En ny start på rehab

Ballen er kastet. Nå er det opp til Marianne (t.v.), Vegard, Katie og de andre om de klarer å følge opp de gode forsettene etter å ha lagt et godt grunnlag på rehabilitering ved Feiringklinikken. Foto: Marit Haugdahl

Rehab – jeg? Ja, hvorfor ikke? I september er det et nytt opphold spesielt for voksne med medfødt hjertefeil, og det er ikke for sent å melde seg på!

I denne artikkelen kan du lese mer om hvordan tre voksne med medfødt hjertefeil har har opplevd det å være på Feiringklinikken – og du får vite mer om hvordan du selv kan få en plass der. Artikkelen sto på trykk i Hjerterom tidligere i vår.

Mange voksne med medfødt hjertefeil har aldri testet ut hva de tåler av fysisk aktivitet, eller trent over tid med helsepersonell til stede. Et rehabiliteringsopphold på Feiringklinikken byr på begge deler. De fleste deltakerne har ervervede hjertesykdommer, og tilbys et opphold for å kunne lære seg å leve bedre med denne. Men på Feiring tar de også imot voksne med medfødt hjertefeil, og de siste årene har de hatt egne grupper med GUCHere et par ganger per år. Det er det eneste rehabiliteringstilbudet vi vet om som henvender seg spesielt til voksne med medfødt hjertefeil. Hjerterom tok turen for å snakke med noen av GUCHerne som var «på rehab» fra 11. april til 8. mars i år.

– Har kommet et stykke på vei
Fontan-opererte Vegard Løvå (34) fra Oslo er kjent som trenings-Vegard i medfødt hjertefeil-miljøet. I flere år testet han ulike treningsformer i Hjertebarnet, han har skrevet boken Med hjerte for trening og lansert en egen nettside med samme tema. Likevel reiste han på en måneds rehabiliteringsopphold med to daglige treningsøkter og sunnhet og helse i alle måltider. – Jeg har slitt med psykiske plager i forbindelse med hjertefeilen. De sa på Rikshospitalet at dette opplegget var bra, og de hadde rett! Jeg har ikke løst alle problemer disse ukene, men jeg har kommet et stykke på vei, sier Vegard åpenhjertig. Oppholdet har vært intenst og slitsomt også utenfor treningsrommet. – Jeg har hatt fokus på endringer og å identifisere problemer og legge en plan for veien videre. På et sånt opphold får du tid til å se ordentlig på problemene, og du får hjelp og svar. Det blir klarere hva du selv må gjøre når du kommer hjem. Alle bør ha litt rehab innimellom, sier Vegard. Med det mener han at alle med medfødt hjertefeil bør ta inn over seg at de faktisk er hjertesyke. – Jeg mener ikke at de skal få flere problemer, men bli klar over hvilke utfordringer de kan møte på, og lære hvordan de kan gjøre det beste ut av det. Det handler ikke om at hjertefeilen skal styre livet ditt, men om at den ikke skal gjøre det. Jeg vil ha et så normalt og avslappet forhold til det som mulig, sier Vegard. Han er svært fornøyd med oppholdet og all den positive energien han har fått fra de ansatte.

En av de tøffeste øktene er intervalltrening i oppoverbakke. Gå (eller løp) så langt du kommer på fire minutter – fire ganger. Alle går i sitt eget tempo.

– Alle er forskjellige
Katie Greet Toivonen (35) fra Drammen har hatt ni hjerteoperasjoner på grunn av sin medfødte Fallot Tetrade, og er en av de mest opererte «hjertebarna». Hun har nå gjennomført sitt andre rehabiliteringsopphold på Feiringklinikken. – Da tok jeg det litt som en ferie, men nå er jeg mer seriøs. Jeg har vært gjennom mye siden jeg var her sist, jeg har opplevd hvor tøft det kan være, og sett hvor mye det har slitt på den psykiske helsa. For et år siden ble jeg igjen veldig, veldig syk da jeg fikk en ny hjerteklaff via lysken. Jeg hadde så mange problemer gjennom hele fjoråret, og da jeg endelig var i stand til det, turte jeg ikke å komme meg ut på tur. Her visste jeg at jeg ville kunne trene og dra på tur i kontrollerte omgivelser. Jeg er så glad for at jeg fikk muligheten til å komme hit igjen, sier Katie som skamroser de ansatte ved Feiringklinikken. – De er så dyktige og passer så godt på deg. Og så lar de deg trene i ditt tempo og med dine forutsetninger. Alle med medfødt hjertefeil er jo forskjellige, sier Katie.

– Ville trene meg opp
34 år gamle Marianne Petersen fra Åheim i Vanylven på Sunnmøre har Ebsteins anomali og ble operert for første gang i desember i fjor. – Jeg søkte meg hit fordi jeg ville trene meg opp og se hva jeg tålte. Det har jeg virkelig fått svar på, sier Marianne. Hun synes det var veldig betryggende med den grundige formtesten som ble gjort i starten av oppholdet, og gledet seg til å få resultatene fra testen som skulle gjøres ved oppholdets slutt. – Jeg trodde kanskje at jeg ville kunne være med på alt, men har fått beskjed om at det ikke er tilfelle. Men jeg merker formstigningen, og vil absolutt anbefale rehabilitering til andre, sier Marianne.

Helhetlig trening med ball gir god trening til hele kroppen. Her er det ryggmuskulaturen som styrkes.

Ønsker flere GUCH-pasienter
2. september er det igjen rehabilitering spesielt rettet mot voksne med medfødt hjertefeil på Feiringklinikken. Det er fortsatt ledige plasser – men vær rask. Klinikken må ha søknadene senest 20. juni! – Vi har en forkjærlighet for de med medfødt hjertefeil, sier ansvarlig sykepleier Nina Midthun ved Feiringklinikken. – De har andre utfordringer enn våre vanlige rehabiliteringspasienter, men er mer spennende å jobbe med, legger hun til. Kunne du tenke deg å prøve tilbudet? Det er ingen krav til at du er nylig operert eller har vært gjennom behandling den siste tiden. At du er ung eller voksen og har en medfødt hjertefeil som påvirker deg på en eller annen måte, er i utgangspunktet det eneste kriteriet du trenger å oppfylle. Tilbudet er gratis, og reiseutgiftene dekkes som for andre sykehusopphold. Du vil bli sykemeldt under oppholdet, så det har heller ingen økonomiske konsekvenser for din arbeidsgiver. Søknad finner du på feiringklinikken.no, eller du kan kontakte Nina Midthun på nina.midthun@feiringklinikken.no eller på telefonnummer 63924186. Søknad fylles ut av fastlege eller sykehuslege og sendes så til Feiringklinikken.
Målet for de fire ukene er blant annet å finne riktig treningsbelastning (mengde og intensitet) for den enkelte. Alle deltakere vil bli testet på tredemølle med EKG og direktemålt oksygenopptak. I tillegg blir hjerterytmen registrert i 24 timer. I tillegg til mye og variert trening blir det forelesninger og diskusjoner omkring livsstil. Klinikken har en egen attføringskonsulent som har samtaler med hver enkelt vedrørende jobbsituasjon og hvordan nettopp du fungerer i arbeidslivet, eller gir råd vedrørende studier og offentlige støtteordninger. «Å leve med hjertesykdom» er et sentralt tema under oppholdet. Her blir det egne samtalegrupper med GUCH-pasientene.