var vant med å trene veldig mye. Selv begynte jeg å trene på treningssenter etter transplantasjonen. Den dagen jeg kunne ta i gulvet med strake ben – det var stort, sier Tine Tornes Heldal fulgt av en hjertelig latter.

Skulle gjerne takke noen
– Du fikk livet i gave fordi noen mistet sitt…
– Ja, jeg tenker så mye på det enda. Jeg er så takknemmelig, at jeg kan ikke få sagt det nok! Jeg skulle gjerne få formidlet det til de pårørende. Det er nesten så det er rart. Ni år etter så slår meg enda: Du er faktisk frisk!
– Hvilket forhold har du til organdonasjon?
– Jeg oppfordrer folk til å ta stilling og si Ja til organdonasjon! Jeg har stor glede av å fortelle min historie til andre. Jeg husker det så godt; utredningen, ventingen og telefonen. Og det å fortelle om det hjelper meg å huske det bedre, sier Tina Tornes Heldal. Hun opplever at folk får et ordentlig forhold til det med organdonasjon først når de ”får et ansikt å henge det på”.
– Det er sterkt å fortelle om det. Men godt, sier Tina.

Om hjertetransplantasjon i Norge
Den første hjertetransplantasjonen i Norge ble gjort på en 22 år gammel kvinne i 1983. Fra 1983 og til utgangen av 2010 ble det utført 696 hjertetransplantasjoner i Norge, ifølge en Stortingsmelding som kom i fjor. I året 2010 ble det for eksempel gjennomført 31 hjertetransplantasjoner, 11 pasienter sto på venteliste, og tre døde mens de ventet. I forhold til folketallet er det bare noen få land som utfører flere hjertetransplantasjoner.
De fleste pasientene må ha nytt hjerte på grunn av sykdom i hjertets blodårer (koronarsykdom) eller muskulatur som igjen har ført til alvorlig hjertesvikt. De øvrige har stort sett enten medfødt hjertefeil eller hjerteklaffsykdom. Internasjonale tall viser at åtte prosent av de som får nytt hjerte har medfødt hjertefeil. Kardiomyopati har hittil vært den hyppigste grunndiagnosen hos hjertetransplanterte barn i Norge, men andelen med korrigert medfødt hjertefeil som grunndiagnose er ventet å øke i løpet av de kommende årene, mskriver Norsk Cardiologisk Selskap. Gjennomsnittsalderen på hjertetransplanterte er 47 år, og rundt 7 prosent er barn og ungdom. Knapt 10 prosent av ventelistepasientene i Norge dør i ventetiden. Rikshospitalet er det eneste sykehuset i Norge som utfører hjertetransplantasjoner.

Hvordan sier du ja til donasjon?
– Informer minst to av dine nærmeste pårørende om din beslutning.
– Fyll inn og undertegn et donorkort, som du finner på nett og i en brosjyre på alle apoteker og legekontorer. Her må du fylle inn navn og telefonnummer til to av dine nærmeste som du har informert om din beslutning. Kortet skal du bære på deg i lommebok eller veske. Din beslutning skal ikke registreres noe std.
Det er kun om man har eller har hatt kreft eller HIv/aids som utelukker organdonasjon. Medisinbruk og andre sykdommer skal man ikke behøve tenke på. Det betyr at de med medfødt hjertefeil også kan være donorer! Det er i prinsipp ingen nedre eller øvre aldersgrense for å være donor. Vi har syv organer vi kan gi bort; ett hjerte, to lunger, to nyrer, en lever og én bukspyttkjertel.

Les mer på www.organdonasjon.no

Artikkelen sto i Hjerterom i 2012.